1/ Déplacement historique vers les institutions








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2- L’échelle modifiée d’Edmonton (SDL Albi) utilise des EVA censées évaluer les symptômes effectivement pénibles pour le patient :

  • douleur                        

  • difficulté respiratoire                  

  • nausée, vomissement

  • anxiété

  • syndrome dépressif

  • somnolence pénible        

  • faiblesse                           

  • Autres EVA :  

  • soif                                                                    

  • odeurs

  • appétit 

  • Autres EVA en texte libre : prurit ?

3- Evaluation du confort : le confort pour qui ?

Dans l’ordre de priorité :

  • le confort du résident,

  • le confort de son voisin de chambre,

  • le confort de sa famille (par exemple bruits et odeurs),

  • le confort des soignants (par exemple la vision d’une plaie de pression et les odeurs).

IV - Les protagonistes et leur vécu

A- Les résidents

Le mythe de l’image de la fin de vie sereine, bien préparée, après un bilan globalement positif de la vie doit être revu.

La crainte de la mort est souvent très présente. Elle peut se manifester par des inquiétudes centrées sur le corps à caractère parfois trompeur : par exemple par des plaintes multiples relatives à des pathologies souvent annexes, en évitant d’évoquer une pathologie tueuse si elle est présente. D’autre part, les résidents sont parfois les premiers à évoquer leur crainte d’être entrés dans un « mouroir ». Ils considèrent souvent le médecin comme le dernier rempart contre la mort.

B- Les familles des résidents :

1/ Le déni

Il traduit la difficulté à envisager la mort de son parent.

Pour Williams (Williams et al, 2006), seulement 58 % des familles s’attendaient à la mort de leur ainé. Cette perspective était fortement associée à la dépendance du parent : 71 % des familles dont le parent présentait une dépendance évaluée par l’ADL 10 s’attendaient au décès. Elles n’étaient que 24 % si aucune dépendance n’était notée à l’ADL.

Il est donc de règle de vérifier que la famille a bien entendu que le pronostic est sombre, surtout si les capacités fonctionnelles du résident sont conservées.

2/ La culpabilité :

  • celle d’avoir « placé » son parent en institution, le plus souvent après une longue période critique dominée par un maintien à domicile devenu de plus en plus précaire. C’est la première fois dans l’histoire de l’humanité que les personnes âgées sont ainsi massivement séparées de la proximité domestique de leur famille, en accord avec les nouvelles nécessités sociales mais en contradiction avec la morale et les mentalités. Tout événement institutionnel peut réactiver la douleur de la séparation avec son parent.

  • celle de craindre d’être accusé d’avoir abandonné son parent. Les membres des familles entendent et répètent souvent une remarque reçue comme un reproche : « vous avez placé votre mère, pas moi », « on se débarrasse des vieux dans les institutions », « ma sœur m’a accusée de ne pas garder maman ». Ils rencontrent souvent une personne qui leur renvoie le fait qu’elle a gardé, elle, ses parents à domicile « jusqu’au bout ».

  • celle aussi, culturelle, de ne pas être présent lors du moment précis du décès qui revêt une importance symbolique, celle de recueillir le dernier soupir, le dernier souffle.

3/ Le désir de mort

Il peut devenir très fort quand la situation de grande détérioration perdure avec une qualité de vie jugée indigne voire insupportable. Alors se pose la question du sens : « il vaudrait mieux être mort ! », « si je suis comme ça, faites moi quelque chose !», « on devrait arrêter de s’acharner ! » Ce désir de mort est souvent conscient, explicite et bien assumé. Parfois, au contraire, il induit un fort sentiment de culpabilité avec conflit intrapsychique douloureux : « je veux et je ne veux pas que papa meure ». Cette situation peut se traduire par une tendance dépressive ou bien par la fuite ou encore de l’agressivité envers l’institution ou même envers le parent lui-même.

4/ La concurrence possible avec l’institution.

La complémentarité souhaitable entre la famille et l’institution n’est pas toujours possible. Elle peut laisser place à un conflit de pouvoir avec les soignants, sous-tendu par une culture immémoriale des prérogatives de la famille sur les soins des parents âgés. Le plus souvent, ce sont les femmes qui éprouvent une grande souffrance, probablement du fait de l’inertie culturelle envisagée plus haut. Ce conflit mimétique est particulièrement à redouter chez les filles des résidentes.

Les enfants des résidents sont de plus en plus âgés. Ils ont le plus souvent l’âge des parents, voire des grands-parents des soignantes. Ils sont donc tentés d’imposer leur autorité liée à l’expérience de la vie. Une certaine idée du rôle des femmes, voire la misogynie, sont parfois à l’œuvre : si les employées féminines représentent 99 % des aides à domicile, les soignantes représentent 87 % de soignants en institution.

