Résumés d’ateliers
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Workshop 4B - Medication or pills of a controlled happiness David Oaks Director, Support Coalition International Oregon, USA As I said, we are independently funded so we can directly challenge the psychiatric drug industry. I guess people here probably know about the general idea about neuroleptics which is what I’m going to talk about. And then we willl hear about other psychiatric drugs later today and from you. We’ll talk about other drugs. Does everybody know what a neuroleptics is ? Neuroleptics are the drugs like Largatil, Haldol, also known as Haldoperidol; now they have newer ones : Clozapine, Risperdal, Zyprexa are one of the names. So now you know about these drugs. They have been around for 40 years. And I should say right at the beginning that we are pro-choice. We are pro-liberty. If you decide to be on a psychiatric drug, if you decide to take a neuroleptic and you’re fully informed and you have a range of alternatives, that’s your right. And a lot of our members choose to take prescribed drugs, including prescribed neuroleptics. So what I’m about to say is not against somebody whose taking a psychiatric drug. This is not about pro and con drugs. It’s about pro and con freedom. It’s about freedom. So, freedom… we focus on three things in our demands about freedom. One : no force. “No” means “no”. If you say “no” to psychiatric treatments, you should not be forced against your will. Two : full information. Everyone deserves full information about all the hazards of drugs. And the third point for freedom in terms of neuroleptics is a range of alternatives. If you are desperate, if you’re upset, if you’re in pain, you should be given more choices than just the drugs. And currently the mental health system is mainly focussing on the drugs. I was diagnosed with schizophrenia… You know I thought the TV was talking to me, I though the CIA was after me… They probably are now… but I thought that all these things were happening to me. I was very upset, I went to this altered experience that a lot of us has had and so their answer was drugs. Drugs and more drugs. I was forcibly dragged inside an institution. But that monster of forced drugging, where I was held down on a bare mattress and forcibly injected, that monster of forced drugging has not climbed over the walls of the institution. It’s now climbing over the walls of the institution and it’s now in our community. It is out in the community. And they use a wide variety of methods. Some of you probably already know about coerced drugging out in the community. As anyone experienced any of that pressure or seen any of that pressure on the community ? It’s coming. It’s already happening. They’ll use pressure, they’ll say “We’ll evict you from your housing if you don’t take your drug. You’ll lose your job. You have to take it. You must take it.” Pressure ! Pressure ! Then the heavy duty forced drugging in the community means a Court order. It’s called “outpatient commitment”, requiring the individual to take the neuroleptics while living at home out in the community. Now, how do they enforce that ? You know. There is a program called the “Program for Assertive Community Treatment” or PACT. And there’s also a lot of other programs called just assertive community treatment. Some of these are different, some are the same, but especially the PACT programs are enforcing forced drugging in the community. Now there’s some good things about PACT. In fact, there’s a lot of clients that like the fact that - what happens in PACT - the mental health workers come to your home. They have a team and they visit people in their home. And some people like that. They don’t have to go down to the mental health centre to have counselling and support and job help. But there’s a part of PACT that is based on coercion, on pressure. It’s just like the institution. And what they do, now, in six states in the U.S. and some areas of Canada, they would come to your home everyday. They’ll knock on the door every morning. You answer the door and they have the drugs for you. And they watch you take the drug right in front of them and then you have to swallow water to make sure that pill went down. And then they run on until the next delivery. It’s like a pizza delivery from hell. “Pizza delivery from hell” is how I call it. And we have that on our website. These very eager mental health workers “take your drugs”, and then they’re running off to the next “dose drops”. “Dose drops”, it’s what they call them. Well, we found out who is promoting PACT. It’s this large foundation called “the Entire Stigma Foundation” and we found out that their were secretly funded by millions of dollars from… the drug industry. That’s right ! Pharmaceutical industry was funding that foundation. And they’re funding through the parent’s organizations in the United States called “National Alliance for the Mentally Ill”. And they created a separated fund, secret fund, and they put the money in there. Well, an activist got an office job in their headquarters. And he photocopied a box of materials. And including checks and budgets and everything and he got that out, and a magazine, Mother Jones, a radical magazine from San Francisco, published that article and showed that they were getting thousands of dollars everyday. In fact, the drug industry lent them one of their executive’s to run the organization for a while on a long program. So, we uncovered that and by the way, I’ve got an award for that article. It’s called “Project censured” and it’s from the university program about censured articles and I got an award for breaking the silence about the funding of whose behind it. I also investigated in Canada. I called up the Friends of Schizophrenics. It reached a lot of people in other progressive movement that way. I found out the Friends of Schizophrenics. I called them on the phone. I said “you get any drug company money ?” “Yes, we do !” They got drug company money on the local level and also the national level. Now, I should say that there’s probably some nice people involved in Friends of Schizophrenics who are well-meaning, caring, just like the National Alliance for the Mentally Ill. But we need to bring out that they get money from the drug industry and they are the group that, I understand, has been promoting forced outpatient drugging here in Canada, here in Quebec. So, I’ll call these forced druggings in the