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L’accompagnement : au-delà du domicile, pour une réelle participation sociale
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Par la Table de concertation en accompagnement de Montréal
Janvier 2010
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L’accompagnement : au-delà du domicile, pour une réelle participation sociale
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Par la Table de concertation en accompagnement de Montréal
Janvier 2010
ISBN 978-2-9811899-0-5 (version imprimée)
ISBN 978-2-9811899-1-2 (cédérom)
Dépôt légal - Bibliothèque et Archives nationales du Québec, 2010
Dépôt légal - Bibliothèque et Archives Canada, 2010
Janvier 2010
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Par la Table de concertation en accompagnement de Montréal
5095, 9e Avenue, bureau 102
Montréal (Québec) H1Y 2J3
Téléphone : (514) 255-4888
Télécopieur : (514) 255-8887
Courriel : ropmm@ropmm.com
Rapport de recherche
L’accompagnement : au-delà du domicile, pour une réelle participation sociale
La Table de concertation en accompagnement de Montréal :
Promotion intervention en milieu ouvert
Regroupement des organismes de promotion du Montréal métropolitain
Comité régional des associations pour la déficience intellectuelle
AlterGo
Projet subventionné
par l’Office des personnes handicapées du Québec
Ce document est une réalisation de la Table de concertation en accompagnement de Montréal. La gestion et la coordination de cette recherche ont été sous la responsabilité de Marie-Josée Vaillancourt, agente à la concertation et à la promotion de Promotion intervention en milieu ouvert, organisme qui coordonne la Table de concertation en accompagnement de Montréal et est membre du Regroupement des organismes de promotion du Montréal métropolitain (ROPMM).
Recherche et rédaction
France Grand’Maison
Mise en page
Sylvie Raymond
Relecture et correction
Caroline Delorme
Ont contribué à l’élaboration du document :
Promotion intervention en milieu ouvert
Marie-Josée Deit
Marie-Josée Vaillancourt
Regroupement des organismes de promotion du Montréal métropolitain
Mathieu Noël
Comité régional des associations pour la déficience intellectuelle
Thérèse Colin
AlterGo
Sylvain Gamache
Office des personnes handicapées du Québec
Michel Gignac
La reproduction de ce document est encouragée à condition d’en citer la source.
REMERCIEMENTS
Ce projet de recherche est le résultat de la collaboration de plusieurs personnes. Nous tenons à remercier tous ceux et celles qui ont mis leurs connaissances, leur énergie et leur créativité à profit tout au long de la réalisation de cette recherche, et ce, de la conceptualisation à la rédaction du rapport.
Nous tenons également à remercier l’Office des personnes handicapées du Québec pour son soutien financier sans lequel ce projet n’aurait pu être réalisé.
Finalement, nous adressons nos sincères remerciements à toutes les personnes qui se sont prêtées au jeu des entrevues et des groupes de discussion nous permettant d’amasser de précieuses informations qui permettront de faire un pas de plus vers une meilleure intégration sociale des personnes ayant des incapacités.
Notes
La forme masculine désigne tant les hommes que les femmes et est utilisée pour faciliter la lecture du document.
Dans cette recherche, l’expression « personne avec incapacité » est utilisée plutôt que « personne ayant des limitations fonctionnelles ». Nous avons fait ce choix afin que notre recherche soit en accord avec la littérature traitant de la problématique dont nous désirons discuter. Nous croyons qu’il était nécessaire de le faire afin d’éviter toute forme de confusion.
TABLE DES MATIÈRES
Introduction 1
Volet 1 : Données se trouvant dans la littérature permettant d’établir un bilan des connaissances théoriques des besoins en accompagnement des personnes avec incapacité et des services qui leur sont offerts 5
INTRODUCTION 5
LA REVUE DE LITTÉRATURE 5
CONCLUSION : Bilan des connaissances théoriques sur les besoins en accompagnement des personnes avec incapacité et des services qui leur sont offerts 34
Volet 2 : État de la situation en ce qui concerne les services d’accompagnement du point de vue de ceux qui dispensent et de ceux qui utilisent les services 39
INTRODUCTION 39
LA MÉTHODE DE COLLECTE DE DONNÉES 39
LES RÉSULTATS 49
Discussion 77
Bilan de la situation actuelle des services d’accompagnement destinés aux personnes avec incapacité de la région de Montréal 77
Importance des services d’accompagnement dans la vie des personnes qui en ont besoin 80
Grands thèmes sur lesquels les personnes et organismes concernés pourront se pencher pour élaborer un service structuré d’accompagnement dans la région de Montréal 82
CONCLUSION 87
BIBLIOGRAPHIE 91
ANNEXES
Annexe A 95
Annexe B 97
Annexe C 99
Annexe D 101
Annexe E 109
Annexe F 111
Annexe G 115
Annexe H 117
TABLEAUX
Tableau 1 : Concepts avec lesquels l’accompagnement, tel que défini ci-dessus, ne doit pas être confondu 7
Tableau 2 : Contextes dans lesquels l’accompagnement peut se dérouler 9
Tableau 3 : Personnes de 15 ans et plus avec incapacité selon la gravité de l'incapacité et l'âge, région socio-sanitaire de Montréal, 2006 17
