DECT AUTISME en Seine-et-Marne
Compte-rendu de la troisième séance de travail du groupe sur « Les situations complexes »
Thème de la séance : Comment répondre aux situations de handicap complexe ?
Ont participé à la réunion
Mme BLONDEAU Murielle, directrice de la MAS Nemours
Mr BOUVERAT, directeur de l’EPMS Ourcq
Mme CALONNE Nathalie, présidente Association parents « parents en colère »
Mme CARERI Livia, psychologue à l’UMI Est
Mr CORIDIAN Henri-Laurent au CMPP ARISSE Melun
Mme DELANNOY Martine, cadre supérieur socio-éducatif EPMS du Provinois
Mme DELEAU Stéphanie, psychologue à l’EPMS fondation Hardy
Mme DENONVILLE Anne-Marie, directrice de la MAS Château de Montigny
Mme DUGUET Marion, pédopsychiatre au CH Marne la Vallée (HDJ, CAMSP)
Mme GALY Mathilde, chef de service au SESSAD Vercors Sesame Autisme
Mr GUILLET Henri, directeur de la MAS Longueville
Mr LACOMARE Chargé de mission à l’Education Nationale
Mme LANCA –SERPE Myriam, Chef de service coordination médico-sociale au Conseil général
Mme MAHY Béatrice, directrice IME du centre La Gabrielle
Mr OSWALD Marc, directeur de l’IME OASIS DISJETED
Mr PAUTASSO CHADOUTAUD Sébastien directeur AURA 77
Mr PENISSON Guy, directeur MAS La Joncherie et du FV Le Clos Jollet
Mme RIGHELLI Christine, directrice adjointe de la MDPH
Mme RERBAL Shéhérazade, accompagnante psycho-éducative Association Les récrés éducatives
Mr J.P VENAULT, Directeur Général de l’Association Anne-Marie Javouhey
Mme VIREVIALLE Catherine, chef de service pédospy CH Nemours
Etaient excusées
Mme DOHET Estelle, responsable du département médico-social à la DT-ARS
Mme VIOLLEAU Florence, parent
La dernière réunion du groupe de travail sur les situations complexes a pour objectif d’apporter des éléments pour la feuille de route de la coordination qui sera mise en place autour des troubles du spectre autistique en Seine-et-Marne. Le dispositif intégré s’inscrit dans un contexte particulier : Le rapport Piveteau pour « Zéro sans solution » va être présenté lors de la conférence nationale du handicap du 11 décembre 2014. L’expérimentation de ses propositions aura des implications sur l’organisation des réponses sur les territoires.
Par ailleurs, la Cour des comptes s’est positionnée concernant la tarification des établissements et services répondant aux besoins des personnes en situation de handicap. Elle préconise la généralisation des CPOM pour les établissements médico-sociaux accueillant des adultes et à rendre possible un mode de financement autorisant les prises en charge partagées d’ici 2017.
« La Cour des comptes a rendu public, le 24 novembre 2014, un référé sur le financement des établissements d’hébergement des personnes âgées dépendantes (Éhpad) et des adultes handicapés. Les contrôles, menés par la Cour et par dix chambres régionales des comptes, ont porté sur les pratiques des autorités de tarification, agences régionales de santé et départements, ainsi que sur le pilotage de l’allocation des ressources par les administrations centrales. Au terme de cette enquête, après avoir formulé le constat d’une réforme inaboutie de la tarification, la Cour appelle à généraliser la contractualisation, à mettre en place rapidement des référentiels de coût opposables, à simplifier les co-financements et à parachever la prise en charge par l’aide sociale des dépenses d’hébergement. Elle assortit son référé de cinq recommandations ». (Source : site de la Cour des comptes)
Comment répondre aux situations de handicap complexes ?
En Seine-et-Marne, il existe un certain nombre de dispositifs permettant de prendre en compte les situations complexes : le dispositif SCATED (UMI Est, USIDATU) et le GOC en sont deux exemples.
Cependant, il manque un outil d’évaluation partagée qui permette de repérer les signes d’alerte de l’émergence d’une situation complexe.
La Seine-et-Marne est un département particulier du point de vue de la répartition sur le territoire des réponses et des possibilités de veiller à l’émergence de situations complexes.
3 questions à traiter :
Comment gérer lorsque les protagonistes autour d’une situation ne sont pas d’accord sur les accompagnements à mettre en œuvre (parents, personne elle-même, professionnels, équipe pluridisciplinaire de la MDPH…) ?
Comment aider les familles qui n’ont pas les ressources pour trouver les réponses aux besoins de leur enfant ? Comment organiser un soutien, notamment lorsque l’Aide sociale a l’enfance a été saisie de la situation ? Quelle stratégie pour les familles les plus fragilisées ?
Le secteur libéral répond à ces situations complexes. Comment les professionnels libéraux peuvent-ils être intégrer aux stratégies globales d’intervention ? Les parents se tournent vers les professionnels en libéral d’une part parce qu’ils proposent les accompagnements qu’ils souhaitent et d’autres part parce qu’ils peuvent intervenir précocement. Comment cela peut-il être tarifé ? Comment articuler les réponses ?
Les désaccords sur les besoins d’accompagnement entre la famille et la MDPH
Lors de la séance précédente, il est apparu que la complexité est souvent en lien avec des difficultés d’orientation. Ces difficultés d’orientation peuvent être liées à un désaccord sur l’évaluation des besoins d’accompagnement faite par la personne elle-même ou sa famille et celle faite par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH. Il peut exister un écart entre le projet de vie de la personne et l’orientation proposée par la MDPH.
