Rapport moral et d’activites








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UNION NATIONALE DES ASSOCIATIONS DE PARENTS D’ENFANTS ATTEINTS DE CANCER OU DE LEUCEMIE

RAPPORT MORAL ET D’ACTIVITES


Assemblée Générale du 8 novembre 2008
1 - Organisation et vie de l’Union
Les Associations de l’Union

Membres adhérents


ADEL CENTRE 49 bd Berranger 37000 TOURS

ALBEC BP 25 Lachat 74250 VUIZ EN SALLAZ

APAESIC 8 rue Louis Thuillier 75005 PARIS

APECO 37 rue Paul Decamps 31300 TOULOUSE

APPEL 10 quai Rambaud 69002 LYON

AREMIG 8 rue du Morvan 54504 VANDOEUVRE Cedex

CAPUCINE 13 rue Kléber 59240 DUNKERQUE

CHOISIR L’ESPOIR Nord Pas de Calais 73 rue Gaston Baratte 59493 VILLENEUVE D'ASCQ COUP D’POUCE 18 rue de Sennecey 21800 CHEVIGNY ST SAUVEUR

ISIS 39 rue Camille Desmoulins 94805 VILLEJUIF CEDEX

LA CLE 26 rue du Pradas 34470 PEROLS

LE LISERON Place St Jacques 25030 BESANCON

LA LUCIOLE 25 rue du Clos St Georges 72000 LE MANS

LA MAISON DU BONHEUR 10, avenue Malausséna 06000 NICE
LOCOMOTIVE 2 rue Ste Ursule 38000 GRENOBLE

MAXIME PLUS 5 rue Camille Desmoulins 89000 AUXERRE

OLIVIER PLUS 21 rue de Brichebay 60300 SENLIS

PASSEPORT POUR L’ESPOIR 33 rue de la République 80450 CAMON (AMIENS)

PHARES AVEC JULIE 21 rue des Rosiers 28600 LUISANT

ROSEAU 23 rue Hincmar 51100 REIMS

SEMONS L’ESPOIR 3 route du Val 25520 BIANS LES USIERS

SOLEIL AFELT 36 rue Raphael Fumet 49130 ST GEMMES S/LOIRE

SOURCE VIVE BP 70 95290 L'ISLE D'ADAM

TRAIT D’UNION 145 allée de la roselle 87220 BOISSIEUL

VIE ET ESPOIR 1 bis rue de la rose 76000 ROUEN

Membres associés

APACHE, 92185  ANTONY

APPRIVOISER L'ABSENCE

L'ENFANT @ L'HOPITAL, 75015 PARIS

L'ENVOL, 77 ECHOUBOULAINS

GFAOP, 94800 VILLEJUIF

SPARADRAP, 75020 PARIS

PETITS PRINCES 75014 PARIS

Un grand merci sincère à tous ceux qui participent de près ou de loin à la vie de l’Union. Sans leur implication et leur présence, la voix des enfants atteints de cancer et de leur famille serait encore plus faible. Notre temps leur est offert, notre solidarité aussi. Le travail est loin de s’achever et c’est notre union qui créer la force dont chacun a besoin pour aider ces enfants et leur famille.
Les nouveaux membres de l’Union
Nous sommes aujourd’hui 32 associations membres de l’Union, dont 25 associations de parents.

Cette année, les nouveaux s’appellent Le Liseron, Trait d’Union, La Maison du bonheur et Petits Princes. Plus récemment encore, nous avons eu la joie d’avoir l’adhésion de Leucémie espoir atlantique et Cadet Roussel. D’autres contacts sont en cours.
Toutes les activités des nos adhérents sont répertoriées dans le livret qui réunit les fiches des associations de l’Union
Le site internet
Notre adresse est toujours : http://unapecle.medicalistes.org/

Nous rappelons que chaque association doit faire un effort de mise à jour et d’actualisation de ses données. De nouvelles rubriques sont apparues cette année afin de créer un véritable lieu d’échanges et d’information pour les familles et les associations.
Le Conseil d’Administration
Il s’est réuni 4 fois. Nous sommes allés, cette année encore à la rencontre des associations localisées en province.

