Intervention Michel Dumas le 16 mai 2012…
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Intervention Michel Dumas le 16 mai 2012… Et le médicosocial entre dans l’histoire……. Le secteur médicosocial a pour objet de répondre aux besoins des publics en difficultés de vie, et en situation de handicap. Au sens de la loi du 11 février 2005, constitue un handicap, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques. C’est donc par l’intégration du terme « psychique » dans la liste des altérations considérées que cette loi fonde pour la première fois, la légitimité du secteur médicosocial à agir auprès des personnes en situation de handicap psychique. Dans les représentations sociales, la compréhension de la nature de cet handicap nouvellement reconnu est encore souvent laborieuse, le sens commun de la notion de handicap restant plus facilement associée à la déficience physique ou mentale plutôt qu’aux spécificités d’une organisation psychique à structure psychotique. Cette notion de « handicap psychique » n’a d’ailleurs pas vocation à intégrer une quelconque nosographie psychiatrique. Il ne s’agit aucunement d’une notion scientifiquement éprouvée. Cette appellation vise simplement à fonder la légitimité administrative du secteur médicosocial, pour que celui-ci puisse intégrer dans ses actions la prise en compte des personnes dont le handicap est la conséquence des effets produits par la maladie mentale. Le principe préalable de cet accueil administrativement compatible ne suffit cependant pas à garantir la mise en œuvre d’accompagnements adaptés. La prise en compte des pathologies psychiatriques ne figurait pas au cœur de la culture et de l’histoire et des savoir-faire du secteur médicosocial. Les personnes adultes en situation de handicap psychique ont en effet longtemps été tenues à la marge du secteur du handicap. Pour illustrer cette histoire, je propose de m’hasarder à effectuer un parallèle entre le long cheminement du corps médical face à la folie, et celui parcouru par le secteur médicosocial avant d’identifier le besoin d’accompagnement social des personnes en situation de handicap psychique. D’un point de vue historique, faisant suite à l’action des mouvements caritatifs puis porté par l’action militante des associations représentatives de parents d’enfants handicapés, le champ médicosocial s’est structuré récemment. En comparaison de l’institution psychiatrique dont la structuration officielle peut être située par la Loi de 1830 (soit 180 ans d’histoire), la genèse du secteur médicosocial adulte peut avoir pour repère une première loi qui introduit la notion du handicap, en 1957. Dans un contexte alors caractérisé par l’absence de réponses sociales et par la seule réponse de l’internement psychiatrique pour les adultes déficients mentaux, la question de la mise en œuvre de réponses éducatives et sociales était alors au cœur des débats. Le secteur médicosocial s’est ainsi affirmé en prônant la nécessaire distinction entre handicap et folie. Reprenant le mode de cheminement du Docteur Pinel, qui, dès la fin du XVIIIème siècle, avait affirmé la nécessité de différencier le traitement des fous de celui de l’ensemble des déviants internés, ce secteur s’est développé en promouvant une prise en charge différencié et mieux adapté pour les personnes souffrant de retards intellectuels, personnes jusque-là reléguées dans les hôpitaux psychiatriques ou, plus souvent encore, laissées à la seule charge des familles. Un des effets secondaires de cette avancée pour la prise en compte des personnes déficientes mentales a été un non investissement par le médicosocial de l’action auprès du public souffrant de pathologies psychiatriques, comme si le fait de développer un mode de prise en compte des besoins dans un cadre alternatif au secteur sanitaire devait se payer par l’abandon du champ de la folie à l’exclusivité des compétences du corps médical. Pour tenter d’expliquer cet état de fait, je proposerai aujourd’hui plusieurs lectures complémentaires possibles. Le processus de maturation de la prise en compte sociale de la folie n’ayant pas abouti, les représentations communes des actions à mener en faveur du sujet fou se limitaient au soin médical de sa folie. La tension non résolue avec le corps médical figeait toute possibilité de construction d’une pensée « souple » qui aurait permis d’élaborer une articulation et de structurer une complémentarité entre les deux modes d’appréhension et d’action. Considérant qu’elles étaient soit malmenées par les médecins (parfois, il faut bien l’admettre, par une lecture caricaturale des concepts psychanalytiques), soit sans réponse adaptée aux besoins de leurs enfants, les familles ont réussi, en s’impliquant dans le mouvement associatif, à construire leur sphère d’influence et à