community “chemical prison”. Instead of forcing us, any institution on drugging us, they say “Oh no ! They’re out in the community.” Well, we’re not really. If they force me to take a drug in my home, they may have made my home into a ward. They have made my neighbourhood into an institution. They’re training video is called “Hospital without walls”. “Hospital without walls”, which is a nightmare to me. Did I mention that they want make our talents, our villages, our communities into hospitals where they visit and force us to take the drugs ? I’d like to mention one important fact about neuroleptics that is not getting out. I have worked on neuroleptics for 25 years. Does everyone know about tardive dyskinesia ? I’ll mention tardive dyskinesia (TD). If you take a neuroleptic for a period of time, you have about a 5% a year cumulative risk of getting TD. What this means is after ten years about half of people have this. And if you take the neuroleptic for a period of time, you may get fine movements around the tongue, sometimes it’s puckering, sometimes it’s lipped, tongued ring, sometimes it’s limped movements where maybe you’ll put your arm over your over head, maybe your toes are moving and the grimacing are sometimes… sometimes it’s the lips, sometimes it’s just maybe an eye blinking and a darting tongue once in a while when you’re nervous. But it can be permanent. For some people, it goes away. But, for a lot of people, it’s permanent, and they’re not warning people about this before they start. So, tardive dyskinesia is an important issue. Now, they say that new neuroleptics cause less tardive dyskinesia and that’s one of their sale’s points of these new neuroleptics they call “Atypicals”, but the fact is that these drugs have only been around for a while. We don’t know the rates of tardive dyskinesia yet, with the new drugs. But we do know they all can cause it. Now there’s a large number of other effects. I don’t have the time to go into things like immune system suppression and liver problems and so forth. And, again, I repeat, some people chose to take them anyway and feel they benefit. And that’s their right and we should respect that. But, everyone should be warned about these effects. But I want to talk about one effect that I think is very important. Because, you see, if they say “oh, you have liver damage from neuroleptics”, those say “well the benefits outweigh the risks”. That’s what they told me. The benefits outweigh the risks. But there’s one effect that they’re not talking about. And it’s now proven. Their own journals are talking about this. They know about it. They have admitted it the last few years. What I’m talking about is long term use of neuroleptics can cause structural changes to the brain. And they’re so severe that you can see them through brain’s scans. We have these studies on our website, www.mindfreedom.org. But, basically, long term use involves shrinking of the frontal lobes, swelling of some areas over a period of time and this is seen in animal studies and now they admit it. They know about it on human studies. But no patient is being warned. Now, there’s a couple of important facts that result from neuroleptic structural brain changes. One is it can be really hard to quit. I call it habit forming, I call it addiction. The drug companies don’t want to use that word, because they’ll get sued. So they have used a new phrase. It is called “discontinuation syndrome”, because they don’t want to admit addiction. What that means is that if you take a neuroleptic for a period of time and you quit, you can have worse emotional problems and mental problems than before you started. Let me explain with a study that was done on monkeys. They took a bunch of monkeys and they studied them to make sure that they were normal monkeys even if they were in captivity, and they study them, and then they gave them neuroleptics for six months which is torture and it shouldn’t be done, but they did it. Then they stopped the neuroleptics. The monkeys then experienced two months of aggression after quitting. Two months of aggression ! Now people aren’t warned that once you start, then when you try to quit, you may become confused, you may become aggressive. What’s going on basically is that the neuroleptic blocks the receptors and the brain fights back. So when you quit, there’s a flood of chemicals and some people described it as being like on LSD or on an acid trip. Very confused and upset. Some people don’t have that. The point is people aren’t warned that you can be hooked on that drug. The other thing is they tell us the benefits outweigh the risks, but when it comes to changing the shape of your brain, who decides ? The owner of the brain should decide if the benefits outweigh the risks. When it comes to something that can change the structure of your brain, because that means mental and emotional problems. And of course there’s other severe problems. One is death in terms of shocking, heart attacks, during hot weather when there’s a heat waves a lot of people on neuroleptics can die because the neuroleptics affects our ability to adjust the temperature. So there is a wide number of other things, and again, we’re not trying to scare people by getting this up, but people have a right to know. They have a right to know about these hazards. We’re concerned about forced drugging going on internationally. We found out that the World bank now has a mental health division. So we’ve been monitoring them and, unfortunately, they’re promoting more of the same mental health system to Africa, Asia and other developing nations. So, we’re very concerned about neuroleptics spreading internationally. I just interviewed a psychiatrist who was very proud that he found a way that one psychiatrist could get a thousand people in Africa on neuroleptics. By training people, lay people, and training families on cutting the pills in half, and he is very proud that he got a thousand people on neuroleptics. So we have an obligation to warn the rest of the public about what is on the way. That’s why over the last couple of years, we met to strategize because we know we are losing. The drug companies have been very powerful. But we met and our leaders in our Support Coalition have said “we need to directly talk about the drug industry, more.” We need to bring it up. Just like genetic engineering is being brought up and just like pollution. People are talking about the big corporations. The entire