Rapport de recherche








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date de publication02.12.2016
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INTRODUCTION


Le premier volet de cette recherche prend la forme d’une revue de littérature dont le premier objectif est de faire un bilan des connaissances théoriques des besoins en accompagnement des personnes avec incapacité. Pour ce faire, nous avons jugé primordial de déterminer si les services d’accompagnement doivent être considérés comme des services indispensables, d’évaluer l’ampleur potentielle des besoins en accompagnement des personnes avec incapacité résidant en ménage dans la région de Montréal, de dresser un profil socio-économique de leur situation et d’identifier les données statistiques disponibles traitant de leurs besoins en cette matière. Le deuxième objectif de ce volet est d’établir un bilan des connaissances théoriques sur la situation des services d’accompagnement de la région de Montréal. Afin d’y arriver, nous avons jugé important de déterminer, dans un premier temps, à qui revient actuellement la responsabilité d’offrir les services d’accompagnement et dans un second temps, d’identifier les données disponibles dans la littérature traitant de l’état actuel de ces services. Avant de procéder à ces bilans, nous sommes d’avis qu’il est essentiel de définir ce que nous entendons par accompagnement afin d’avoir une compréhension commune de la problématique évoquée dans cette recherche.

LA REVUE DE LITTÉRATURE

1.1Définition de l’accompagnement tel que traité dans l’étude en cours


Comme nous l’avons déjà mentionné, il est indispensable de définir le concept d’accompagnement tel que nous l’entendons avant d’en étudier la pertinence et de parler des services s’y rattachant. Nous basons notre compréhension de l’accompagnement sur la définition formulée en 2002 5 par la Table de concertation sur l’accompagnement. Cette définition a été adoptée en mars de cette même année par le Comité régional des associations pour la déficience intellectuelle (CRADI) et le Regroupement des organismes de promotion du Montréal métropolitain (ROPMM) et reprise par la suite dans ses grandes lignes par le gouvernement du Québec dans sa politique « À part entière : pour un véritable exercice du droit à l’égalité », adoptée en juin 2009, par le conseil des ministres.

Selon cette définition,

« L’accompagnement est dispensé par une personne qui offre des services réguliers ou ponctuels servant à pallier les incapacités d’une personne handicapée et à faciliter sa participation sociale. Les interventions varient selon les besoins et les caractéristiques de la personne handicapée et de celles de son milieu. Elles se réalisent à travers un ensemble d’activités.

L’accompagnement se présente sous forme d’assistance ou de suppléance. Par l’assistance, on soutient la personne dans la réalisation de ses activités, notamment par l’aide à la communication, l’assistance personnelle, l’aide aux déplacements, etc. La suppléance consiste à poser des gestes à la place de la personne qui ne peut le faire par elle-même. On utilise la suppléance habituellement pour la communication, les activités courantes, pour le maintien de la sécurité de la personne lorsque l’assistance n’est pas suffisante. Toutefois, l’accompagnateur fait de la suppléance seulement si la personne handicapée ne peut accomplir l’activité, même par assistance. Il est donc possible que pour une activité, la personne requière de l’assistance à certains moments et de la suppléance à d’autres moments. De plus, la personne doit toujours continuer à exercer son libre choix et l’on ne doit jamais perdre de vue que l’objectif ultime est la participation sociale »6.

Tel que défini, l’accompagnement se distingue parfois difficilement d’autres notions, soit par ses objectifs, soit à cause du type d’intervention qu’il propose. C’est pourquoi, en 2002, la Table de concertation sur l’accompagnement, dans un document intitulé Cerner la notion d’accompagnement, a distingué l’accompagnement d’autres concepts avec lesquels il se superpose parfois (voir tableau 1). Bien que le document n’ait pas fait l’objet de publication, il a servi à jeter les bases de la définition de l’accompagnement reprise dans la politique À part entière adoptée par le Conseil des ministres. Par conséquent, nous croyons que les données se trouvant dans celui-ci sont suffisamment crédibles et solides pour faire l’objet d’une attention particulière dans la présente revue de littérature.