se doter des structures utiles pour faire entendre leurs préoccupations. En conséquence, le fait médical, parole de spécialistes et de savoirs, codifié par le secret et fortifié par l’ordre des médecins, a perdu l’apanage de la reconnaissance de la compétence sur la personne handicapée. Du point de vue plus général de l’évolution sociologique, l’on pourrait se risquer à dire qu’après la désacralisation du pouvoir et de l’influence de l’ordre clérical, c’était de toute façon au tour de l’ordre médical de perdre une part de ses prérogatives. Mais le moindre engagement du mouvement associatif auprès du public « psy » est aussi pour partie la conséquence de la déstructuration qu’opère l’entrée de la folie dans une famille, révélation tardive, brisant les projections d’avenir et toujours accompagnée de son cortège de questionnements et de souffrances prompts à interpeller et à déstabiliser les dynamiques familiales. La folie mobilise fréquemment une part d’ombre, de rejet, de honte et de culpabilité… Pour les parents il est difficile, dans ce contexte, de se mobiliser afin de se revendiquer acteurs de transformation sociale. A ces interprétations, il faudra ensuite ajouter le développement de l’intégration de la dimension sociale du soin par la psychiatrie elle-même, développement s’appuyant d’une part sur les acquis de la psychothérapie institutionnelle et sur la mise en place de la politique de secteur. Après tout, dans la poursuite de cette dynamique, les acteurs du sanitaire auraient pu s’occuper de l’insertion sociale. Pour autant, n’était il pas finalement judicieux de différencier les dispositifs médicaux et sociaux afin de ne pas amplifier le risque de réduction l’identité du sujet psychotique à sa maladie ? Mais cette question appelle une autre remarque, celle de la nomination du secteur médicosocial lui même, nomination probablement malheureuse, révélatrice d’une différenciation mal assumée, d’une vision globalisante plutôt que structurante (maitriser et le médical et le social) et non pas d’une articulation tranquille entre les acteurs en place de soutenir les différents jalons et points d’appuis dont a besoin la personne. Pour ma part je rebaptiserais bien le médicosocial en secteur de « l’accompagnement social ». Mais c’est là un autre débat que je n’aurai pas le temps de soutenir aujourd’hui. Aujourd’hui, nous comptons environ 25 000 établissements sociaux et médicosociaux. Ces établissements sont très majoritairement gérés par des associations loi 1901, le plus souvent par des parents de personnes handicapées mentales. Je rappelle que lorsque l’on parle de handicap mental, il s’agit ici de personnes souffrant de déficiences mentales et non pas le public de psychiatrie que l’on identifie aujourd’hui sous le vocable « d’handicapé psychique ». C’est à ce jour une petite minorité de ces associations qui s’est ouvertement engagée du côté du handicap psychique. Toutefois, les orientations politiques et économiques ont imposé la sortie massive des patients de l’hôpital, réduisant ses moyens et recentrant la mission de l’hôpital vers le soin de la crise et de l’urgence et amputant par là-même les actions de réhabilitation sociale qui étaient engagées. Alors même que les solutions alternatives ou substitutives sont loin d’être suffisamment en place, le secteur médicosocial est théoriquement désigné pour répondre, dans des conditions de qualité meilleure et à un moindre coût, aux besoins des personnes qui du fait de leur pathologie psychiatrique restent dépendantes au long cours. Dans le même temps, il est noté une baisse des besoins pour ce qui concerne les personnes souffrant de déficiences intellectuelles. De fait, par raison plus que par vocation, le secteur médicosocial est progressivement amené à se tourner vers les nouvelles possibilités de développement que représentent les besoins des personnes en situation de handicap psychique. II - Le médicosocial : comment ça marche ? Il y aurait plusieurs entrées possibles dans une présentation généraliste de ce secteur. Etant dans l’incapacité développer un point de vue à la fois exhaustif et concis, je propose un focus rapide sur les sept points qui suivent : 1°) Le financement : selon les agréments et les missions, les établissements sont financés soit pas le Département, soit par la Sécurité Sociale, sous contrôle des ARS. Dans le contexte général de restriction budgétaire, les associations ont à faire avec des baisses de moyens et des perspectives budgétaires de plus en plus tendues. A noter le fait que le statut associatif ne fait pas de ces établissements des entreprises à objet lucratif, et que l’ensemble des financements publics mobilisés est affecté au service du fonctionnement des établissements et services. Mais le privé et ses actionnaires, en quête de plus-value, cherchent à s’implanter. 