globalization movement is talking about the power of these huge corporations. We have to tell people that the drug industries behind this is pushing for more forced psychiatric drugging. A key part of challenging psychiatric drugging like the neuroleptics is to challenge the biochemical model. You see they have a medical model. When we have a problem, both say “Oh ! That’s a symptom of an illness. You have a chemical imbalance.” We should take the issue and even say “prove it”. Prove it ! There’s no brain scan, no blood test, no urine test that can reliably diagnose schizophrenia which is the main reason for giving neuroleptics. So, if they tell one of your friend, one of your colleague, one of your member, “Oh ! You have a biological chemical imbalance”, where’s the blood test ? Where is the brain scan ? Where is the urine test ? There is none ! We should directly challenge the biological model. Instead of a broken brain, we should talk more about broken hearts, we should talk more about broken communities and there is no magic pill to fix that. They will portray us as being violent. And there are some people in psychiatric labels that have been violent. But we need to speak out just like the Muslim community is speaking out about Muslim. We need to speak out : the vast majority of us are not violent, we’re peaceful, we have something to contribute and forced drugging is violence. Forced drugging doesn’t stop violence, forced drugging is violence ! Clearly we need funding for good housing and good jobs, and peer support for sustainable long term recovery. In a short term, chemical can fix you, as a bottle of gin ! You could feel better after a bottle a gin. But the government shouldn’t be pushing, promoting, pressuring people to have a primarily biochemical approach. And it’s really a catastrophe. I just saw a videotape about tardive dyskinesia and how bad it can be and the horrible monstrosity that it does to people… It is incredible ! Severe tardive dyskinesia, severe dystonia ! Hundreds of thousands millions of people now have TD, and to see the twisting and the paroxysm and non-stop for their entire life, the rest of their life. We need to support each other, to speak out about some of the worse human rights violations that I know of and mutual support will be the engine for us to break the silence about this. Thanks. Atelier 5A - Sous haute surveillance ou le modèle PACT Jennifer Chambers Militante Ontario, Canada Je vais vous parler des équipes de traitement dans la communauté en Ontario. En Ontario, les équipes de traitements dans la communauté, tout comme les ordonnances de traitement, furent instaurés durant une période de conservatisme des cliniques. Alors, c’est une période où l’aide sociale fut coupée et les maisons de transition, fermées. Alors, les prisonniers sont renvoyés dans les prisons. Les locataires ont perdu leur protection. Ensuite, le gouvernement s’est tourné vers nous et s’est demandé quel genre de contrôle il pouvait exercer sur nous. Il y a actuellement un passé de gestion de cas imposés en Ontario. Il y a une dizaine d’années, un sous-comité parlementaire a déchiré la province. Il était à l’écoute de gens de différents segments de la société, dont les personnes vivant ou ayant vécu un problème psychiatrique et discutant à propos de leur expérience dans le système de santé mentale. Pour conclure, ils ont présenté quatre points principaux : le manque d’hébergement approprié, les opportunités d’emploi limitées, les revenus insuffisants et les services inadéquats en cas de crise. Ensuite, le ministre de la Santé a rédigé sa politique en relation avec ces quatre points. Il en résulta comme priorité : le logement, alternatives endossées par les consommateurs survivants dans des familles. Ce qui signifiait pour eux un peu d’emploi et un service de 24 heures/7jours pour l’intervention de crises. Le résultat des revenus insuffisants pour nos gens est devenu un cas de revenus insuffisants pour les gestionnaires de cas. Je ne sais pas comment cela s’est produit exactement. Le public de l’Ontario a été dupé par cette perspective qu’il y aurait un besoin pour un meilleur contrôle des patients dangereux et que la principale cause de l’itinérance était un problème de santé mentale. Les gens se sont fait prendre à croire que la majorité des gens vivant un problème de santé mentale soit violente. Cela s’est souvent produit à cause de l’attention des médias sur les quelques rares cas de violence commis par des gens aux prises avec un passé psychiatrique. Dès qu’un crime est commis, l’étiquette psychiatrique de la personne est également soulignée. Ce qui n’est pas mentionné, c’est le nombre de gens qui partagent la même étiquette qui n’ont jamais commis d’actes de violence ou le fait que 96% de la violence dans notre société est perpétré par des gens sans étiquette majeure. Ceci explique le fait qu’il n’y ait pas de preuve d’un médicament qui éliminerait la violence. Les groupes de familles, les politiciens et les médias ont souvent ouvertement employé cette fausse affirmation en disant : « Si seulement cette personne avait pris son médicament, cet acte de violence ne serait jamais arrivé ». Il y a une femme à Hamilton qui a tué l’enfant de ses voisins. On a utilisé son cas comme exemple pour promouvoir l’hospitalisation involontaire, augmenter la force, insérer les traitements forcés dans la communauté, ainsi que la médication obligatoire. Elle n’est en aucun cas un bon exemple d’aucun de ces points, parce que son dossier fut considéré sous l’ancienne législation pour être admise dans un hôpital. Ils n’avaient pas besoin d’inventer de nouvelle législation. Elle n’est pas non plus quelqu’un qui correspondait en aucun cas à une médication psychiatrique. Mais en dépit de ce fait, elle est utilisée comme un modèle pour le besoin de cette nouvelle législation que le gouvernement introduit ici, obligeant plus aisément la médication dans notre communauté. Par la suite, ils sont allés tellement loin pour faire changer la législation après qu’à Ottawa un homme fut tué par Bryan Smith, un homme aux antécédents psychiatriques. Alors, le gouvernement nie qu’il pense que la plupart des gens dans le système psychiatrique sont violents. Et malgré ça, ils ont instauré cette législation actuelle. Elle nous affecte presque tous après qu’un homme fut tué par quelqu’un du système psychiatrique. Alors, ce n’est pas clair l’association qu’ils sont en train d’établir en jumelant les équipes d’intervention