Tableau 1 : Concepts avec lesquels l’accompagnement, tel que défini ci-dessus, ne doit pas être confondu

  1. Parrainage

  1. Soutien aux familles

  1. Assistance et accompagnement aux plaintes

  1. L’accompagnement dans la défense des droits individuels

  1. Adaptation et réadaptation

  1. L’intervention psychosociale

  1. Maintien à domicile

En premier lieu, dans le document intitulé Cerner la notion d’accompagnement, il est mentionné que l’accompagnement ne doit pas être confondu avec le parrainage ou le soutien à la famille. Bien que le parrainage constitue une forme d’accompagnement, son objectif est l’établissement d’une relation significative entre deux personnes alors que l’accompagnement, tel que formulé par la Table de concertation sur l’accompagnement de l’époque, est davantage orienté vers la participation sociale. En ce qui a trait au soutien à la famille, qui propose des services d’appui aux proches (gardiennage, répit, dépannage) par le moyen d’un programme d’allocation directe, ce sont les besoins de soutien de la famille qui sont évalués et non ceux de la personne avec incapacité. Bien que ce programme permette à la personne avec incapacité de bénéficier d’un accompagnateur pendant que la famille jouit d'un répit, il ne doit pas être considéré comme un service d’accompagnement. La personne avec incapacité ne devrait pas avoir à attendre que sa famille ait des besoins de répit pour bénéficier d’un accompagnateur et la famille ne devrait pas avoir à recourir à ses ressources en répit pour qu’un de ses membres puisse bénéficier des services d’un accompagnateur. Donc, à partir du document présenté en 2002 par la Table de concertation sur l’accompagnement, le parrainage et le soutien à la famille ne sont pas considérés comme étant des services d’accompagnement.

Dans ce même document, la Table de concertation de 2002 souligne que la réadaptation et l’accompagnement ont des points en communs, qu’ils se distinguent parfois difficilement, mais qu’il est important de ne pas confondre les deux concepts. Bien que la réadaptation et l’accompagnement visent tous deux l’autonomie et l’intégration des personnes, la réadaptation est centrée sur le développement du potentiel alors que l’accompagnement est centré sur la réalisation d’une activité. En fait, selon ce document, l’accompagnement intervient souvent au moment où la réadaptation cesse, notamment quand l’installation d’équipements supplémentaires, la fourniture d’aides techniques ou l’apprentissage de techniques spécifiques ne permet pas de franchir certaines limites.

Toujours selon le document intitulé Cerner la notion d’accompagnement, l’intervention psychosociale, qui consiste principalement à restaurer, maintenir ou développer l’équilibre psychologique des personnes ayant des incapacités ou de leurs familles, ne doit pas être amalgamée à l’accompagnement. L’intervention psychosociale peut se présenter sous différentes formes : soutien psychologique, information, référence, accompagnement dans les démarches pour obtenir des services, accompagnement éducatif dans le cas de famille (appelé aussi guidance ou action éducative). De fait, l’accompagnement se trouve être un élément possible de l’intervention psychosociale, cette dernière étant un concept beaucoup plus large.

Dans ce même document, il y est également mentionné que l’assistance et l’accompagnement aux plaintes ainsi que l’accompagnement dans la défense des droits individuels devraient faire l’objet d’une réflexion à part étant donné l’aspect spécifique de ces services et des dispositions légales qui y sont rattachées.

La Table de concertation de 2002, par le biais du document mentionné plus haut, avait également établi que l’accompagnement ne devait pas être confondu avec les services offerts dans le cadre du programme de maintien à domicile du gouvernement du Québec. Les services d’aide à domicile, ainsi que les nomme le cadre de référence, comportent trois volets : l’assistance personnelle, l’aide domestique et le soutien civique7. Ces interventions sont généralement dispensées par les CSSS. Cependant, depuis quelques années, avec l’érosion des programmes, les compressions budgétaires et le transfert non négligeable d’activités vers les organismes communautaires, certaines activités faisant traditionnellement partie des services à domicile ont été abandonnées par le secteur public, notamment celles qui s’effectuent en dehors du domicile de la personne. Avec le temps, les organismes communautaires ont offert certaines de ces activités dans le cadre de leurs services d’accompagnement. Il s’agit en particulier de l’aide aux transferts et à l’alimentation quand la personne sort de son domicile, de l’approvisionnement et autres courses, de la rédaction de documents et autres démarches.

