Rapport de recherche








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date de publication02.12.2016
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CONCLUSION : Bilan des connaissances théoriques sur les besoins en accompagnement des personnes avec incapacité et des services qui leur sont offerts


Dans un premier temps, notre étude a permis d’estimer à plusieurs milliers le nombre de personnes avec incapacité, âgées de 15 à 64 ans, résidants en ménage dans la région de Montréal-Centre, susceptibles d’avoir des besoins en accompagnement en 2010. Bien que nos estimations ne revêtent pas un caractère scientifique, elles donnent tout de même une idée de ce que pourrait être l’ampleur de la situation. Il est important de rappeler que nos estimations doivent être interprétées avec prudence, car les personnes ayant une incapacité légère pourraient y être surreprésentées. De plus, il est impossible d’estimer avec précision dans quelle mesure chacune de ces personnes aurait besoin de faire appel à des services d’accompagnement pour répondre à ses besoins, étant donné qu’une multitude de facteurs peuvent influencer l’ampleur de ses propres besoins et la nécessité pour celle-ci de recourir à des services d’accompagnement. Il est aussi important de souligner que notre évaluation de l’ampleur potentielle des besoins en accompagnement pour la région de Montréal-Centre rend compte de la situation des personnes qui habitent en ménage et ne tient pas compte des personnes qui résident en centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD), en centre hospitalier (CH) ou en centre de réadaptation (CR).

Parallèlement à cette évaluation, notre recherche montre que l’accompagnement pour assurer les activités de la vie courante, les activités de loisir ou assurer la participation à la vie communautaire repose essentiellement sur la famille et les proches ainsi que sur les organismes communautaires.

À la lumière des données que nous avons recueillies, nous constatons qu’une offre de services d’accompagnement basée sur ces ressources peut difficilement fonctionner dans les circonstances actuelles et ne correspond pas à la réalité socio-économique des personnes avec incapacité.

D’abord, il a été démontré que les organismes communautaires souffrent d’un manque de financement et peinent à offrir des services d’accompagnement. De plus, l’offre de services destinée aux personnes ayant une déficience intellectuelle, autiste ou ayant des troubles envahissants du développement engendre des frais pour les personnes qui veulent en bénéficier. Étant donné qu’il a été établi que les personnes ayant une incapacité sont généralement défavorisées et que la situation des familles où se trouve une personne avec incapacité est plus précaire d’un point de vue économique par rapport au reste de la population, il pourrait s’avérer difficile pour ces personnes ou pour leurs familles de payer pour des services d’accompagnement. De fait, la documentation consultée indique qu’une fois le paiement de frais liés aux besoins de base associés au soutien à domicile effectué, il reste bien peu de moyens aux personnes avec incapacité pour se payer ce genre de services. En l’absence de service ou de possibilité de s’en offrir, les personnes avec incapacité n’ont d’autres choix que de se tourner vers leur réseau social pour tenter de combler leurs besoins en accompagnement.

Malheureusement, les statistiques présentées par l’OPHQ (Dugas et Sarrazin) indiquent que la population avec incapacité de la région de Montréal-Centre est caractérisée par la solitude, ce qui en fait une population plus à risque de souffrir d’isolement social. Selon nos estimations, 55 077 personnes se situeront au niveau faible de soutien social en 2010; autant de personnes susceptibles de ne pouvoir se tourner vers leur réseau social pour satisfaire leurs besoins en accompagnement si cela s’avérait nécessaire. Il est aussi important de mentionner qu’il semble que les attentes à l’égard des familles et des proches soient disproportionnées et que ces derniers risquent de souffrir d’épuisement ou de voir des répercussions sur leurs autres activités. Il semble aussi que les services de soutien aux familles sont très loin de répondre à ce qui est demandé et que les fonds alloués pour ces services sont nettement insuffisants. Si les membres d’une famille sont surmenés, il y a de grandes chances qu’ils ne puissent satisfaire les besoins en accompagnement de leur proche.

En somme, actuellement, le système mis en place pour répondre aux besoins en accompagnement des personnes avec incapacité fait appel, en grande partie, aux ressources économiques et sociales des personnes avec incapacité, deux ressources qui, selon les données recueillies, leur font souvent cruellement défaut. À partir des données recensées, il est légitime de croire, à l’instar des auteurs de la dernière étude en date sur les besoins et services en accompagnement offerts aux personnes avec incapacité dans la région de Montréal (Deit et Lemire, 1997), qu’un bon nombre de personnes ne peuvent présentement satisfaire leurs besoins en accompagnement faute de ressources économiques et sociales.

De fait, notre recension des statistiques disponibles traitant des besoins en accompagnement des personnes avec incapacité tend à confirmer cet état de situation. Les données obtenues dans le cadre de l’EPLA (2001) montrent l’existence de besoins non comblés en ce qui a trait aux activités de la vie quotidienne et de loisir des personnes avec incapacité. Les principales raisons invoquées par les répondants pour expliquer leurs besoins non comblés sont le coût trop élevé de l’aide aux activités quotidiennes et aux loisirs, le manque d’aide de la part de la famille, le besoin d’accompagnement ou d’aide technique pour effectuer certaines de leurs activités ainsi que le manque d’information.

Nous sommes d’avis que la présence d’un écart entre les besoins des personnes avec incapacité et les services qui leur sont offerts est inquiétante étant donné que nous avons établi, à partir de la documentation recensée, que les services d’accompagnement qui permettent à une personne d’assurer ses activités de la vie courante, ses loisirs ou sa participation à la vie communautaire doivent être considérés comme des services indispensables. D’abord, la documentation présentée montre que l’aide apportée en matière d’assistance personnelle permet aux individus de garantir leur indépendance et leur autonomie et d’éviter ainsi leur institutionnalisation. De plus, il a été démontré que l’accompagnement dans ce secteur d’activités influence positivement la qualité de vie des personnes qui en bénéficient et les préserve d’une détérioration de leur état de santé. Ensuite, en ce qui a trait aux loisirs, non seulement le droit de bénéficier de ce type d’activités est reconnu depuis 1948 par la Déclaration universelle des droits de l’homme, mais les scientifiques reconnaissent les vertus thérapeutiques des activités de loisir sur la santé physique et mentale des individus qui les pratiquent. Aussi, il est admis que la pratique d’activités de loisir représente souvent l’une des rares façons pour les personnes avec incapacité de participer à la vie de la communauté. En dernier lieu, les données présentées montrent que l’accompagnement pour assurer la participation à la vie communautaire est aussi indispensable étant donné que cette participation contribue à l’intégration des personnes marginalisées, à la réduction de leur isolement et que ce type d’activité influence positivement la santé physique et psychologique des individus qui s’y adonnent. Il est important de rappeler que le gouvernement du Québec a lui-même reconnu le caractère essentiel de l’accompagnement pour la participation sociale des personnes avec incapacité et recommande l’implantation de services d’accompagnement structurés et de qualité dans toutes les régions du Québec.
Volet 2 : État de la situation en ce qui concerne les services d’accompagnement du point de vue de ceux qui dispensent et de ceux qui utilisent les services
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