et les ordonnances dans la communauté. Les ordonnances de traitement dans la communauté sont un acte de législation qui soumet les gens à la médication obligatoire même lorsqu’ils vivent dans la communauté. Alors, c’est un plan de traitement et il peut maintenant être consenti par les gens eux-mêmes ou il peut être consenti par un substitut. Par conséquent, en Ontario, si vous ne suivez pas ce plan, la police peut venir vous chercher et vous conduire chez votre médecin pour être suivi. Et quand les gens y consentent, c’est souvent parce qu’on leur a dit que c’est la seule façon qu’ils seront laissés libres dans la communauté, s’ils acceptent cette marche à suivre. Alors, l’autre façon par laquelle les équipe d’intervention se justifie auprès du public est cette idée qu’ils aideront tous les itinérants avec un problème de santé mentale. J’ai fait une présentation au gouvernement au sujet des traitements dans la communauté. J’ai souligné qu’il y a de la confusion entre causes et effets dans l’esprit des gens dans laquelle il y a cette croyance que la maladie mentale causerait l’itinérance. Quand, en fait, la recherche dit que la relation de cause à effet est habituellement dans l’autre sens; que les gens deviennent itinérants habituellement lorsqu’ils subissent une perte majeure. Ce n’est pas déclenché par ce que les gens appellent la maladie mentale ou l’étiquette que la personne endosse. Lorsqu’ils sont dans la rue, ils n’ont aucune sécurité. Ils sont souvent victimes de crimes. Conséquemment, ils deviennent émotionnels et parfois bouleversés. Alors, les gens voient ça et tirent leurs propres conclusions à propos de ce qui doit arriver. Ils en concluent que tous ces gens dans la rue ont besoin de services de santé mentale. Ce que la recherche démontre, c’est qu’aucun service d’aide en santé mentale ne pourra aider tant qu’un bénéficiaire n’aurait pas de foyer stable. C’est l’élément le plus important. Alors, à l’occasion de deux enquêtes et deux assemblées parlementaires, j’ai témoigné à l’effet d’une recherche bien menée jusqu’ici qui ne soutenait pas les équipes de travail ou les ordonnances de traitement dans la communauté. Et je fais la distinction entre la recherche en général et une recherche spécifique, parce que bien souvent la recherche est faite par les gens qui utilisent les ordonnances de traitement dans la communauté ou par les membres d’une équipe de traitement dans la communauté. Et c’est souvent nous qui en faisons l’interprétation dans sa méthodologie. J’ai recommandé que les besoins élémentaires de l’être humain soient considérés : revenus et logements adéquats. Les gens ont été lancés brutalement en traitements. Pourquoi ne pas libérer tous les supports que nous avons demandés depuis des années ? Pourquoi ne pas nous livrer les centres de crise que nous avons demandés ? Pourquoi ne pas nous donner le type de soutien émotionnel dont nous avons besoin quand on le veut ? Pourquoi pas l’hébergement décent, la maison de soutien, la consultation de pair ? Quel est le sens de forcer un traitement non désiré quand les gens demandent des choses et ne les reçoivent pas ? Le système de santé mentale est le seul service au monde où, si les gens ne veulent pas l’utiliser à cause du mauvais service, le gouvernement peut les forcer à l’utiliser. Je rencontre les policiers une fois par semaine à leur collège. Et je leur dis que leur travail serait plus facile si on fournissait aux gens les appuis dont ils ont besoin. Ces gens n’auraient pas à aller contre leur gré vers des endroits où ils ne veulent pas aller. Ils pourraient se rendre là où ils demandent d’aller lorsqu’ils ont des crises. Et la police est d’accord avec nous. En fait, le chef de police de Toronto s’est mis à parler contre les ordonnances de traitement dans la communauté. Il voyait bien la logique. Je vais maintenant vous entretenir au sujet des équipes d’intervention. Et une chose que je disais à propos du gouvernement quand j’écrivais ce texte, j’ai mentionné qu’il y a une croyance à propos des équipes d’intervention qui seraient des gens qui imposent les ordonnances de traitement dans la communauté. Et le gouvernement a énergiquement nié que ce soit vrai. Et plus tard, je vous donnerai des exemples de comment ils l’ont fait. Il y a des recherches qui proviennent des États-Unis, une revue de littérature sur les équipes d’intervention (PACT) sur lesquels les équipes d’intervention se basent. Et il y a un bon pourcentage d’une étude sur près de 200 itinérants étiquetés « malades mentaux » qui vivent comme en prison dans les villes. L’étude consistait à analyser l’efficacité des gestes posés en comparaison aux cas de gestion et ensuite à rien. Ils ont trouvé qu’il y avait un plus haut taux de récidivisme chez les gens qui étaient plus aptes à être incarcérés s’ils étaient supervisés par une équipe d’intervention comparativement à un cas régulier. Alors, 56% avec une équipe de PACT, 22% de cas de gestion et 36% autre. C’est donc évident que ça augmente le taux de criminalité. Cela signifie que les cas de suivis imposés nuisent à l’indépendance de l’individu, et, conséquemment, agissent contre le principe d’auto-détermination. L’effet résultant relié aux aspects contraignants du PACT (Program of Assertive Community Treatment) ou « Programme de traitement obligatoire dans la communauté » est l’augmentation des incidences de suicide. Une étude démontre huit preuves de suicide et un suicide possible parmi les gens suivis. Ce fut une étude à long terme menée par quelques fondateurs du PACT. Alors, ce sont des gens qui sont biaisés en faveur de leur modèle. Il est possible qu’ils veuillent encore plus de suicides dans leur groupe d’étude. Difficile à déterminer. Il y a une autre étude dans un hôpital échelonnée sur huit mois impliquant un groupe de personnes qui n’avaient aucun contact avec le groupe PACT, aucune de ces personnes n’auraient tenté de se suicider. Mais il y avait seulement 10% de ceux qui ont eu PACT qui auraient tenté de se suicider. Quelques-uns de ceux qui ont tenté de se suicider avaient même eu accès à un psychiatre immédiatement avant leur tentative. Cela donne beaucoup de crédibilité à PACT et démontre quelques problèmes au niveau de l’importance des évaluations psychiatriques. Il y a beaucoup d’études, de recherches, menées au Canada maintenant que les traitements dans la communauté ont été appliqués. Et je ne serais pas surprise si la recherche démontrait sensiblement la même chose. C’est-à-dire des