Résumé : Historiquement paternaliste, la relation médecin-malade a évolué avec les progrès médicaux mais aussi l'émancipation de la société. Sans passer complètement au modèle inverse «autonomiste»
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| Du paternalisme à l'autonomie et de la théorie à la pratique, comment améliorer la relation médecin-patient? Code d'anonymat : B612A Angle d'approche : Étudiant en médecine, je vis au quotidien la relation médecin-patient. Actuellement on rencontre un contexte de méfiance et d'incompréhension de la part de certains malades. J'ai donc voulu me pencher sur cette relation, ses fondements et son évolution et ainsi pouvoir proposer des réponses à mon niveau : celui de la formation, influant ainsi sur ma pratique future. Résumé : Historiquement paternaliste, la relation médecin-malade a évolué avec les progrès médicaux mais aussi l'émancipation de la société. Sans passer complètement au modèle inverse « autonomiste » anglo-saxon pour des raisons à la fois historiques et culturelles, la pratique française a gagné en transparence. Elle tend maintenant vers l'information et la recherche du consentement du patient. En pratique, le modèle fonctionnel de Szasz et Hollender transpose la relation médecin-patient dans un axe d'activité-passivité. Cette relation passe avant tout par l'information du patient par le médecin. Ce dernier se doit d'adapter son discours et son vocabulaire à son interlocuteur, de veiller à la compréhension et d'être un maximum pédagogique. Quand cette interaction est limitée par l'âge ou l'état clinique du patient, le médecin peut se tourner vers l'entourage et notamment la personne de confiance pour être sûr de respecter les choix du patient. Ce dernier aura pu les exprimer dans des « directives anticipées ». Enfin, malgré ces progrès, certains patients se sentent insuffisamment pris en compte lors de leur prise en charge. Pour répondre à ces attentes, je propose d'améliorer la formation des étudiants en médecine, notamment grâce à la mise en place de groupes Balint et de jeux de rôles recréant des situations professionnelles. Bibliographie :
1) Paternalisme a) Définition Historiquement, la relation médecin-patient a suivi le modèle paternaliste. Le patient, à la fois de par sa souffrance et son attente mais aussi par son manque de connaissances médicales, se retrouve comme un « enfant » face à son praticien. Celui-ci possède le savoir et le pouvoir de guérir. Le rapport de force est totalement inégal et le patient ne peut que s'en remettre au médecin. Dans ce modèle, il y a une obligation morale à se substituer au patient pour faire son bien. Le paternalisme du « bien » peut aller jusqu’à une rétention d’information pour protéger le patient d'une annonce qui pourrait lui être trop douloureuse. Le consentement n'est pas perçu, dans ce modèle, comme une « bonne chose » mais plutôt comme un refus d'engagement moral ou même une fuite du praticien, qui tenterait d'échapper à sa responsabilité professionnelle en se déchargeant sur le patient. b) Dérives Le paternalisme est un des facteurs déclencheurs de certaines dérives médicales malheureusement encore d'actualité avec par exemple le procès du Dr Hazout. Ce gynécologue a été accusé de viols et d'agressions sexuelles sur certaines de ses patientes. Dans le témoignage d'une patiente (le 12 février 2014), le Dr Hazout est décrit comme le « bon dieu » ou encore le « sorcier qui fait des miracles ». Son confrère, le Pr Frydman (le 15 février 2014) rappelle que « l'emprise » du médecin doit être prévenue par la « déontologie ». Ce procès offre ainsi un stéréotype de la relation paternaliste, à la fois sur le versant médical avec le médecin tout puissant, seul à pouvoir résoudre le problème d'infertilité de ses patientes, mais aussi sur le versant du paternalisme misogyne de l'homme sûr de lui, grossier et obsédé, imposant ses désirs aux femmes. Addenda : La cours d'assises de Paris a reconnu le Dr Hazout coupable le 20 février. c) Evolution Enfin ce système de paternalisme médical n'était plus satisfaisant, et ce pour plusieurs raisons. Premièrement, la médecine a progressé de façon exponentielle durant le vingtième siècle, on est passé d'une médecine empirique à une médecine devenue science. Les progrès ont permis une meilleure précision dans les diagnostics et les pronostics et ont de cette façon posé le problème de l'information