Isis nous a accueilli en janvier à Villejuif, l’Apaesic en mars à Paris, Locomotive en juin à Grenoble et Le Liseron en septembre à Besançon.

Un grand merci aux directions de ces associations et à leurs bénévoles qui ont toujours su faire de ces rencontres des moments forts d’échange et de convivialité.
Votre Conseil d’administration est composé aujourd’hui de 11 membres

Frédéric ARNOLD d’APECO

Odile BOHET de l’ APAESIC

Thérèse BOUHIRON de SOLEIL AFELT

Cécile GALZY de LA CLE

Catherine GUILLET de PHARES AVEC JULIE

Paul GUYOT de LOCOMOTIVE

Jean-Claude LANGUILLE de VIE ET ESPOIR

Franck NICAISE de ROSEAU

François NOCTON d’OLIVIER +

Philippe UNWIN de SOURCE VIVE

Catherine VERGELY d’ISIS

Nous disposons statutairement de 4 places non attribuées à ce jour, ce qui nous permet de faire un appel à candidature.

De plus, lors de cette AG, le mandat d’administrateur de Philippe Unwin vient à échéance et nous devons voter sur sa ré-élection puisqu’il se représente.
Agrément national.
Notre agrément national a été accepté le 4 novembre 2007. Cette obtention est très importante car elle nous engage dans une démarche de représentation des malades dans les différentes instances délibératives du système de soins national. Nous sommes tous convaincus que la présence de nos associations dans ces différents systèmes va amplifier la voix des parents et relayer les messages des enfants atteints de cancer et de leur famille. Depuis notre agrément, nous avons eu de nombreuses demandes de représentations ; toutes ne sont pas en rapport avec nos missions et nos choix stratégiques mais toutes ont reçu une réponse argumentée.

Chaque association membre peut donc représenter officiellement les associations ou les usagers dans les instances publiques (hôpitaux, CPP, MDPH etc…). Dans le cas d’une demande de représentation au niveau national, c’est la présidente qui fait une réponse en fonction de l’intérêt de cette demande.

Dans le cas où une association serait sollicitée directement pour avoir une représentation nationale au nom de l’UNAPECLE, le CA doit valider cette candidature.

Par contre si une association est agréée au niveau régional, elle seule définit ses représentations.

2 - Les commissions
Echanges de savoir

Cette commission ne s’est pas réunie en 2008.
Allocations
Malgré de très nombreuses sollicitations, nous n’avons pas obtenu cette année, la réunion du Comité de suivi sur l’AJPP. Les nombreuses réserves émises en 2007 sur les procédures et l’information restent malheureusement d’actualité en 2008.

Un premier bilan montre que les principales demandes remontées pas les familles et les assistantes sociales restent sur les procédures, l’information et le montant. Une fiche synthétique précise de recensement des problèmes posés par les allocations a été envoyée à tous les services sociaux des centres d’oncopédiatrie. Nous avons eu quelques retours, mais ils restent insuffisants, à ce jour, pour faire un point fiable sur ces allocations.
Le fonctionnement des Maisons départementales du handicap reste un sujet de préoccupation pour les parents et les assistantes sociales. Aucune avancée n’est notée à ce jour en ce qui concerne les difficultés rencontrées par les familles.
Médicaments pédiatriques et recherche
Depuis l’adoption du règlement européen sur le médicament pédiatrique en 2007, les progrès dans la recherche clinique en pédiatrie avancent lentement. Les industriels sont encore un peu frileux : le nombre de protocoles pédiatriques déposés au niveau de l’EMEA, agence européenne des médicaments, reste encore un peu bas.