5/ La dimension financière n’est pas toujours étrangère aux sentiments exacerbés en fin de vie des résidents. Les tarifs des institutions à la charge du résident et de sa famille s'échelonnent actuellement en France entre 24,15 € et 115 € par jour, selon la localisation et le statut (public ou privé) des établissements 11. Ce coût est donc très lourd pour des personnes peu fortunées. Certaines familles se comportent comme des consommateurs et exigent leur dû au regard des sacrifices financiers que cette situation leur impose. Enfin, elles sont encore trop peu informées du budget de l’institution pour juger de sa validité.

6/ Parmi les facteurs potentiels de difficultés relationnelles entre l’institution et les familles :

  • la surprise lorsque le décès est inopiné : « on aurait pu nous prévenir !», « cela tombe au mauvais moment !»

  • un emploi du temps surchargé chez des proches qui vivent l’aggravation du parent comme l’obligation de se rendre auprès de lui.

  • la croyance, chez les proches, à un pronostic implicite dont on a du mal à retrouver la source et la rationalité : « elle en a pour deux ans !».

  • l’annonce prématurée du décès prochain du résident n’est pas moins agressive : s’en suit une mobilisation de la famille pour un moment qui n’arrive pas … Parfois, l’inévitable survient : le pronostic vital est engagé à très court terme mais le décès ne survient pas lorsque la famille dispersée est rassemblée autour du résident. Elle doit alors retourner vers ses lieux de résidence et prolonger l’attente.

  • le caractère précoce du décès par rapport à l’entrée en institution. Un délai de plusieurs semaines, voire de plusieurs mois, est nécessaire pour qu’une confiance au moins provisoire s’établisse entre les protagonistes : résident, famille et institution. Un décès précoce peut laisser présager d’un abandon thérapeutique (le « mouroir ») qui entre potentiellement en résonance avec le sentiment de culpabilité d’avoir abandonné son parent à l’institution. Un décès « prématuré » peut être vécu comme une punition pour avoir abandonné son parent à l’institution.

  • le caractère tardif du décès, après plusieurs années de séjour, en particulier si la communication verbale est devenue impossible entre le résident et sa famille. Dès lors se pose la question du sens de la vie de ce parent qui ne reconnaît plus les siens. Cette durée, parfois supérieure à cinq ans, est perçue comme une injustice humaine doublée d’une grave ponction financière pour les moins fortunés.

  • la dispersion géographique de la famille qui peut l’empêcher de rendre visite à son parent et de nouer ainsi des liens de confiance avec les équipes soignantes,

  • le très grand âge du résident lors de son entrée en institution laisse deviner un long cheminement d’engagements de maintien à domicile voire de renoncement douloureux trahissant quelques promesses utopiques d’accompagnement constant et de proximité. Le décès peut alors être vécu comme un échec et même une punition, surtout si la personne âgée s’achemine rapidement vers la mort avec refus alimentaire peu de temps après son entrée.

  • des conflits familiaux sévères qui se réactivent à la faveur du partage des frais de séjour et dans la perspective des frais d’obsèques ou d’un héritage disputé. Les règlements de compte ne sont pas rares : entre les résidents et leur famille ou bien dans la famille du résident. La crise familiale prend parfois des aspects inattendus avec affrontements verbaux ou même physiques. Chaque parti recherche l’appui de l’institution. Une revendication peut être l’interdiction qui devrait être faite à un membre de la famille de visiter son parent.

  • des familles qui n’ont jamais vécu un décès : un inconnu qui angoisse.

  • des familles qui se considèrent comme les dépositaires de la santé de leur parent. Elles peuvent souhaiter un dénouement à leur convenance.

C- Les médecins et les infirmiers

Les soignants peuvent s’appuyer sur les dix points proposés par Sebag-Lanoë et Trivalle (Sebag-Lanoë et al, 2002) 12 pour prendre une décision adéquate.

Ils doivent informer le patient et l’entourage, mais n’ont pas obligation à se conformer aux injonctions éventuelles de ce dernier.

Le décret de compétence infirmière stipule :

« Dans le cadre de son rôle propre, l'infirmier ou l'infirmière accomplit les actes ou dispense les soins … visant à identifier les risques et à assurer le confort et la sécurité de la personne et de son environnement et comprenant son information et celle de son entourage. » 13

D- Les bénévoles

Ils sont les seuls à venir librement visiter les malades. Il s’agit le plus souvent de femmes d’âge mûr. Leurs motivations seraient religieuses, humanitaires et morales. 14

V – Quelques propositions de conduites à tenir

Les pratiques médicales de la fin de la vie sont variables suivant les institutions et suivant les équipes médicales, voire les médecins.

La nuit, la surveillance soignante est fortement allégée. Il est souhaitable d’utiliser les prescriptions anticipées, de clarifier la situation avec les personnels de nuit qui n’osent pas toujours appeler le médecin de garde.

En cas de difficulté, il est désormais souvent possible de faire appel à une équipe mobile.

