Rapport de recherche








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1.8Les groupes de discussion


Au cours des différents groupes de discussion d’une durée d’environ deux heures et demie, un animateur a soumis aux participants une série de questions traitant de l’accompagnement. Les questions ont été posées de manière à obtenir de l’information sur leurs besoins, sur leur perception des accompagnateurs, sur ce qu’ils pensent de l’état actuel des services et sur l’évolution souhaitée de ces derniers (pour une liste exhaustive des questions, veuillez vous référer aux l’annexe F, G et H). La participation des répondants s’est effectuée sur une base volontaire. Chacun d’entre eux a signé un formulaire de consentement nous permettant d’utiliser ses propos (annexe D).

1.9Les participants aux groupes de discussion


Nous avons constitué 6 groupes de discussion composés de parents de personnes avec incapacité et de personnes ayant elles-mêmes des incapacités. Pour participer aux groupes de discussion, les personnes avec incapacité devaient avoir des besoins en accompagnement, être âgées de 15 à 64 ans et résider en ménage dans la région de Montréal. Il en allait de même pour les enfants des parents que nous avons interrogés. Nous avons constitué six groupes de discussions regroupant des :

personnes ayant une incapacité motrice,

personnes aveugles ou amblyopes,

personnes ayant une déficience intellectuelle légère,

personnes ayant la double déficience auditive et visuelle,

parents ayant un fils ou une fille d’âge adulte présentant une déficience intellectuelle et

parents ayant un ou une adolescent(e) présentant une incapacité motrice ou sensorielle.

Le recrutement s’est avéré difficile, et ce, pour plusieurs raisons. En ce qui a trait aux parents, il y a d’abord leur épuisement et leur manque de disponibilité dû à la charge de travail supplémentaire engendrée par les incapacités de leur enfant. L’apparition tardive de certaines limitations fonctionnelles dans la vie des gens est aussi un facteur pouvant expliquer notre difficulté à recruter des participants. Par exemple, nous avons tenté de constituer un groupe de discussion avec des personnes aphasiques, mais avons été dans l’impossibilité de joindre les personnes appartenant à la catégorie d’âge visée par notre étude. Nous avons aussi rencontré beaucoup de difficultés à joindre les jeunes adultes et les adolescents sans que l’on puisse identifier précisément les raisons de leur non-participation.

Afin de recruter suffisamment de participants, nous avons dû faire quelques entorses aux critères de sélection mentionnés plus haut. En premier lieu, en ce qui a trait à l’âge des participants, nous avons accepté deux personnes âgées de 65 ans et une personne âgée de 75 ans dans le groupe de discussion des personnes ayant la double déficience auditive et visuelle. Nous avons décidé de les inclure dans notre recherche, car leurs propos allaient dans le même sens que ceux tenus par l’ensemble des participants. En deuxième lieu, en ce qui a trait au type d’habitation des participants, nous avons accepté les personnes ayant une incapacité motrice et résidant dans des îlots résidentiels. Les personnes qui y vivent mettent en commun leurs ressources en provenance du programme de maintien à domicile, ce qui leur permet de vivre en logement plutôt qu’en CHSLD. Elles embauchent elles-mêmes du personnel pour des services 24 heures sur 24, sept jours sur sept. Elles s'assurent ainsi du contrôle de la qualité de leurs services. Bien que ces personnes n’aient pas exactement les mêmes besoins que les personnes vivant en ménage, nous ne pouvions les exclure de notre étude étant donné le faible taux de participation. Nous avons cependant pris en compte cette différence dans l’analyse de nos données.

Malgré l’assouplissement de nos critères de sélection, le taux de participation de certains groupes était toujours inférieur à ce qui est normalement recommandé dans la constitution d’un groupe de discussion. Nous ne pourrons donc établir de constats spécifiques pour chacune des déficiences. Nous pourrons toutefois faire ressortir ce qui a été dit en général dans l’ensemble des groupes de discussion.

Il est aussi important de mentionner que plusieurs organismes nous ont aidés à recruter des participants parmi leurs membres. Les personnes membres d’associations reçoivent généralement des services et bénéficient de diverses activités organisées par ces associations. Cette situation pourrait avoir pour effet de biaiser les réponses obtenues, et par conséquent, ne pas refléter entièrement la réalité des personnes avec incapacité. Plus précisément, il se peut que les personnes que nous avons interrogées soient moins isolées que les personnes avec incapacité qui ne sont pas membres d’une association. De plus, leur vision des services d’accompagnement et leurs commentaires peuvent avoir été influencés par le type de service qu’elles ont l’habitude de recevoir. Le tableau 9 dresse un portrait général des groupes de discussion que nous avons réussi à constituer.

Tableau 9 : Renseignements généraux sur les participants (n=34) aux groupes de discussion (n=6)

Âge des participants

Moyenne d’âge

42 ans

Étendue de l’âge

16 à 75 ans

Description individuelle de chacun des groupes

  1. Personnes ayant une incapacité motrice

Nombre de participants

9

Moyenne d’âge

46 ans

Étendue de l’âge

20 à 60 ans

2. Personnes ayant la double déficience auditive et visuelle

Nombre de participants

11

Moyenne d’âge

54 ans

Étendue de l’âge

22 à 75 ans

3. Personne ayant une déficience intellectuelle légère

Nombre de participants

4

Moyenne d’âge

29 ans

Étendue de l’âge

25 à 31 ans

4. Personnes aveugles ou amblyopes

Nombre de participants

2

Moyenne d’âge

52 ans

Étendue de l’âge

47 à 57 ans

5. Parents d’adultes ayant une déficience intellectuelle

Nombres de participants

5

Moyenne d’âge des enfants devenus adultes

30 ans

Étendue de l’âge des enfants devenus adultes

26 à 48 ans

6. Parents d’adolescent ayant une incapacité motrice ou sensorielle

Nombre de participants

3

Moyenne d’âge des adolescents

17 ans

Étendue de l’âge

16 à 18 ans
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