Notre mission aujourd’hui est de garder des liens forts avec les représentants des associations de parents (Eurordis) à l’EMEA. Nous devons répondre à toutes les sollicitations de cette commission et donner notre avis, à chaque fois, sur les textes qui régissent ou vont régir la recherche en pédiatrie dans les prochaines années.
Au niveau national, Catherine Vergely représente les associations de parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie au Comité d’Orientation Pédiatrique (COP) de l’AFSSAPS ( agence française de sécurité sanitaire des produits de santé). D’autres associations de parents dont les enfants sont atteints de pathologies différentes sont également présentes. Nos préoccupations sont communes dans ce dossier : sécurité des médicaments , accessibilité aux nouvelles molécules, fiabilité de la recherche clinique pédiatrique……….
Le comité de Parents pour la relecture des protocoles mis en place depuis 2003 fonctionne toujours. Valérie Sanchou a souhaité quitter l’organisation de ce comité. Elle continuera cependant à faire partie de nos « lecteurs ». Une séance de travail a permis une réorganisation du comité de lecture.

Nous poursuivons notre collaboration avec l’INSERM pour mettre au point des formations solides qui permettent aux parents de jouer un rôle majeur dans la relecture des protocoles. Courant 2009, une nouvelle formation va être mise en place : elle sera focalisée sur les spécificités de la recherche en pédiatrie. Toutes les associations de parents seront informées des dates des prochaines formations.

Communication
Nous travaillons actuellement à notre participation à la journée mondiale sur le cancer de l’enfant. Nous avons pris plusieurs contacts pour avoir une assistance qui nous permette d’entrer de plain-pied dans une communication de qualité. Si notre projet aboutit, la participation de toutes les associations de terrain sera essentielle à la réussite de cette journée. Un projet d'affiche pour cette journée utilisant les photos de "Through my eyes".est en cours de discussion.
Le site Internet et la brochure sont à votre disposition.
Le livret sur l’école est en fin de réalisation.

Aide aux familles
L’objectif de cette commission est d’aider les familles déstabilisées financièrement par la maladie de leur enfant. Nous avons cette année répondu à une seule demande.

Comme cette aide ne semble pas très connue, nous avons envoyé une lettre d’information aux assistantes sociales de tous les services d’oncopédiatrie.
3 - Nos relations avec nos partenaires :
Institut National du Cancer


  1. Le Board de Pédiatrie

Catherine Guillet nous représente dans cette commission.
Evaluations des Centres de Cancérologie Pédiatriques :
L’évaluation sur site des centres spécialisés se poursuit avec la même équipe :

Inca : Natalie Hoog Labouret(responsable de cette mission) et Laurence Hue

Représentants de patients : Catherine Guillet (UNAPECLE) Damien Dubois (JSC)
18 centres ont déjà été évalués ; nous rappelons que l’objectif de cette visite est de compléter les réponses apportées par les auto-questionnaires de manière dynamique et de visualiser le parcours de soins de l’enfant malade. Tous les acteurs de soins sont entendus, de l’annonce du diagnostic au retour à domicile.
Critères d’agrément :

Parallèlement et dans le cadre du dispositif d’autorisation à l’activité de soins de traitement

du cancer, des critères d’agrément spécifiques à l’oncologie pédiatrique ont été rédigés, en concertation avec la DHOS , les cancérologues pédiatres et les représentants de patients
Critères généraux : concernant notamment l’appartenance du centre spécialisé à une organisation interrégionale (associant des centres de régions limitrophes) et qui aura

pour mission d’organiser une RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) où seront

soumis tous les nouveaux dossiers de patients présentant une pathologie maligne.

Ces critères définissent également l’environnement adapté à la pédiatrie (plateau technique,

prise en charge psycho-sociale, maintien de la scolarité, hébergement) et l’organisation

du maillage lors du retour à domicile.
Critères par pratique thérapeutique : chirurgie et chimiothérapie :

Pour la radiothérapie des spécificités pédiatriques sont proposées avec notamment un seuil

d’activité qui garantira la qualité de cette prise en charge.
Ces critères seront soumis au CA de l’Inca fin 2008.



  1. Le Comité des malades, des proches et des usagers


Après un premier mandat de 3 ans, Philippe Unwin a été nommé en juin 2008 par le président de l’Institut, Dominique Maraninchi, pour un nouveau mandat jusqu’en 2011. En septembre, il a été élu membre du Bureau du comité.