donnée au patient. Deuxièmement, avec la découverte de l’anesthésie et de l'asepsie, les progrès de la chirurgie rendent la médecine plus efficace mais aussi plus invasive dans ses moyens opératoires, exploratoires et chimiques, appelant ainsi au consentement du patient. Troisièmement, la société évolue elle aussi : le consumérisme, l'augmentation des connaissances et de l'autonomie des citoyens, l'accès facilité à l'enseignement et à l'information médicale et les évolutions des conceptions politiques, religieuses et philosophiques permettent aux citoyens-patients de s'impliquer dans leur propre prise en charge. Parallèlement à ces évolutions, différents textes de références viennent s'ajouter durant la deuxième moitié du vingtième siècle:
2) Modèle autonomiste A rebours du modèle paternaliste, on peut proposer un modèle autonomiste. Ce modèle peut être illustré par la pratique anglo-saxonne et notamment par celle des États-Unis. Il est basé sur trois concepts reliés logiquement :
a) L'autonomie L'autonomie est avant tout une conception politique, elle est la base de l'individualisme et du libéralisme. Chaque individu est indépendant, détermine lui-même ce qu'est le bien pour lui et a donc la liberté d'avoir des préférences. L'accomplissement de celles-ci se gère par la négociation avec les autres individus qui eux aussi ont leurs propres préférences. Cette négociation s’opère sans qu'une entité supérieure n'impose un mode de pensée et une vision du bien commun. En bref, l'état est arbitre et non promoteur de valeurs. Pour reprendre le modèle américain, la Commission Présidentielle affirme en 1982 « le droit de l’individu de définir et de poursuivre sa propre vision de ce qui est bon ». En pratique médicale on doit donc respecter la liberté du patient. Cela veut-il dire que le médecin doit respecter les choix du patient même s’il les juge irrationnels ? Comme par exemple refuser une transfusion sanguine, refuser un traitement bénin ou encore prendre des risques disproportionnés. b) Identité personnelle Dans le modèle anglo-saxon l'individu a une responsabilité vis à vis de ses actes et engagements passés. Nous sommes alors dans une vision statique de l’identité : le présent est déterminé par le passé. Le passé n'est pas pensé comme révolu, il est une négation de l’écoulement du temps, il est une permanence du présent. Aux Etats-Unis, le « Patient Self-Determination Act » voté en 1991 impose aux hôpitaux ou autres établissements de santé l'information des patients sur les soins médicaux et sur les droits d'y consentir. Les patients expriment donc un « living will » qu'on peut traduire par testament de vie. Dans ce testament, le patient exprime ses souhaits concernant les soins, la réanimation ou encore le maintien en vie. Mais la personne bien-portante signant son testament de vie et le patient arrivant en réanimation sont-ils la même personne ? N'y a-t-il pas un droit à changer et à faire des choix différents lorsque l'on est réellement confronté à la situation? c) Le rapport du corps La notion de l'homme ayant un droit de propriété sur son corps découle de l’Habeas Corpus, droit constitutionnel anglais fondamental. Dans ce système, la médecine transgresse l'interdit d'influer sur le corps de l'autre. Il faut donc un consentement ou même un « contrat » entre le patient et son médecin. Le médecin propose une « prestation »: le traitement. Dans cette logique le corps devient un objet, comme une maison par exemple dans laquelle le médecin est l'artisan chargé de détruire une cloison et réaménager la pièce. Le corps devient alors une marchandise monnayable comme par exemple aux États-Unis lors des dons de sang ou de sperme. Mais le sang est-il réellement une marchandise dont on peut faire commerce ? Le corps humain nous appartient-il comme un objet? En conclusion, ce système autonomiste pose un certain nombre de questions à la fois philosophiques et politiques. Malgré son application dans les pays anglo-saxons, ce modèle ne peut pas être suivi entièrement en France. 