Rapport de recherche








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1.2L’accompagnement : un service indispensable pour assurer la participation sociale des personnes qui en ont besoin?


À partir de la documentation dont nous disposons, nous répondons par l’affirmative à cette question. D’abord, d’un point de vue scientifique, il a été établi que l’aide apportée pour effectuer les activités de la vie quotidienne est capitale pour assurer la participation sociale des personnes avec incapacité. L’insuffisance de services dans ce secteur d’activités ou une aide inappropriée peuvent avoir de graves conséquences pour ces personnes (Dugas et Larochelle, 2007). Plusieurs chercheurs américains ont identifié les conséquences pouvant affecter la vie des personnes qui ont besoin d’assistance personnelle pour effectuer les activités de la vie quotidienne. Il est important de préciser que le concept d’assistance personnelle évoqué dans ces études (LaPlante et autres, 2004; Allen et Mor, 1997) fait référence à l’aide humaine apportée à un individu pour qu’il puisse vivre convenablement dans la communauté. L’aide apportée est divisée en deux catégories soit : l’assistance pour les tâches quotidiennes (prendre un bain, s’habiller, manger, transférer une personne d’un endroit à un autre, se déplacer à l’intérieur de la maison) et l’assistance dans les activités instrumentales quotidiennes (cuisiner, effectuer les travaux ménagers légers et lourds, faire les commissions et avoir de l’aide pour se déplacer à l’extérieur du domicile). Parmi les besoins non comblés et leurs conséquences énumérées dans ces recherches qui sont pertinents pour notre étude il y a :

  1. Des besoins non comblés en matière d’aide pour faire des commissions;

Conséquences :

  • Incapacité pour une personne de se procurer ses médicaments;

  • Incapacité pour une personne de suivre une diète spéciale ou manque de nourriture parce qu’elle est dans l’impossibilité de se procurer les aliments désirés. De fait, les personnes vivant seules et ayant des besoins non comblés seraient 20 fois plus susceptibles que les autres de sauter un repas parce qu’elles n’ont personne pour les aider à faire leur épicerie. Elles seraient également cinq fois plus susceptibles que les autres de perdre du poids sans l’avoir désiré (il n’est pas spécifié dans l’étude si cette perte est attribuable au fait qu’il n’y ait personne pour les aider à manger ou si cela est attribuable au fait de ne pouvoir se procurer de la nourriture).

  1. Des besoins non comblés en matière d’aide pour se déplacer à l’extérieur du domicile (autres que pour les achats) :

Conséquences :

  • Manquer un rendez-vous médical;

  • Incapacité de sortir du domicile pour se rendre à une activité de loisirs ou autre;

  • Chute parce qu’il n’y a personne pour aider à se déplacer (l’étude ne précise pas s’il s’agit des déplacements intérieurs ou extérieurs).



Ces chercheurs ont aussi identifié l’impact des besoins non comblés sur la santé des individus qui se trouvent dans cette situation. Ils ont démontré que les personnes qui avaient des besoins d’aide non comblés pour se déplacer à l’extérieur du domicile avaient un niveau significativement plus élevé de visites médicales en clinique et en salle d’urgence par rapport à ceux dont les besoins en aide humaine étaient convenablement comblés. Ils ont également établi une relation statistique significative entre les besoins non comblés dans le domaine des activités instrumentales quotidiennes et la dépression. Selon eux, la dépression peut à son tour exacerber les problèmes de santé chronique préexistants et ainsi contribuer à la dégradation de la condition physique des personnes qui sont aux prises avec des besoins non comblés. En définitive, selon les recherches de LaPlante et autres (2004) et de Allen Mor (1997), c’est l’état de santé des individus qui est compromis par l’absence ou le manque de services appropriés.

Outre les conséquences sur la santé, selon le « Research and Training Center on Measurement and Interdependance in Community Living » (MICL), consortium de chercheurs basé à l’Université du Kansas dont l’objectif est la pleine participation sociale des personnes qui ont des incapacités, les données actuelles suggèrent une corrélation entre la participation sociale des personnes qui ont des incapacités et les services d’assistance personnelle. Selon eux, les individus qui ont des besoins non comblés dans ce domaine sont moins susceptibles de pouvoir participer à leur communauté. D’autres chercheurs ajoutent que les besoins non comblés en matière d’assistance personnelle peuvent diminuer la qualité de vie des individus qui vivent cette situation, mettre en péril leur indépendance et leur autonomie et constituer un facteur de risque majeur pouvant conduire à leur institutionnalisation (LaPlante et autres, 2004, Allen et Mor, 1997).

En ce qui concerne le loisir, celui-ci est reconnu comme un droit depuis 1948 par la Déclaration universelle des droits de l’homme. Il y est mentionné que « tout homme a droit au repos et aux loisirs et notamment à une limitation raisonnable de la durée du travail et à des congés payés périodiquement ». 9 Subséquemment, le droit aux loisirs a été réaffirmé à travers le Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels de l’Assemblée générale des Nations Unies (1996), à travers le Programme d’action mondiale concernant les personnes handicapées de l’Organisation des Nations Unies (1983) et plus récemment par l’Organisation mondiale du loisir (OML). En 2008, l’OML, qui regroupe plus de soixante-dix pays, a affirmé, dans l’article 4 de la Déclaration de Québec, que « le loisir exerce un rôle essentiel en développement des communautés : il agit sur la qualité de vie et la santé des personnes, contribue au développement des liens sociaux et du capital social et constitue un lieu d’expression et d’apprentissage de la vie démocratique »10.