Tableau 4 : Population québécoise avec incapacité âgée de 15 à 64 ans ayant besoin d’aide pour leurs rendez-vous médicaux ou leurs commissions (2001) 21
Tableau 5 : Estimations pour l’année 2006 de la population avec incapacité, âgée de 15 ans et plus résidant dans la région de Montréal, ayant besoin d’aide pour effectuer des déplacements à l’extérieur du domicile 23
Tableau 6 : Situation économique des personnes avec incapacité de la région de Montréal-Centre pour l’année 1998 27
Tableau 7 : Situation sociale des personnes avec incapacité de la région de Montréal-Centre pour l’année 1996 29
Tableau 8 : Renseignements généraux sur les participants (n=9) et les organismes (n=8) 40
Tableau 9 : Renseignements généraux sur les participants (n=34) aux groupes de discussion (n=6) 46
Tableau 10 : les besoins en accompagnement et actes posés par les accompagnateurs 58
Tableau 11 : Qualités nécessaires pour être accompagnateur 70
Introduction
La présente étude a été réalisée grâce à l’attribution d’une subvention de l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ) au Regroupement des organismes de promotion du Montréal métropolitain (ROPMM), un regroupement d’organismes communautaires montréalais ayant pour objectif la défense collective des droits des personnes ayant une déficience physique (incapacité motrice, sensorielle, du langage et de la parole ou neurologique). L’objectif de l’étude est d’alimenter la réflexion quant à la nécessité des services d’accompagnement pour les personnes avec incapacité, quant à l’état actuel des services qui leur sont offerts dans la région de Montréal et quant aux améliorations souhaitées en regard de ces services. Le projet est une initiative de la Table de concertation en accompagnement de Montréal composée de Promotion intervention en milieu ouvert (PIMO) et des trois regroupements régionaux du milieu associatif des personnes handicapées soit : le Regroupement des organismes de promotion du Montréal métropolitain (ROPMM), le Comité régional des associations pour la déficience intellectuelle (CRADI) et AlterGo, l’association régionale pour le loisir des personnes handicapées de l’île de Montréal. Un conseiller de l’OPHQ y siège également à titre de personne ressource. Les données obtenues dans le cadre de cette recherche serviront à élaborer une offre de services en accompagnement qui pourrait répondre d’une manière optimale aux besoins des personnes avec incapacité de la communauté montréalaise. La gestion et la coordination de l’étude ont été confiées à PIMO, un organisme spécifiquement dédié à l’accompagnement des adultes ayant une incapacité motrice et résidant dans la région de Montréal.
La recherche a été effectuée en réponse aux préoccupations des membres de la Table accompagnement qui constatent, depuis plusieurs années, un écart significatif entre les besoins en accompagnement des personnes avec incapacité et les services qui leur sont offerts. Leur évaluation de la situation repose en partie sur la dernière étude en date traitant des besoins et services en accompagnement destinés aux personnes avec incapacité résidant dans la région de Montréal (Deit et Lemire, 1997). Cette étude mettait clairement en évidence l'existence d'une diminution marquée des ressources en accompagnement sur l'île de Montréal entre 1986 et 1997 ainsi qu'un accroissement du nombre de personnes lourdement handicapées dans cette même région. En conséquence, les auteurs faisaient état d’une augmentation des besoins en matière d'accompagnement et d’une impossibilité pour les ressources existantes de répondre à la demande. La situation était jugée catastrophique par les auteurs puisqu’un nombre important de personnes avec incapacité ne pouvaient vivre décemment.
Les préoccupations des membres de la Table accompagnement reposent aussi sur leurs connaissances des conditions de vie des personnes handicapées dont ils défendent les droits. Il semble que depuis l’étude de 1997, les choses n’aient pas vraiment changé. Les personnes à l’origine de la présente recherche affirment que le manque de ressources en accompagnement est considérable et que les personnes avec incapacité doivent fréquemment se débrouiller par elles-mêmes pour trouver de l'accompagnement. Le réseau social de ces personnes représente souvent leur seule alternative au manque de ressources. Malheureusement, selon les membres de la Table accompagnement, ce réseau est souvent épuisé et plusieurs n'en ont pas. En définitive, ces personnes se retrouvent isolées et en marge de la société.
La situation a été jugée suffisamment préoccupante par l’OPHQ, lors des travaux de consultation en 2007, pour faire l’objet de recommandations dans l’actualisation de sa politique d’ensemble À part…égale. La nouvelle politique, adoptée en juin 2009 par le conseil des ministres, intitulée À part entière : pour un véritable exercice du droit à l’égalité, reconnaît que « les services d’accompagnement sont peu développés et que plus souvent qu’autrement, ce sont la famille ou les proches qui accompagnent la personne handicapée dans ses activités courantes »1. Dans cette nouvelle politique, le gouvernement québécois déclare qu’il est prioritaire « d’assurer aux personnes handicapées et à leur famille l’accès à des services structurés d’accompagnement dans leur région »2.