A- Une attitude d’information, de concertation et de formation

1/ la famille et les proches

Le devoir d’information des proches par les médecins et les infirmières est désormais inscrit dans la réglementation. Il convient toutefois de rester prudent sur les pronostics dont les familles sont friandes. Il existe par ailleurs une réelle difficulté de l’information sur les mécanismes du décès au cours des démences, plus complexes et multifactoriels qu’une insuffisance cardiaque ou bien un cancer.

Pour Biola (Biola et al, 2007), les familles ayant rapporté les meilleures perceptions de la communication avec les soignants étaient celles qui avaient rencontré le médecin face à face et qui avaient compris que le décès était imminent. Pour cet auteur, les filles et les belles-filles tendaient à rapporter une communication soignants-familles de moins bonne qualité que les autres parents.

Il faudra demander le livret de famille et les habits que l’on souhaite pour habiller le défunt.

2/ les bénévoles seront au mieux intégrés dans l’équipe, formés et accompagnés, parfois eux-mêmes soutenus par les équipes soignantes. Une réunion bimestrielle leur permet de suivre l’évolution du patient. Le secret médical doit être préservé mais il est souvent partagé avec les bénévoles. Ils peuvent souhaiter être informés du décès.

3/ les intervenants professionnels

  • le nombre, ou plutôt le ratio des personnels soignants, demeure un problème très sensible dans une activité consommatrice de temps relationnel, en particulier avec les familles. Ces dernières cherchent à se confier aux soignants en évoquant parfois longuement un lourd passé.

  • la formation spécifique va conditionner la qualité de l’écoute et de l’accompagnement lors de la fin de la vie. Les formations complémentaires demeurent encore trop confidentielles. Les médecins et infirmiers n’ont pas toujours participé à des sessions sur ce thème. De plus, les rotations rapides des personnels soignants, sensibles en centre hospitalier, obligent à un renouvellement des réunions de formation.

  • la présence des psychologues, pourtant souhaitable est encore inconstante.

B- Les thérapeutiques non médicamenteuses

Impossible d’envisager ci-dessous l’ensemble du sujet. Je me contenterai de suggérer quelques réflexions sur nos attitudes.

1/ La proposition de la mise en place d’une sonde d’alimentation par gastrostomie ne se justifierait que devant un patient affamé, ce qui est exceptionnel.

2/ La mise en place d’une perfusion de réhydratation ne se justifie pas en phase terminale, au moins en théorie. En pratique, en dehors des surcharges hydrosodées, nous administrons le plus souvent une quantité liquidienne minimale, de l’ordre de 500 ml quotidiens par voie sous-cutanée.

3/ Le traitement médicamenteux de la douleur ne peut se justifier qu’en présence de manipulations douces du patient lors des soins de nursing. Aucun antalgique n’égale cette attitude prenant en compte la localisation des zones douloureuses : à cette fin, le schéma corporel 15 doit être vu par tous les intervenants.

4/ La position demi-assise est en général trop utilisée : symboliquement située entre la vie et la mort, entre le sommeil et la veille. Rassurante en période post-prandiale quant aux régurgitations, elle comporte des risques trophiques au niveau du sacrum et des talons.

Devant une dyspnée avec hypersécrétion bronchique, la position demi-assise ou assise, réclamée par le patient souffrant d’une orthopnée en insuffisance cardiaque, n’est pas justifiée si cette position n’est pas sollicitée par le malade. Au contraire, un drainage de posture a minima par décubitus latéraux alternés de ¾ est souvent préférable. Ces positions ont aussi l’avantage de permettre la PLS 16 qui évite ou limite les fréquentes inhalations bronchiques.

5/ L’oxygénothérapie sera la plus parcimonieuse possible. Toutefois, elle ne sera pas rejetée de principe. Les lunettes nasales sont ici souvent préférables : un masque facial, bien que plus efficace, est souvent mal supporté chez un patient conscient.

6/ L’aspiration trachéo-bronchique trouvera une place fort limitée dans ce contexte. Elle sera évitée si possible car elle est pénible et généralement inefficace.

7/ Faut-il créer des secteurs spécifiques de soins palliatifs gériatriques dans les structures d’hébergement ? Nous ne le croyons pas car ceci introduirait une notion de mouroir, un lieu précis qui apparaîtrait comme un signal de mort.  Par contre, la nécessité des chambres individuelles se fait fortement sentir dans cette situation. A défaut, il conviendra éventuellement de déplacer le voisin de chambre vers une autre chambre. Cette dernière condition est possible si le remplissage n’est pas maximal, rentabilité oblige.

C- Les médicaments couramment employés

La voie sous-cutanée est le plus souvent employée, soit en bolus à l’induction, soit en injection continue à l’aide d’une seringue auto-propulsée.

Nous mélangeons si nécessaire dans la même seringue halopéridol et/ou chlorhydrate de morphine et/ou midazolam et/ou scopolamine.
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