Le CMPU est une des instances de gouvernance de l’INCa. Son rôle, bien que consultatif, est avant tout d’être une force de propositions. A ce titre, il est actuellement impliqué dans l’élaboration du Plan Cancer n° 2 « Vers un nouvel élan ». De ce fait, son rythme de réunion, habituellement trimestriel, est devenu mensuel depuis la rentrée. A partir du 18 novembre, les membres du CMPU vont commencer à travailler en ateliers aux côtés du Comité consultatif des Professionnels de Santé et du Conseil d’administration de l’institut sur 3 grandes thématiques : recherche, santé publique (prévention et dépistage), qualité des soins et de vie quotidienne des malades. Le début de ces travaux donnera lieu à une rencontre entre les membres du CMPU et le Pr Jean-Pierre Grünfeld, chargé par le président de la République d’élaborer des recommandations pour le deuxième Plan Cancer.
Société Française du Cancer de l’Enfant
L’Assemblée Générale de novembre 2007 a vu le départ de Madame le professeur SOMMELET remplacée par le docteur Françoise MECHINAUD à la présidence de la SFCE.

Deux réunions du CA ont eu lieu en 2008, en mars et en septembre.

Plusieurs rencontres avec Enfants et Santé, financeur des projets et ARC de la SFCE, ont permis de préciser les positions de chacun ainsi que les possibilités d’actions en commun au niveau national.

Notre rôle de partenaire avec les soignants se renforce, notamment en prévoyant de travailler ensemble sur des thèmes de préoccupations des familles. Une première journée de travail est prévue en janvier 2009 à Nantes sur deux sujets : Les réseaux de proximité et les tumorothèques.
Ligue Nationale contre le Cancer
La ligue Nationale a été en pleine réorganisation interne. Nous n’avons donc pas eu, cette année autant d’occasions de rencontre, que l’année dernière. Cependant Catherine Vergely a maintenu les contacts notamment avec le réseau des malades et le groupe éthique et cancer. Une prochaine rencontre avec le nouveau directeur général est prévue.

Ministère de l’écologie et du développement durable



François Nocton a participé aux réunions du Comité de Préfiguration de la Haute Autorité des OGM, en tant que représentant des usagers des services sanitaires et sociaux, désigné par le Bureau de l’UNAPECLE. Ce Comité s’est réuni cinq fois en décembre 2007 et janvier 2008, et il a rendu ses conclusions le 9 janvier, avant la discussion et le vote de la loi sur les OGM.

Le comité sera remplacé par un Haut Conseil des biotechnologies, qui ne s’est pas encore réuni.
ICCCPO : International Confederation of Childhood Cancer Parent Organisations.
ICCCPO est une organisation internationale qui regroupe les associations de parents d’enfants atteints de cancer à travers le monde. Ils sont à l’origine de la journée mondiale sur le cancer de l’enfant. Nous travaillons avec eux depuis plusieurs années et adhérons à cette organisation depuis notre création.

Nous avons été les représentants d’ICCCPO lors du dernier SIOP Afrique pour les pays francophones, à en Tunis en mai dernier.

Berlin Octobre 2008



Au cours du dernier SIOP International qui s’est tenu à Berlin du 2 au 6 Octobre 2008, Frédéric Arnold et Cécile .Galzy ont présenté notre union et sa façon de travailler avec les instances gouvernementales. Ils ont donné l’ exemple de notre travail sur l’AJPP, ainsi que notre participation dans plusieurs commissions nationales. Notre présentation a suscité des demandes d’Italie et d’Argentine. Ils ont également exprimé notre souhait d’être mieux représentés au niveau européen.
Il y a eu 2000 participants au SIOP de Berlin. Les membres d’ICCCPO y représentaient au départ 65 pays (105 associations). Au cours de la rencontre des associations du Chili, de l’Ethiopie, du Gana, de l’Italie, du Maroc, du Népal, de la Syrie, du Tonga, de Trinidad, de l’Ukraine, du Royaume Uni, du Zimbabwe, et du Japon ont rejoint ICCCPO. En  fin de session ICCPO compte 118 membres répartis dans 73 pays.
Les thèmes principaux abordés lors des présentations et dans les échanges entre associations :
- Les registres de suivi et leur lien avec la recherche clinique :
Les pays émergents s'en servent pour garantir le suivi des patients (parfois perdus par les soignants) et limiter les abandons de cure par manque d'argent ou d'information (cas de l'Indonésie ou du Népal). Ces registres sont créés et parfois même tenus à jour par des associations locales.