En plus d’être reconnues comme un droit, plusieurs recherches ont démontré que les activités de loisir ont, en général, des vertus thérapeutiques sur la santé physique et mentale des individus. (Amyot et Harvey, 2001). Les bienfaits de la pratique d’activités physiques et sportives permettent de prolonger efficacement l’espérance de vie, de diminuer les maladies associées à la sédentarité, comme les maladies cardiaques ou l’hypertension et d’améliorer l’état général de santé des individus (Blair, 1993). En ce qui a trait aux bienfaits de la pratique d’activités récréatives ou sportives sur la santé mentale, il semble que ces activités affectent de manière positive l’humeur, l’estime, la confiance et l’affirmation de soi ainsi que la stabilité émotive et le mieux-être psychologique (Seefeldt et Vogel, 1986). De plus, d’autres études montrent que la pratique de ces activités contribue aussi à diminuer le niveau d’anxiété des individus, à augmenter leur état de détente et à améliorer leurs réactions face à un stress psychologique (Bouchard et autres, 1994). Il a aussi été établi que les activités culturelles — comme le jeu, le dessin, la musique ou le théâtre — affectent de façon positive la créativité, les facultés intellectuelles et l’acquisition d’aptitudes et de compétences de base utilisées dans la vie quotidienne des gens qui les pratiquent (Barnett, 1991). « Enfin, il est aussi admis que la participation aux loisirs et aux sports favorise les contacts sociaux et réduit d’autant les risques d’insatisfaction à l’égard de la vie sociale en général ». 11 Les activités de loisir permettent aux personnes avec incapacité de faire des rencontres et d’échanger (Amyot et Harvey, 2001). Pour ces personnes, « le loisir représente souvent l’une des rares façons de participer à la vie de la communauté ». 12

D’autre part, il a aussi été démontré que l’implication à la vie associative, qui est incluse dans les habitudes de vie liées à la vie communautaire (Fougeyrollas, 1998), « contribue à l’intégration des personnes marginalisées et à la réduction de leur isolement »13. Elle permet aux personnes avec incapacité d’étendre leur réseau social et génère un sentiment d’utilité, de productivité et de reconnaissance sociale. Ces sentiments contribuent au « renforcement de l’estime de soi, de la confiance en soi, de la valorisation personnelle et de la réalisation de soi (ou de prise de contrôle sur sa vie, d’empowerment) ».14 De plus, « La participation des individus à la vie associative aurait des impacts positifs à la fois sur la santé physique et psychologique ».15 Selon Graff (1991), cette participation permettrait de réduire le stress de la vie, de diminuer la pression sanguine et le rythme cardiaque, d’augmenter le fonctionnement des systèmes immunitaire et nerveux et d’accroître les sentiments de bien-être et de calme par une augmentation de la production d’endorphine.

Finalement, il est également important de souligner que le gouvernement du Québec, en adoptant en juin dernier la politique À part entière : pour un véritable exercice du droit à l’égalité, a fait de l’accompagnement l’une de ses priorités reconnaissant ainsi l’importance des services s’y rattachant pour la participation sociale des personnes avec incapacité. En effet, le gouvernement du Québec a jugé prioritaire de rendre des services d’accompagnement structuré et de qualité accessibles aux personnes handicapées et à leurs familles, et ce, dans toutes les régions du Québec. Au point 7.3 de cette nouvelle politique, il est indiqué qu’« il importe de mettre en place des mesures d’accompagnement balisées sur le plan national, peu importe qui offre le service, et de reconnaître qu’elles constituent un soutien essentiel pour certaines personnes handicapées. Il est important que l’ensemble des besoins prévisibles d’accompagnement d’une personne handicapée soit considéré lors de l’élaboration du plan de services. Le soutien pouvant être fourni à la personne contribuera aussi à réduire sa dépendance à l’égard de ses proches »16.
En somme, à partir de la documentation dont nous disposons, nous affirmons que les services d’accompagnement qui permettent à une personne d’assurer ses activités de la vie courante, ses loisirs ou sa participation à la vie communautaire doivent être considérés comme des services indispensables. D’abord, la documentation présentée montre que l’aide apportée en matière d’assistance personnelle permet aux individus de garantir leur indépendance et leur autonomie et d’éviter ainsi leur institutionnalisation. De plus, il a été démontré que l’accompagnement dans ce secteur d’activité influence positivement la qualité de vie des personnes qui en bénéficient et les préservent d’une détérioration de leur état de santé. Ensuite, en ce qui a trait aux loisirs, non seulement le droit de bénéficier de ce type d’activité est reconnu depuis 1948 par la Déclaration universelle des droits de l’homme, mais en plus les scientifiques reconnaissent les vertus thérapeutiques des activités de loisir sur la santé physique et mentale des individus qui les pratiquent. Ensuite, il est aussi admis que la pratique d’activités de loisir représente souvent l’une des rares façons pour les personnes avec incapacité de participer à la vie de la communauté. Les données présentées montrent également que l’accompagnement pour assurer sa participation à la vie communautaire est aussi indispensable étant donné que cette participation contribue à l’intégration des personnes marginalisées, à la réduction de leur isolement et que ce type d’activités influence positivement la santé physique et psychologique des individus qui y participent. Enfin, le gouvernement du Québec a lui-même reconnu le caractère essentiel de l’accompagnement pour la participation sociale des personnes avec incapacité et recommande l’implantation de services d’accompagnement structurés et de qualité dans toutes les régions du Québec.
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