En somme, les personnes impliquées dans la recherche, en se basant sur l’étude de 1997 (Deit et Lemire) et sur leurs connaissances des conditions de vie des personnes handicapées dont ils défendent les droits, affirment que le manque de ressources en accompagnement compromet la participation sociale des personnes avec incapacité habitant sur l'île de Montréal. Cette situation peut être jugée cruelle puisque « la participation sociale consiste à réaliser pleinement des habitudes de vie […] qui assurent la survie et l'épanouissement d'une personne dans sa société tout au long de son existence »3.
À partir de ce constat, la présente recherche pose la question du droit des personnes avec incapacité, âgées de 15 à 64 ans, à recevoir des services structurés d’accompagnement dans leur région, services indispensables afin que les personnes qui en ont besoin puissent briser leur isolement et accroître ainsi leur participation sociale. De ce point de vue, l’objectif principal de l’étude est d’alimenter la réflexion quant à la nécessité des services d’accompagnement pour les personnes avec incapacité, quant à l’état actuel des services qui leur sont offerts dans la région de Montréal et quant aux améliorations souhaitées en regard de ces services.
Nous n’avons pas tenu compte, dans l’étude en cours, des personnes ayant un problème de santé mentale, car elles font déjà l’objet d’une mobilisation de la part d’autres organismes pour la défense de leurs droits. Nous avons aussi exclu de notre étude les personnes avec incapacité âgées de plus de 65 ans tout en sachant que 51 % des personnes appartenant à ce groupe d’âge, habitant en ménage dans la région de Montréal, ont une incapacité modérée ou grave et que 62 % de celles-ci vivent une situation de dépendance (Dugas et Sarrazin, 2003). Étant donné les moyens dont nous disposions pour réaliser l’étude, nous n’avons pu toucher à tous les groupes d’âge. Nous avons choisi de nous concentrer sur la population des 15-64 ans parce qu’il a été établi que l’offre de programmes et de services destinée à la population des 65 ans et plus est beaucoup plus importante que celle proposée aux 18-64 ans (Dugas et Larochelle, 2007). Il semble aussi qu’il y ait « un taux plus élevé de besoins non comblés ou d’aide inadéquate chez les jeunes adultes et adultes d’âge moyen (18-64 ans) que chez les personnes âgées de 65 ans et plus ».4 Il nous semblait donc plus urgent d’investiguer la situation des personnes pour qui il semble y avoir le moins de ressources. Nous avons choisi l’âge critique de 15 ans étant donné que les statistiques qui concernent les personnes avec incapacité utilisent ce critère dans la division de leurs populations cibles. Il est aussi important de mentionner que nous avons fait le choix de ne pas examiner les besoins et services offerts en accompagnement aux personnes résidant en centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) ou en centre hospitalier (CH). Nous sommes conscients que les personnes résidant dans ce genre d’établissements ont aussi des besoins en accompagnement, mais nos moyens ne nous permettaient pas de couvrir l’ensemble de cette population. L’étude en cours concerne donc les personnes âgées de 15 à 64 ans résidant en ménage dans la région de Montréal (pour une liste exhaustive des types d’incapacités visées par notre étude voir annexe A).
Deux questions de recherche ont été posées pour réaliser l’objectif principal de l’étude :
Quelles sont les données se trouvant dans la littérature qui permettent d’établir un bilan des connaissances théoriques des besoins en accompagnement des personnes avec incapacité et des services qui leur sont offerts?
Quel est l’état de la situation en ce qui concerne les services d’accompagnement de la région de Montréal du point de vue des utilisateurs et de ceux qui dispensent les services?
Afin de répondre aux questions de recherche, nous avons divisé l’étude en deux volets. Le premier consiste en une revue de littérature dont l’objectif est de faire un bilan des connaissances théoriques des besoins en accompagnement des personnes avec incapacité et des services qui leur sont offerts.
Le deuxième volet consiste en une collecte de données au cours de laquelle deux stratégies méthodologiques ont été employées. Dans un premier temps, nous avons fait des entrevues individuelles dirigées auprès de personnes ressources travaillant pour des organismes qui offrent ou qui voudraient proposer des services d’accompagnement. Dans un deuxième temps, nous avons mis sur pied des groupes de discussion composés de parents de personnes avec incapacité et de personnes ayant elles-mêmes des incapacités résidant sur l’île de Montréal.
Finalement, nous avons mis en commun l’ensemble des données recueillies dans les deux volets de l’étude afin d’établir la nécessité des services d’accompagnement pour les personnes avec incapacité résidants sur l’île de Montréal, de dresser un portrait de la situation actuelle de ces services et, en dernier lieu, de faire ressortir les grands thèmes sur lesquels les personnes intéressées pourront se pencher pour organiser un service d’accompagnement structuré dans la région de Montréal qui sera mieux adapté aux besoins des personnes avec incapacité.
Volet 1 : Données se trouvant dans la littérature permettant d’établir un bilan des connaissances théoriques des besoins en accompagnement des personnes avec incapacité et des services qui leur sont offerts
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