Un standard international existe (IARP - Lyon), il est adapté au cas par cas car l'expérience montre qu'il vaut mieux des données peu nombreuses mais exhaustives et fiables sur une population large pour assurer des études ensuite.

Les pays plus "avancés" les utilisent comme base de données épidémiologiques et assurent ensuite un suivi sur le long terme (ils sont gérés par des soignants et intègrent des informations médicales confidentielles) des patients traités avec la possibilité de suivre réellement les effets à long terme des traitements. Ce dernier point est une problématique majeure évoquée par les anciens patients présents à Berlin.

Certains pays (Allemagne et Suède) ont connecté les informations sur la recherche clinique avec leur registre. Tout nouveau cas est enregistré et le Centre de Recherche Clinique analyse et indique immédiatement au déclarant quels sont les protocoles d'essais en cours qui correspondent à son cas.

De fait, le cancer de l'enfant est à considérer comme une maladie rare et cette organisation permet d'assurer pour chaque essai un recrutement plus rapide de patients. Elle permet aussi aux patients d'avoir un accès plus large et plus rapide à tous les traitements nouveaux en cours d'évaluation. Dans le cas de la Suède, une analyse à posteriori des résultats a amené à faire déjà évoluer déjà les traitements standards de certaines leucémies aiguës et le registre est maintenant complètement intégré au processus de recherche clinique.
L'évolution des traitements :
Les recherches en cours s'orientent presque toutes vers une "personnalisation" des traitements avec un arsenal de plus en plus étoffé de produits et une analyse génétique des cellules malades plus approfondie qui permet d'orienter les choix de protocole très ciblés.

Une autre grande tendance est la diminution des doses et de la toxicité des produits utilisés. Les effets à long terme sont de plus en plus pris en compte.

Sur cet aspect, les pays moins développés ont affiché leur volonté de ne pas être traités de façon différente. Ils ne souhaitent pas des protocoles de moindre coût immédiat mais dont les effets à long terme engendrent des coûts sociaux plus importants. C'est bien le coût global de la prise en charge qui doit être pris en compte. Un exemple évoqué est celui d'un protocole utilisant 2 produits dont l'un a une toxicité rénale et l'autre provoque des cas de stérilité. Ce protocole est maintenant adapté à l'âge et au sexe de l'enfant traité pour limiter les effets à long terme.
INSERM
Catherine Vergely siége toujours au CA de l’Inserm et participe aux travaux du GRAM (groupe de réflexion avec les associations de malades). Cette année cette collaboration a été très chargée du fait de la réorganisation de l’INSERM et plus généralement de la recherche française. Le développement de la politique de partenariat et de dialogue entre l'Inserm et les associations est en pleine construction avec l’intégration des associations de malades dans les 8 instituts thématiques créés.

D’autre part la mise au point de nouvelles formations à destination des associations est en cours de discussion et de réalisation. Un autre projet est la construction d’un lien plus fort entre les malades et les chercheurs. La forme que prendra ce dialogue n’est pas encore établi.
Réseaux de soins
Le développement de ce type de prise en charge pour nos enfants est un point stratégique très important. Cette nouvelle organisation va avoir des conséquences importantes pour les familles. Elle va également influencer les interventions des associations de terrain. Nous souhaitons la présence des parents dans l’organisation ou les services proposés par les réseaux pédiatriques. Notre agrément national est un atout pour que nos associations soient des acteurs dans ces nouvelles structures. C’est cette participation active des parents qui permettra la qualité et l’atteinte des objectifs de ces nouvelles prises en charge.
4 - Enseignement et représentations
Plusieurs d’entre nous ont assuré des enseignements, des interventions ou des représentations au nom de l’Union. Les plus significatives concernent les formations aux personnels soignants et les représentations dans les congrès qui établissent le partenariat parents-soignants.

Catherine VERGELY

Présidente



354 route de Ganges-34090-Montpellier.  : 06-69-60-68-26

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