ordonnances de traitement dans la communauté démontrant un aspect négatif à cause de son caractère contraignant. Les personnes aux tendances suicidaires impliquées dans un programme PACT ont un traitement contraignant et assidu. À notre grande surprise, on prétend que les programmes PACT peuvent être très thérapeutiques. En Ontario, nous n’avons qu’un centre de crise à Toronto. Il y a d’autres centres de crises à Toronto, mais ils ressemblent plus à ceux du modèle médical. Il y en a un qui se situe entre les deux et un autre qui est spécifiquement de type médical. Il est beaucoup moins populaire auprès des gens. Ils l’utilisent beaucoup moins, parce qu’il tend à les brusquer hors de l’hôpital. S’il y a quelque effet bénéfique des équipes d’intervention, c’est qu’ils peuvent fournir certains services comme d’exiger d’avoir des centres d’hébergement pour des soins thérapeutiques et autres de cet ordre; des choses qui pourraient être offertes de façon non contraignante et qui seraient probablement meilleures pour les personnes à qui elles sont destinées. Est-ce que cela sous-entend que les survivants de la psychiatrie pourraient leur donner une formation, leur enseigner ? C’est déjà commencé. Je faisais partie d’un comité avec la police et ils parlaient d’un besoin de formation auprès des gens, selon leurs termes, « émotionnellement perturbés ». Nous avons dû faire un peu de pression à propos de qui serait en mesure de donner une formation. À une certaine période, j’étais la seule personne ayant vécu un problème psychiatrique à faire partie du comité. Selon moi, il s’agissait d’un programme compris dans la formation policière, à savoir comment s’adresser aux personnes vivant ou ayant vécu un problème de santé mentale. Il s’agit de deux communautés qui auraient besoin de mieux se connaitre en ayant des intervenants dans l’une et l’autre. Ils ont des représentants qui viennent parler d’eux. Mais l’inverse provoquait l’insulte simplement à suggérer que nous puissions le faire par nous-mêmes. Étonnamment, il y a eu une policière qui m’a appuyée à 100%. C’était un peu grâce à elle, mais c’était aussi parce que j’étais impliquée dans une enquête relative à des fusillades policières. J’ai témoigné et j’ai pris position pour un groupe. Je crois que la police est très sensible aux enjeux et au pouvoir dans leurs relations publiques. Quand ils ont réalisé que nous avions une voix, que les médias avaient notre attention et qu’éventuellement, ils allaient être interpellés par les juges de la cour, ils se sont impliqués. Cette situation les a beaucoup motivés à travailler avec nous. Dans mes enquêtes, ma cible première n’était pas la police, c’était le système de santé mentale. Je pense que dans les deux cas, ce n’est pas seulement la personne qui a échoué, mais le système de santé mentale et la société. C’est l’élément que je voulais préciser principalement. Présenté sous cet angle, ils ne m’ont pas perçue comme une ennemie. Ils endurent également les failles du système de santé mentale dans son ampleur. Ils sentent qu’ils doivent encaisser le retour en arrière des services de crises, parce qu’il n’y a pas suffisamment de soutien pour les gens. À propos des équipes d’intervention, j’ai beaucoup de sources d’informations à vous présenter. En Ontario, les directives finales d’opération des équipes d’intervention étaient plus détaillées que celles que nous ayons déjà reçues du Ministère de la Santé. Je crois qu’ils ont voulu imiter ces merveilleux programmes PACT américains dont ils ont tellement entendu parler. En Ontario, il y a une condition de demi temps de travail pour les travailleurs de soutien. Pour pouvoir déterminer si cela est bon ou mauvais dépend du reste de l’équipe. Certains pairs travailleurs se sont sentis très isolés. Ils étaient moins payés et travaillaient seulement à demi temps. Dans ce cas-là, ce n’est qu’une belle fenêtre, mais vous savez, c’est la moitié d’un travail ! Dans un journal, on a dit qu’on devrait prendre quelques-uns des millions de dollars qu’ils versent à une sorte d’équipe communautaire de traitement et les mettre dans les services que les gens exigent vraiment. Ils n’ont vraiment pas apprécié. Quant à moi, j’en étais très heureuse. Pour recevoir les services d’une équipe d’intervention, vous devez être considéré comme un cas majeur et persistant de « maladie mentale ». C’est différent si vous êtes aptes à vivre en société. Cela se démontre par de petits détails comme ne pas pouvoir maintenir une hygiène personnelle ou avoir des problèmes de nutrition évidents. Si vous avez de la difficulté à entretenir votre foyer, laver vos vêtements ou à vous entendre avec vos amis ou vos parents, tous ces points révèlent que vous avez besoin d’une équipe d’intervention. Vous savez, la pauvreté mène au même résultat ! Peut-être avez-vous comme moi ce même genre d’euphorie ou d’état high au cours de l’année où vous pensez que votre problème est d’avoir eu beaucoup de traumatismes ou de périodes difficiles dans votre vie. Mais vous rejetez le fait que ce soit un symptôme de la maladie de vous sentir ainsi. Au contraire, vous sentez que vous récupérez. Par contre, il vous faut jouer le jeu de montrer que vous êtes toujours malade, sinon vos prestations seront coupées. Plutôt que d’encourager le rétablissement, on entretient les gens dans la dépendance. C’est un système à l’envers. Vous n’avez qu’à démontrer que vous êtes incapables de faire quoi que ce soit. Les équipes d’intervention sont sensées s’occuper d’entre quatre-vingt et cent clients. Leur personnel comprend un psychiatre, ainsi que huit à dix professionnels de la santé mentale. Je veux aussi vous parler des équipes urbaines. Il doit y avoir des infirmières enregistrées, dont l’une doit posséder une formation en réhabilitation. Il doit aussi y avoir une conseillère d’expérience en dépendance. Le reste du personnel peut être jumelé avec des professionnels. On les appelle les travailleurs en santé mentale. À Toronto, ils devraient être disponibles sept jours par semaine et vingt-quatre heures par jour pour répondre aux appels téléphoniques. 