2°) La panoplie des réponses pour les adultes handicapés Pour les foyers : des foyers logement, foyers d’hébergement, foyers de vie ou occupationnel, Fam et MAS, pour les services de maintien à domicile des SAVS et des SAMSAH et aussi les ESAT pour aide par le travail. La panoplie est large et devrait être compatible, sous réserve de quelques adaptations, à l’élaboration de projets modulables, adaptable aux variations des besoins du public issu de la psychiatrie. 3°) L’évolution Regroupement d’associations, contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens, organisation managériale sur le mode de l’entreprise, intégration de l’ensemble des normes d’hygiène et de sécurité, le secteur cherche à se professionnaliser et à optimiser ses moyens. L’enjeu sera de maintenir la part de réactivité, de souplesse, de diversité et de créativité que doit théoriquement permettre son organisation. Le dynamisme associatif reste théoriquement possible, même si le statut associatif n’est pas en soit une garantie suffisante pour porter toutes les vertus. Avec l’arrivée de l’ARS et la prégnance de sa culture hospitalière, il y a cependant un risque de standardisation sur un modèle qui écraserait ce qui fait encore la richesse du secteur. 4°) La formation des équipes Educateurs spécialisés, moniteurs éducateurs et Aides médico-psychologiques constituent le gros des troupes. Ces personnes ont un aperçu très succinct des pathologies psychiatriques dans leurs formations initiales. L’arrivée d’infirmier IDE ne permet pas de corriger le tir, tant la formation actuelle d’infirmiers aborde superficiellement le soin des pathologies psychiatriques. Pour la qualité et l’adéquation de l’accompagnement, la formation continue est donc un enjeu majeur. Mais la réponse à cet enjeu n’est elle pas une nécessité tout autant impérieuse dans le secteur sanitaire ? 5°) L’adaptabilité des dispositifs aux pathologies psychiatriques Elle ne va pas de soi. Le secteur fonctionne sur des références administratives et techniques qui exigent des adaptations importantes pour l’accueil de ce public. Certains établissements accueillent des personnes handicapées psychiques parmi d’autres personnes rencontrant d’autres handicaps et sans avoir, à priori, élaboré une adaptation de leur modalité d’accueil. Ceci n’est pas le parti pris que nous avons retenu et je vous ferai part à ce sujet des solutions que nous avons développées au sein de la plateforme Wallon - Lainé. 6°) Les orientations, les sorties Toute admission nécessite l’orientation préalable de la commission des droits et de l’autonomie. L’instruction du dossier demande jusqu’à 6 mois. En cas d’inadéquation de la prise en charge, toute sortie demande une réorientation préalable de la CDA. Tout cela est lourd et manque de souplesse par s’adapter avec la réactivité utile à la nature variable et fluctuante de l’handicap psychique. 7°) La limite d’âge Le Département de l’Hérault n’accepte pas le financement des prises en charge au-delà de 60 ans (hormis de courtes dérogations limitées dans le temps). Comme cet anniversaire coïncide rarement avec la guérison de la pathologie psychiatrique, la question de la réorientation pose des problèmes lourds. Ainsi des résidents qui, à 60 ans, ne souhaitent pas partir vivre en maison de retraite avec des personnes de plus de 85 ans dépendantes, expriment le fait qu’une sortie précipitée de leur foyer est vécue comme une procédure d’exclusion et de précipitation dans une démarche morbide de fin de vie. III - Les solutions développées par l’APSH 34 au sein de la Plateforme Wallon Lainé C’est depuis 1978 que l’APSH 34 porte le projet du Centre Henri Wallon. Pour les créateurs, il s’agissait à l’époque de promouvoir une prise en compte sociale des personnes bénéficiant de soins psychiatriques, de les accompagner vers l’insertion dans la cité, de promouvoir une alternative à l’hospitalisation au long court. Le dispositif se voulait un dispositif d’insertion sociale. Cependant, parmi les références théoriques, il était aussi question du mouvement antipsychiatrie et de la psychothérapie institutionnelle. La nomination « Henri Wallon a d’ailleurs été retenue en référence aux engagements du personnage, à la fois en tant que psychologue, psychiatre et philosophe et en tant que militant et résistant. Henri Wallon symbolise, par son parcours, l’articulation du travail avec les dimensions sociales et psychologiques. Reformulant à ma façon l’image inventée par Tosquelles, je dirais que le travail sur le rapport à l’environnement et l’accueil de la façon d’être au monde du sujet psychotique sont les deux points d’appui, les deux jambes indispensables à la mise en mouvement de l’accompagnement vers du mieux-être. . Pendant 30 ans, le dispositif a été