Il est également important de mentionner que, comme défini par la Table de concertation sur l’accompagnement, ce dernier peut se dérouler dans différents contextes (voir tableau 2) :

Tableau 2 : Contextes dans lesquels l’accompagnement peut se dérouler

  1. Accompagnement en milieu de garde

  1. Accompagnement en milieu de travail

  1. Accompagnement en milieu scolaire

  1. Accompagnement à la vie communautaire

  1. Accompagnement pour sortir de chez soi afin d’effectuer une activité de la vie courante

  1. Accompagnement aux loisirs


Dans le cadre de cette recherche, la Table accompagnement de Montréal de 2009 a établi qu’elle n’examinerait pas l’accompagnement en milieu de garde, en milieu scolaire, en milieu de travail et dans les structures de loisirs organisées. Il existe actuellement des programmes qui prennent en charge les personnes qui se retrouvent dans ces différents milieux. La Table a préféré explorer la situation de l’accompagnement là où ce dernier n’est pas structuré par une institution ou un organisme.

En résumé, dans les limites de notre recherche, nous n’aborderons pas les notions de parrainage, de soutien aux familles, d’assistance et accompagnement aux plaintes, d’accompagnement dans la défense des droits individuels, d’adaptation et réadaptation, d’intervention psychosociale, de maintien à domicile, à l’exception de certains services délaissés par le secteur public, d’accompagnement dispensé en milieu de garde, en milieu scolaire, en milieu de travail ou encore dans les structures de loisir organisées.

En définitive, dans l’étude en cours, lorsque nous parlerons de services d’accompagnement, nous ferons référence aux services qui permettent à une personne d’assurer sa participation à la vie communautaire, d’accomplir ses activités de la vie courante hors de son domicile et de profiter d’activités de loisir non organisées (voir encadré suivant).

  1. L’accompagnement pour assurer la participation à la vie communautaire. « Les habitudes liées à la vie communautaire font référence aux activités d’une personne dans sa communauté, telles la vie associative (les habitudes liées à la participation d’une personne au sein d’une organisation sociale, comme les clubs sociaux, les groupes de défense des droits, les partis politiques, etc.), la vie spirituelle et les pratiques religieuses » 8

  2. L’accompagnement pour sortir de chez soi afin de faire une activité de la vie courante. Les activités liées à la vie courante concernent les achats, l’épicerie, la banque, les rendez-vous médicaux, etc. Comme nous l’avons déjà mentionné, bien que l’approvisionnement et autres courses fassent traditionnellement partie des services donnés dans le cadre du programme de maintien à domicile, il semble qu’avec l’érosion des programmes et les compressions budgétaires ces activités ont été en partie abandonnées par les centres de santé et de services sociaux (CSSS). Il semble aussi que les services de soutien civique, qui concernent l’administration d’un budget, la rédaction de documents et de formulaires ainsi que l’accomplissement de diverses démarches aient subi le même sort. C’est pourquoi ces activités ont été incluses dans ce que nous appelons les activités de la vie courante. Toutefois, avant de proposer que des activités associées au soutien civique soient couvertes en tout ou en partie dans une offre de services d’accompagnement, des clarifications devront être apportées quant à la responsabilité du réseau public face à ce type d’activité.

  3. L’accompagnement aux loisirs (non organisés). Les activités de loisir peuvent être de tous ordres : cinéma, spectacle, café, sport, visite de membres de la famille ou d’amis, bibliothèque, musée, festival, etc.

Il est important de mentionner qu’il était essentiel, dans le cadre de cette recherche, de définir le concept d’accompagnement afin d’éviter toute confusion quant à l’analyse des données qui seront traitées. Nous sommes conscients, cependant, que le concept d’accompagnement peut être utilisé dans une perspective tout autre.
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