75% de leur travail est sensé se faire auprès de la communauté et non à l’hôpital. Ils se concertent tous les jours, revoient leurs plans de traitements ainsi que les procédures usuelles. Ils évaluent également les membres de leur personnel. Ils soutiennent utiliser des rapports avec des membres des familles et des amis lorsqu’ils veulent évaluer des gens. Ils se servent aussi d’histoires de psychiatrie, incluant comment se plaint quelqu’un qui n’est pas sous médication. Ils vérifient plusieurs éléments comme le fonctionnement social de la personne, ses besoins médicaux et dentaires, ainsi que tout ce qui se rapporte à sa santé. Suite à ce bilan, ils sont supposés développer un plan de traitement où ils évaluent les buts fixés à court et à long terme de quelqu’un. J’ai discuté récemment, lors d’une réunion communautaire, avec quelqu’un qui ne faisait pas partie d’une équipe d’intervention. Il faisait un rapport, un cas d’étude sur quelqu’un qui a passé six mois sous ordonnance de traitement dans la communauté. Ce fut un grand succès, ils atteignirent leurs objectifs. J’ai demandé quel était le but de la personne et quels étaient les buts qu’eux ont atteint dans cette expérience d’ordonnance de traitement dans la communauté. On m’a répondu que la personne s’est entièrement soumise à l’ordonnance de traitement dans la communauté. J’ai demandé quel était le but et qu’est ce qui fut accompli ? On m’a dit que le patient avait accepté toute sa médication. Oui, mais quelle en était la raison ? Il m’a alors semblé que nous ne faisions que parler comme si aucune réelle connexion s’établissait avec ce dont nous parlions. Il ne faisait pas le lien avec le but visé ou le traitement en soi pour la personne. La personne fait corps avec l’équipe d’intervention. Le membre de l’équipe gardera contact avec chacun des membres de son entourage, principalement sa famille, ses amis et les autres services. En fait, une des critiques de l’équipe d’intervention est qu’ils deviennent les gens qui entourent la personne. Alors, les relations avec leurs proches diminuent souvent. Je sais que les équipes d’intervention peuvent prendre tous les moyens, incluant les analyses de sang pour s’assurer de la soumission de la personne à sa médication. Souvent les équipes d’intervention donnent la médication à chaque jour et veillent à ce que le patient l’ait bien avalée. Des fois, ils le mèneront chez le docteur et l’infirmière leur donnera une injection. La loi de l’Ontario stipule que vous pouvez être obligé seulement si vous êtes à l’hôpital et que vous dérangez, que si vous êtes une menace de violence envers vous-même ou quelqu’un d’autre. Ainsi, ils n’appellent pas cela un traitement, mais une contention, une contention chimique. Alors, dans ce cas, ça peut arriver. Ça peut aussi arriver si on vous considère incapable de consentir à votre propre traitement parce que vous ne le comprenez pas. Alors, quelqu’un d’autre interviendra en tant que substitut pour prendre la décision. Il s’agit d’une autre façon. L’ordonnance de traitement dans la communauté est alors appliquée, parce que votre substitut peut y consentir à votre place. Ça peut se produire autant à domicile qu’à l’hôpital, même avec des méthodes plus conventionnelles de coercition, de façon à ce que quand vous êtes à l’hôpital, vous pensez que vous ne vous en sortirez pas à moins de faire ce qu’ils veulent. Alors, vous prenez votre médication. L’équipe d’intervention pourrait vous soutenir en vous aidant à maintenir de l’ordre dans vos affaires à votre domicile ou, par exemple, intervenir auprès de l’Aide sociale si vous êtes coupés. Il est important de sentir que si vous avez l’aide de quelqu’un vous pourrez alors faire ceci ou cela. C’est une approche dure que certains préfèrent. Ils préfèrent donner des médicaments, parce que selon eux ça fonctionne bien. Les équipes d’intervention sont supposées faire une évaluation des symptômes de « maladie mentale », renseigner la personne au sujet de sa maladie et de sa médication. Je ne sais pas, mais je serais surprise s’ils obtenaient l’éducation. Les diagnostics scientifiques psychiatriques ne sont pas d’un grand secours. La médication fonctionne seulement pour une minorité de gens à traiter comme il est stipulé de le faire. Les équipes d’intervention sont sensées bien planifier la médication des clients, l’intégrer dans leur horaire et leur administrer. Certaines personnes considèrent que leur médication les aide et ils se sentent bien à continuer à la prendre. Je pense qu’il y a des gens ici qui sont familiers avec David Cohen de l’Université de Montréal. Il a fait une recherche sur l’efficacité des neuroleptiques. Il a pris en considération toute la littérature de recherche à ce sujet. Ce produit est habituellement utilisé pour traiter la schizophrénie. Ils ont on taux de prévention d’environ 34% de cas; ce qu’ils appellent en termes de recherche une « rechute » signifie pour eux un retour à l’hôpital. Il semble qu’ils traitent le tiers de ces gens avec un antidépresseur. Si ça intéresse quelqu’un, il existe une étude sommaire sur les antidépresseurs. J’ai été moi-même surprise de constater à quel point ils sont inefficaces. Si vous consultez les études bien menées qui utilisent des groupes de contrôle, l’efficacité des antidépresseurs se situe entre zéro et vingt-cinq pour cent. Le zéro tient plus de l’efficacité perçue par les consommateurs eux-mêmes. Le vingt-cinq pour cent provient plutôt de l’évaluation d’un clinicien. À Toronto, il y a près de vingt-quatre équipes d’intervention. Ils disent que la moitié des évaluations qu’ils utilisent sont supposées provenir de l’hôpital, de gens qui étaient là durant une longue période. Mais il n’y a seulement qu’une équipe d’intervention qui fait cela. Il y a une équipe qui est meilleure que les autres et qui démontre que vous pouvez faire un travail supérieur avec un service de traitement dans la communauté si vous en décidez ainsi. Cette équipe n’exige pas que ses membres soient sous médication. C’est un pair travailleur à temps plein qui est payé au même salaire que les autres. Ça comprend aussi au moins deux autres personnes vivant ou ayant vécu un problème psychiatrique dans l’équipe. Cela ne comprend pas les ordonnances de traitement dans la communauté et on peut voir le succès avec des gens qui ont été en institution pendant vingt ou trente ans et qui sont graduellement revenus vivre en société. Par ailleurs, il y a une équipe dans un hôpital qui poursuit constamment cette femme qui demande qu’on la laisse seule. La façon de gérer son cas est de lui retirer son argent. Alors, pour la première fois de sa vie, elle a commencé à se prostituer afin de pouvoir se procurer de l’argent. En aucun temps le gouvernement a proposé que le service d’équipes d’intervention communautaire joue un rôle de maintien de services pour un patient dans un cas d’ordonnance de