3) Système français En France, la relation médecin-malade est régie par une « troisième voie » qui n'est ni paternaliste ni dans un respect pur de l'autonomie. Tout d'abord le modèle français se base sur une histoire politique et culturelle différente de la voie anglo-saxonne. Notre civilisation tire ses racines de la civilisation romaine, inventrice de la fiction juridique de la « personne » porteuse du droit. Le corps n'est donc qu'une enveloppe et pour le code Justinien, « personne n'est propriétaire de ses propres membres ». Durant le moyen-âge, marqué par le catholicisme, le corps et l'âme sont une propriété divine. Il faudra attendre la révolution des lumières et notamment les écrits de Rousseau pour avoir la définition de la liberté et de l'autonomie politique. Pour Rousseau, l'homme est autonome au sens grec du terme : autos : soi-même et nomos : le droit ou la loi. Le citoyen autonome écrit ses propres lois, se libérant des lois de la nature et des lois divines. Mais le concept de loi implique l'universalité : par définition, une loi s'applique à tous. L'homme est donc libre et autonome mais devient un citoyen faisant partie d'une universalité morale: l’État. Ainsi, contrairement au modèle anglo-saxon, c'est l’État qui est porteur du « Bien » et du bon sens moral. En pratique, le médecin, représentant l'Etat va donc s'opposer aux pratiques jugées irrationnelles comme le refus de transfusion ou la prise de risques disproportionnés (du moins il va le tenter...). Le citoyen français est donc « membre » d'un autre corps : le corps politique, c'est-à-dire l’État. Cette vision va s'élaborer dès la révolution de 1789 et va se développer jusqu'à la deuxième moitié du vingtième siècle. C'est l'apparition du principe juridique d’indisponibilité du corps humain. En 1952 est voté la loi sur l'utilisation thérapeutique du sang. Elle stipule que le sang n'est pas une marchandise et ne peut donc être vendu. En 1976, la loi Caillavet interdit la vente d'organes, elle sera reprise par les lois dites de Bioéthiques de 1994. C'est sur ce même principe que la loi de 1991 confirme l'interdiction de la gestation pour autrui: le corps, non vendable, ne peut pas non plus être loué. Enfin la loi Léonetti de 2005 interdit toujours l'euthanasie mais se rapproche du modèle nord-américain concernant l'identité personnelle : la directive anticipée permet au patient de rédiger ses volontés concernant la fin de vie et principalement les conditions de limitations ou d'arrêt des soins. Toutefois, ces directives anticipées ne sont valables que 3 ans. 4) Pratique a) Modèle fonctionnel de Szasz et Hollender Szasz et Hollender ont décrit un modèle fonctionnel de la relation médecin-malade. Les 3 types de conception de la relation se différencient selon l'axe activité-passivité entre les 2 personnes. Cet axe d'interaction se retrouve dans toutes les relations humaines et n'est pas spécifique à la relation soignant-soigné: - Le type activité-passivité : le médecin est ici dans un contrôle absolu de la situation et cela gratifie d’éventuels besoins de maîtrise et de supériorité. Le médecin exerce son activité sans la moindre restriction venant du patient (ex. des urgences médicales) - Le type direction-coopération : le patient est prêt à coopérer à l’aide que le médecin va lui offrir. Le médecin est convaincu de son bon droit de savoir ce qui est le mieux pour son patient. - La participation mutuelle. Sur le plan psychologique, cette mutualité repose sur le processus complexe d’identification et/ou d’empathie, qui facilite la compréhension entre les êtres humains, tout en maintenant une distance minimale entre eux. Pour que ce type d’interaction puisse prendre place, il faut que les participants aient à peu près un pouvoir équivalent, soient mutuellement interdépendants et trouvent chacun une certaine satisfaction. b) Information du patient : L'information du patient est une partie importante de la relation médecin-malade. Bien que cette relation entre un médecin et un patient soit singulière et que chaque situation soit unique, il faut encadrer cette information par des textes (cf. dispositif d'annonce d'une maladie grave). L’information au patient n’est pas de la vulgarisation médicale, il s'agit de donner au patient des outils lui permettant d'appréhender sa situation, de comprendre son évolution et les solutions thérapeutiques proposées. Tout l'art du médecin est de trouver des images et des mots qui parleront aux patients. Les dessins et schémas permettent d'ailleurs une meilleure représentation de la situation et donc une meilleure compréhension. L'évaluation de l'aptitude du patient à recevoir ou non l'information est laissée à l’appréciation et à la conscience du médecin. Cette adaptation est d'autant plus