principalement porté par un agrément CHRS. Mais il s’agissait là d’un CHRS tout à fait atypique, ne correspondant pas aux normes de l’agrément et qui ne pouvait plus perdurer. La difficulté résidait dans le fait qu’il n’existait pas de cadre approprié pour mobiliser un financement adapté au projet. Ce n’est qu’en 2008, faisant suite à un long processus de restructuration, et s’appuyant sur la nouvelle reconnaissance légale de la notion de handicap psychique, qu’un nouveau dispositif médicosocial a pu émerger. Ce nouveau dispositif comporte trois foyers et deux services d’accompagnement à domicile et nous accompagnons à ce jour au total 160 usagers. Par la variété des propositions, il permet d’envisager des parcours, des cheminements, dans des dispositifs plus ou moins accompagnés, nécessitant plus ou moins d’autonomie, de tricoter des expériences, d’envisager un après, un ensuite, de pouvoir se retourner vers un cadre plus contenant en cas de difficultés. Parmi les spécifiées de notre accueil des besoins de ce public je citerai
Pour ce qui concerne la présentation des difficultés des personnes accompagnées, nous ne disposons pas de barème de référence ni de DSM médicosocial pour nommer la nature du handicap. Nous observons simplement que les difficultés quotidiennement observées par les équipes, sont notamment celles à interpréter les événements, à négocier le rapport à l’autre et les investissements affectifs, à ne pas se sentir menacé par l’inconnu, à différer et à composer avec les limites. Les usagers sont régulièrement paralysés par une activité mentale qui, de l’agitation à l’apragmatisme, génère des difficultés et parfois des impossibilités à soutenir des actions et des activités structurées. Par ailleurs, l’écart entre les capacités intellectuelles (le niveau culturel peut être élevé) et les limites qu’impose leur handicap peut provoquer une blessure narcissique et une souffrance importante et amène fréquemment la personne à mettre en place des mécanismes de fuite (délires, introspections, mythifications…) et à se mettre à distance du risque de violence que représente la confrontation avec la réalité. L’expérience a démontré que pour s’engager dans le processus de prise de risque qu’impose pour les personnes handicapées psychiques tout mouvement d’évolution, ces personnes ont besoin de prendre appui sur un accompagnement construit sur deux niveaux :
Pour autant, le quotidien de l’accompagnement n’est pas sans aléas ni sans difficultés. Souvent, cela échappe, tant le mixte entre les surprises des expressions des pathologies, les réalités et les inerties institutionnelles et les limites, les difficultés, les projections de chaque acteur de l’accompagnement complexifient notre vision des actions à conduire. Alors pour résister, pour tenter de remobiliser une dimension soignante de l’institution, pour pe(a)nser l’accompagnement, nous avons à mobiliser les outils qui sont à notre disposition. Dans la boîte à outil du projet, je citerai :
Pour synthétiser au risque de proposer une sorte de mode d’emploi : Les établissements et services médicosociaux peuvent évoluer vers une meilleure prise en compte de l’handicap psychique, sous condition d’intégrer des options spécifiques au cœur de leur culture et de leurs projets. Pour commencer, il s’agit de construire ou d’adapter les projets d’établissement aux pathologies psychiatriques en intégrant toutes les spécificités de ce type de handicap et en ajustant les dispositifs en conséquence. Se pose ensuite la question des compétences et de la nécessité de conduire une politique offensive de formation en direction du personnel d’accompagnement et de soin pour développer les savoir-faire utiles auprès de ce public. Idéalement, il serait souhaitable que ce travail puisse aboutir sur le partage d’une culture professionnelle conjointe avec les équipes de l’hôpital et du secteur sanitaire. Car la possibilité de l’accompagnement social dépend aussi de la qualité des articulations avec les acteurs du soin et de la qualité des soins mis en œuvres sur le territoire. Il ne s’agit donc pas d’une mise en compétition de deux approches mais plutôt d’une complémentarité des places et compétences à mobiliser et à développer. L’investissement des acteurs ayant initié cette journée témoigne de notre souhait partagé d’œuvrer au développement de la qualité des réponses, et ce quel que soit le champ administratif qui en est le support. Je finirai en énumérant trois dimensions, trois enjeux majeurs qui me paraissent devoir pénétrer la culture du secteur médicosocial mais qui ne sont, à mon avis, pas encore acquis à ce jour.
Michel Dumas, mai 2012 Intervention M Dumas, journée ARASM croix marine Montpellier : « Folie et Ordre social » du 16 mai 2012 |
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