traitement dans la communauté. Voici quelques cas dont je peux vous parler. Il y a une équipe qui travaillait avec le système policier pour quelqu’un sous ordonnance de traitement dans la communauté. En premier lieu, ils allaient le chercher à sa résidence et le conduisaient chez son médecin pour qu’il y reçoive une injection. Ils ont réalisé que cela monopolisait beaucoup de temps. Plutôt, ils ont emmené une infirmière chez le bénéficiaire pour lui donner une injection chez lui. Il ne voulait pas recevoir ces injections et il était très intimidé du fait que les policiers viennent chez lui. Il a dit, qu’à une occasion, on lui a retiré sa ceinture afin de pouvoir baisser son pantalon et lui donner l’injection. J’ai dit à la police que c’était illégal. On a dû leur dire qu’ils pouvaient agir ainsi à cause des nouvelles lois, mais ils n’ont pas le droit. Je leur ai dit qu’ils devraient faire attention, parce qu’il s’agissait littéralement d’un assaut. Ils ont donc arrêté. Une autre équipe qui travaillait auprès d’une femme sous ordonnance de traitement en communauté. On lui a prescrit de la Clozapine. C’est une médication qui fit son apparition en 1960, mais elle fut retirée puisqu’elle était dangereuse et pouvait tuer. Elle affecte votre niveau de cellules blanches. Ça les réduit à un niveau dangereusement bas. Vous devez être suivis et on doit vous faire des analyses de sang à chaque semaine ou deux pour vérifier votre état de santé. J’ai connu une femme qui est à l’hôpital et à qui on a administré ce médicament. Elle se sentait très malade et ne voulait pas continuer à prendre cette médication. Elle m’a demandé de vérifier son dossier médical, ce que j’ai fait. J’ai constaté qu’on lui avait déjà administré de la Clozapine et que cela avait diminué son taux de cellules blanches à un niveau dangereux. Dans le Compendium, on mentionne qu’on ne devrait plus administrer ce médicament. Elle est asiatique. Et la recherche démontre que les asiatiques sont plus sensibles aux médications neuroleptiques. Alors, je l’ai conduite à son psychiatre et lui ai dit que cette femme ne devait pas être soumise à cette médication. Il n’était pas d’accord. Alors, je suis allée rencontrer le psychiatre en chef et lui ai demandé d’évaluer le cas. Et il n’était pas d’accord non plus. Alors, on l’a placée sous ordonnance de traitement dans la communauté, où on lui a exigé de prendre sa médication. On l’a débarquée dans un centre pour sans-abris où l’équipe d’intervention intervient une fois par jour pour la Clozapine. On la mêle à la compote de pommes et on surveille la personne pour s’assurer qu’elle la mange. Voici la grande compréhension du service de gestion de cas à laquelle elle avait droit dans la communauté. Finalement, son système immunitaire fut à nouveau épuisé. Ils lui ont retiré cette médication et n’ont pas renouvelé son ordonnance de traitement dans la communauté. On m’a dit que le traitement principal pour la fibromyalgie serait les antidépresseurs et on m’a donné des antidépresseurs à prendre chez moi. On m’a dit qu’ils m’aideraient à dormir. Mais plutôt, ils m’ont donné un mal de tête incessant. Alors, ce que je fais pour contrer la fibromyalgie est la pratique de toutes sortes d’exercices physiques : étirements physiques, programmation, massage et plusieurs alternatives de soins. Notre gouvernement conservateur a épuisé notre système de soins de santé en abolissant les postes de plusieurs infirmières. Ce qui signifie que vous devez vous compter chanceux de pouvoir rencontrer quelqu’un dans une urgence à l’intérieur d’une période de six heures d’attente. Je pense qu’en ce qui concerne les soins de santé mentale, c’est très varié compte tenu que les services médicaux sont couverts par le système d’assurance santé de l’Ontario, mais les services alternatifs ne le sont pas. Alors, une rencontre avec un psychiatre ne sera pas entièrement couverte, comme de consulter un psychologue ou des alternatives physiques en soins de santé. Alors, je crois que cela crée un réel problème dans le système. Je fais partie de ceux qui ont suggéré que le financement de tout le système de soins en santé mentale change de façon à ce qu’il y ait une autorité indépendante qui prenne les décisions et cette autorité comprendrait plusieurs survivants de la psychiatrie à son conseil. Sous cette autorité découlerait le financement qui reviendrait aux médecins. Mais lors de notre deuxième rencontre, les médecins avaient organisé deux réunions avec les psychiatres et, par la suite, ils ont peut-être dû menacer les patients qui prônaient cette idée. Certains patients disaient : « Mon psychiatre m’a dit que je perdrais mes allocations d’assistance sociale et que je ruinais sa vie… ». Toutes ces histoires qui n’étaient pas vraies. Ils ont paniqué et réagi de façon irresponsable. Quant aux gens, ils croyaient qu’ils ne pourraient plus avoir les services de leur psychiatre à cause de ce projet de planification. Une des stratégies que le gouvernement au complet a utilisée pour justifier les équipes d’intervention en Ontario, une de leurs pierres d’achoppement, fut de se référer à une équipe d’intervention de Brockville qui a connu un certain succès. J’ai trouvé ça particulièrement dérangeant, parce que je leur ai suggéré qu’ils essaient ce qui avait été fait à Brockville il y a près de dix ans et ça n’a rien à voir avec une équipe de traitement sévère. Certains paliers du gouvernement ont simplement donné plus d’argent et d’autres ont donné plus d’argent ainsi que plus de support pour leurs besoins dans la communauté. Ils ont trouvé que les gens qui avaient reçu plus d’argent utilisaient beaucoup moins les hôpitaux. Il en résulte que cela a permis de vastes économies au gouvernement et les gens obtenaient le soutien qu’ils avaient besoin dans la communauté quand ils le voulaient. Alors, ils l’ont complètement mal analysé en disant qu’il s’agissait d’une base pour déployer des équipes PACT. Il y a des alternatives au sujet des équipes d’intervention. L’organisme américain, National Empowerment Center, a développé quelque chose de nouveau intitulé « Personal Assistance in Community Existence », qui prend une perspective complètement différente autant pour les gens que pour les équipes d’intervention. On dit que les gens devraient avoir le contrôle et être libres de leur choix. Ils devraient être responsables de leur propre développement. Ils croient au rétablissement, non pas simplement à la gestion des symptômes. Ils sont supportés pas des