nécessaire qu'un état d'angoisse et d'anxiété lié à la maladie ou à la peur d'un diagnostic de maladie grave va diminuer de façon importante les capacités cognitives du patient. Un patient angoissé a besoin d'explications adaptées à son niveau de compréhension (qui peut être affecté ou non par la situation). L'impact émotionnel des termes utilisés augmente avec la fatigue ou la fragilité causées par la maladie du patient. Plus ce patient parait fragile, plus il est important de répéter les choses encore et encore. Il faut également demander au patient de formuler ce qu'il sait déjà et ce qu'il a compris de sa situation actuelle avant de pouvoir lui donner de nouvelles informations. Dans les cas où l'aptitude de compréhension du patient est forcément faible (très jeunes enfants, personnes très âgées, patients souffrant de déficiences cognitives, patients confus ou déments, patients dans le coma …) il faut tout de même tenter de transmettre l'information même si l'on ne peut présumer que celle-ci sera entendue ou comprise. Dans le cas de ces patients considérés comme incapables de comprendre une information et/ou de prendre une décision, la question de l'entourage se pose. D'un point de vue légal, lorsqu'il s'agit d'un patient mineur ou d'un « majeur protégé » (dont les facultés cognitives sont altérées de manière prolongée) on doit s'adresser aux personnes détentrices de l'autorité légale : parents, tuteurs ou curateurs. Dans le cas des « majeurs protégés », le problème est que les curateurs et tuteurs sont chargés de la protection des biens du patient et peuvent parfois ne pas vouloir ou pouvoir s'impliquer dans l'aspect médical. Dans ces situations, on peut faire appel à la famille, laissant à l'appréciation du praticien le choix des interlocuteurs. Dans tous les cas, l'avis et la compréhension du patient, même mineur, doivent être recherchés. Le patient peut également désigner une personne de confiance. Reconnue par la loi, celle-ci a deux missions :
En aucun cas, cette personne de confiance ne peut décider à la place du patient ou avoir accès au dossier. Dans la pratique courante, et notamment dans les services de gériatrie et de soins palliatifs, l'entourage joue un rôle important. Cet entourage, pas forcément relié juridiquement au patient, est affectivement proche de lui. C'est à cet entourage que le médecin s'adresse normalement en présence du patient. On observe souvent les médecins s'isoler avec la famille dans le couloir ou dans un bureau pour discuter du cas du patient. Cette pratique, qui cherche à le protéger, est basée sur l'idée que certaines informations pourraient ne pas être comprises ou pourraient choquer le patient. Pourtant, des expériences témoignent qu’un bénéfice est apporté quand on évite de parler de lui en son absence. En effet, celui-ci se sent plus concerné par sa prise en charge et même s’il ne prend pas forcément part à toutes les décisions, il sera plus impliqué dans son traitement et se sentira reconnu comme digne de confiance. Ceci permet par ailleurs la prise en compte de ses réactions et donc donnera des informations complémentaires au médecin. L'information était essentiellement orale jusqu'à une époque très récente. L'information écrite a été mise en place récemment. Cette pratique a poussé certains praticiens, par peur de procès et par sentiment d'une perte de confiance, à faire signer des documents dits «d'information » avant toute intervention à risque. Cette dérive tend à remplacer le dialogue par la simple signature d'un document. Il faut donc rappeler que ces documents standardisés signés par les patients n'apportent aucune garantie quant à la nature et la qualité de l'information réelle dispensée. 5) Formation Après avoir vu la théorie de la relation médecin-patient et son application en pratique, je pense qu'il est important de conclure cet essai par l'application à la formation des futurs soignants et en particulier celle des étudiants en médecine. Cette formation se décline elle aussi entre une partie théorique et une partie pratique. La partie théorique commence dès le deuxième cycle (3ème année) et fait l'objet de différents items à l'Examen Classant National (concours en 6ème année permettant l'accès à l'Internat). L'item n°1 (sur 345) s'intitule d'ailleurs « Relation médecin-malade ». La partie pratique est acquise en stage, là aussi dès la 3ème année. Les étudiants deviennent des « externes » et sont repartis dans tous les services des Centres Hospitalo-Universitaires (CHU). Malgré cet enseignement, de nombreux patients se plaignent d'être insuffisamment pris en compte lors des soins, et notamment en structure hospitalière. Même s’il faut pondérer cette insatisfaction par la subjectivité d'un malade et les aspects émotionnels et inconscients liés à la maladie et à l'hospitalisation, il faut reconnaître l'existence de cette demande. Pour cela il faut quitter le domaine médical strictement scientifique et changer de registre. Les premiers outils à notre disposition sont les Groupes Balint qui sont, à mon sens, un modèle efficace pour former les médecins à la relation aux patients. Inventés par le médecin éponyme, ils ont été mis en place en France dès les années 1960. Le principe est basé sur le fonctionnement de la psychothérapie et des groupes de médecins ou de soignants sont constitués : le participant y présente un cas réel et concret et expose ce qui lui pose problème dans la relation ou la prise en charge du patient. En parlant du cas de son patient, le médecin va lui-même commencer à prendre conscience, au moins partiellement, de ce qui l'a déterminé à agir ou à réagir dans sa relation. Les autres médecins vont alors s’investir à leur tour dans ce qui pose problème et vont, à travers leurs propres réactions et questions, être amenés à réfléchir et à évoquer ce qu'ils auraient fait dans cette situation. Cette prise de conscience collective va permettre au médecin de comprendre comment son inconscient a pu agir sur sa pratique. Ce modèle, même s’il est de plus en plus reconnu, est encore peu présent dans la pratique régulière des praticiens. Pour certains auteurs, cette désaffection est due à « la résistance des soignants face à tout questionnement concernant leur propre implication subjective dans la relation médecin-malade ». En effet, ce questionnement qui interroge l'implication personnelle, le vécu émotionnel et l'inconscient peut inquiéter et exaspérer un certain nombre de soignants. Malgré ces réticences, je pense qu'il faut encourager la mise en place de ces groupes, non seulement pour les médecins diplômés mais aussi pour les étudiants en médecine. En effet, nous sommes durant 3 ans (de la 4ème à la 6ème année) en stage, confrontés à des patients. Nous sommes amenés à rencontrer des situations délicates, principalement comme témoins mais aussi parfois en étant interpelés par les questions ou les angoisses des patients. Un groupe Balint mis en place et accompagné par un médecin sénior permettrait aux étudiants d'exposer les problèmes que les situations de stages ont déclenchés pour eux. La mise en place de ces groupes devrait se faire dès le début du cursus, après les premiers stages. On répondrait ainsi rapidement aux angoisses de certains étudiants et on permettrait aussi, en continuant la pratique de ces groupes durant toute la formation, de prévenir les résistances des futurs praticiens et de favoriser une démocratisation des groupes Balint chez les médecins diplômés. Par ailleurs, il pourrait être intéressant de généraliser les jeux de rôles qui sont malheureusement, comme les groupes Balint, l'apanage de certains cours optionnels et qui gagneraient à être inscrits au programme commun. Dans ces jeux de rôles, un étudiant joue le rôle du patient et l'autre celui d'un médecin qui doit par exemple annoncer un diagnostic grave. Ces situations, sous le regard et la supervision d'un psychologue ou d'un médecin, permettraient aux étudiants de réfléchir et de s'entrainer avant d'affronter les « vrais patients ». Enfin, en jouant le rôle du malade n'ayant pas accès à son dossier et donc aux informations, l'étudiant comprendrait la source des questions des patients et parfois leur impression d'être insuffisamment pris en compte. Cet entrainement stimulerait l'empathie des étudiants et leur permettrait de replacer le patient dans son humanité. En effet, au cours de notre longue formation, dans la difficulté de tout connaître, de savoir faire le bon diagnostic, de savoir retrouver et reconnaître tous les symptômes et les signes appris en cours, nous sommes souvent obnubilés par les aspects scientifiques et nous oublions parfois qu'après tout ce sont des humains que nous soignons et non des cas cliniques dans un dossier du concours de l'internat. |
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