pairs, ils ont une vision de la complexité des problèmes, de l’interaction physique, émotionnelle, mentale et spirituelle, reliant tous les aspects de l’individualité. On suggère que les solutions devraient être holistiques et définies par les personnes elles-mêmes; très difficile comparativement à la gestion de symptômes décrite dans l’acte du modèle d’intervention. Sous un aspect plus éclairant, un auteur a écrit au sujet de ce qu’est la différence entre les équipes d’intervention et la reprise du pouvoir. Nous devons examiner les conditions sociales qui poussent les gens à souffrir, et non seulement la gestion de leur souffrance par la médication. Actuellement, les diagnostiques scientifiques sont scientifiquement incertains. Je veux dire que vous vous connaissez probablement et vous consultez trois types de psychiatres différents. Vous obtenez deux étiquettes majeures différentes et, avec ça, différentes médications. Ils ont trouvé plusieurs influences différentes qui affectent les diagnostics que les gens reçoivent. Par exemple, ils ont fait une étude en Angleterre où ils notaient toutes les caractéristiques d’un individu. Ils ont donné exactement les mêmes informations à un psychiatre au sujet de quelqu’un qui faisait partie de la classe des travailleurs. À l’autre, on a donné un nom suggérant qu’il était quelqu’un de classe moyenne. Comme vous le savez, ils donneront l’étiquette de schizophrénie plus facilement aux gens qui sont pauvres et l’étiquette de trouble de l’humeur plus souvent aux gens qui sont au même niveau social qu’eux. Ce n’est pas toujours ainsi, mais très souvent. Même chose pour les tests psychologiques. Il y a ce qu’on appelle le MMPI (Minister of Multiphase-act Personality Inventory). J’ai lu les propos de quelqu’un qui disait : « Si je n’ai pas de personnalité, ils m’en assigneront une ». Il y a une partie de ce texte au sujet de la masculinité et de la féminité. La façon dont ils parlaient de la féminité référait à des maladies de type « magasinage » ! Et c’est une féminité MMPI. Quant à la masculinité, ils ont utilisé l’image des gars dans l’armée. Alors, aidez-nous à voir clair avec ces deux perspectives. Il y a quelque chose là qui ne va pas. Nous approchons de la fin. Il y a juste une chose à réclamer à propos de l’évaluation psychiatrique. Alors, je vous en reparlerai tout comme la non fiabilité des diagnostiques, de l’évaluation psychiatrique qui comporte des risques de danger qui sont incroyablement non fiables. La meilleure échelle d’évaluation qui existe au Canada présentement se nomme « The violence risk of assessment guy » (le risque de violence de la personne sous évaluation). Elle fut développée en Ontario. C’est l’histoire très détaillée d’une famille solidaire où elle fut mise au point. Ils analysent le comportement de l’individu dans sa famille et lui font passer des tests. Sur le plan individuel, l’exactitude des résultats est environ 20% des prévisions éventuelles du comportement de l’individu. J’ai entendu dire au sujet d’une citation psychiatrique qu’apparemment les chauffeurs de taxi de New York ont un taux plus élevé d’augmentation de dangerosité que les psychiatrisés… L’alcool est un dépresseur pour tous. L’effet de l’alcool sur le corps peut produire le même effet que le sentiment de dépression. On utilise le terme dépression pour décrire une grande variété de sentiments ou d’états d’âme. Je dirais qu’il est généralement dangereux de mêler médication et alcool ensemble pour n’importe qui. Il y a une question au sujet de réactions différentes chez les gens de type asiatique et la prise de médication psychiatrique. Je n’en connais pas la source. Tout ce que je sais, c’est que des recherches scientifiques ont établi que les gens de descendance asiatique sont plus sensibles aux médications neuroleptiques et qu’on devrait leur donner de plus faibles doses. N’assumez pas que le problème de quelqu’un vienne du fait qu’elle ne veuille pas prendre sa médication. Nous avons parlé de plusieurs choses dont plusieurs n’étaient pas au programme. Nous sommes stimulés et remplis d’énergie, parce que nous parlons de notre expérience personnelle, parce que nous sommes des exemples. Les exposés des gens que vous saisirez se présenteront maintenant plus ou moins sous un nouvel angle. Je propose que nous continuions dans ce sens de mieux nous connaitre et de partager mutuellement nos expériences avant quoi que ce soit d’autre. Permettons les interactions entre nous, encourageantes et respectueuses, communiquons en personnalisant nos questions, soyons à l’écoute, et n’argumentons pas au sujet des faits. Parce que cela n’aide vraiment en rien et il est plus aisé pour la personne qui s’exprime de ne pas être argumentée. Qu’on donne de l’espace et du temps aux gens. Ceci n’est pas mentionné et c’est très efficace parce qu’ils aiment avoir le temps de réagir entre eux. Nous affirmons que la plupart des gens qui sont passés dans le système psychiatrique sont des survivants d’abus. Des recherches démontrent que nous sommes 80%. De ce fait, nous sommes plus susceptibles à être intimidés par l’autorité que la plupart des gens le sont ou peuvent l’être. La plupart de nous sommes intimidés par la police. Ils devraient savoir que la plupart du temps, la personne qu’ils regardent, même si elle semble agressive, c’est qu’elle a premièrement peur. Peu importe ce qu’ils peuvent faire pour réduire les peurs de cette personne calmera la situation. Certaines des méthodes habituelles prennent automatiquement le contrôle et exhortent les autorités à se placer au-dessus de la situation. Cela peut juste empirer le cas de la personne qui est paniquée. Nous suggérons d’être à son écoute en lui demandant calmement : « Qu’est-ce qui ne va pas ? Y aurait-il quelque chose que je pourrais faire pour t’aider à le résoudre ? ». Essayez de donner aux gens quelques choix, ne serait-ce que le plus petit. Ça peut faire toute la différence si vous êtes totalement démunis. Exprimez leur clairement ce qui se passe et pourquoi, et ne leur faites pas croire qu’ils ne peuvent pas avoir recours à quelqu’un qui n’est pas là. Faites rapidement de courts commentaires judicieux. Parfois, si la personne ne répond pas du tout à ce qui lui est dit, elle sera capable de les répéter un à un plus tard. Ce sont les choses principales dont nous devons parler. Le suicide, vous savez, il faut savoir la différence entre vouloir se suicider et se faire du mal. |
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