Madame Righelli indique que la loi a donné des outils à la MDPH pour que l’on puisse dire à la famille que la réponse ne sera pas celle qu’elle souhaite si la MDPH a évalué que les besoins sont autres. Ces outils sont les projets de compensation et de scolarisation (PPC, PPS). Cependant, la MDPH n’a pas les moyens de généraliser le PPC. La MDPH est obligée d’envoyer le PPC à la famille 15 jours avant la CDAPH afin que la famille puisse savoir ce qui va être discutée et être entendue si elle ne partage pas l’évaluation des besoins faite par la MDPH. Rappelons (Cf. le CR 1) que la MDPH ne reçoit pas les familles pour mener à bien l’évaluation et qu’elle fonde son évaluation sur l’écrit produit par la famille (formulaire de demande) et les écrits des partenaires (certificat médical etc.). Or, l’envoi du PPC aux familles et les retours de celles-ci montrent que parfois la MDPH ne dispose pas de tous les éléments essentiels pour comprendre la réalité de vie de la personne et de sa famille.
Dans d’autres situations, ce sont les établissements qui sont en difficultés avec les familles. La MDPH a mis en place des conciliations entre parents et établissements pour chercher des solutions lorsqu’un conflit survient, afin d’éviter les ruptures d’accueil.
Jean-Yves Barreyre précise que le désaccord concerne souvent le mode de scolarisation. Le PPS est-il construit en concertation avec tous les acteurs ? Qui participe à l’équipe éducative ? Est-ce que la famille participe au PPS ? Est-ce que le désaccord est lié au fait que la famille n’est pas associée au PPS et est donc en désaccord ? Ou est-ce que le désaccord est lié au rejet par la MDPH des projets construit en amont par l’équipe éducative ?
Les professionnels de la MDPH s’accordent à dire que l’équipe éducative doit renseigner le GEVASCO en faisant remonter des observations mais pas de prescription car l’équipe éducative ne dispose que d’une partie des éléments d’évaluation. Elle ne dispose pas des éléments médicaux par exemple. C’est à l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH de réaliser le travail de synthèse des éléments d’évaluation, en prenant en compte le projet éventuellement formalisé par la famille pour définir l’orientation adaptée, sachant que la MDPH ne rencontre pas les familles et ne dispose pas toujours de tous les éléments.
Les SESSAD participent aux équipes de suivi de scolarisation et en général, la famille y est associée.
Concernant la scolarité, un participant fait part d’un problème émergeant aujourd’hui. Les enfants nés en 2000 scolarisés en ULIS sont déclarés sortants du dispositif, même s’ils n’ont pas terminé le cursus du collège (élèves de 4ème). Ces jeunes vont devoir être réorientés sans réflexion sur la pertinence de la sortie du dispositif ULIS mais en raison d’une règlementation établie par la Direction des Services Départementaux de l'Éducation Nationale de Seine-et-Marne. Saisie de cette question par la FCPE, l’Inspectrice d’académie a indiqué que ce calendrier est indicatif et que les élèves nés en 2000 seront maintenus s’ils n’ont pas finis le cycle collège. Ils sont considérés comme sortants administrativement mais maintenus. L’évaluation de chaque situation pour le maintien sera confiée à la CDAPH. Les équipes éducatives et les enseignants référents ne savent pas sur quels critères la CDAPH prendra ses décisions.
La MDPH indique que les informations dont dispose la CDAPH sont pauvres concernant les parcours et notamment sur ce qui s’est passé en ULIS. Cela entre en contradiction avec le fait que les SESSAD remplissent le REMS (l’outil d’évaluation, cf. CR1) et qu’ils transmettent, par ce biais, les informations à la MDPH. Le REMS est-il adapté pour décrire le déroulé du projet en ULIS ?
Ceci est un exemple d’un fonctionnement ou d’une organisation à l’origine de situations de rupture susceptibles d’être elles-mêmes source de complexité. On peut dégager de cet exemple l’illustration du fait que les règlementations décidées localement sont parfois en décalage avec la loi. Et bien souvent, les règlementations l’emportent sur la loi.
Aussi, pour éviter des situations kafkaïennes qui entrainent les personnes en situation de handicap dans des impasses inextricables, il est essentiel de penser un projet politique sur le territoire local cohérent avec le projet politique national.
Répondre aux situations complexes : un projet politique, des élus locaux à mobiliser
Le niveau politique national a réalisé des avancées considérables dans les années 2000 pour la participation des personnes en situation de handicap. Le 3ème plan autisme constitue un engagement à l’égard des personnes avec TSA. Le niveau local doit faire des propositions pour mettre en œuvre la politique nationale.
Comment pourrait-on s’organiser au niveau local pour mettre en œuvre le 3ème plan autisme ?
Mettre la coopération et la co-responsabilité au cœur des pratiques des acteurs.
Très souvent, il apparaît que l’évitement ou la résolution des situations complexes sont attribuées à la « bonne volonté » d’une équipe ou de professionnels qui dépassent le cadre de leur intervention pour rendre les choses possibles ou pour accompagner les personnes et leur famille. La bonne volonté ne se décrète pas et pour les personnes avec TSA, la rencontre de personnes de bonne volonté est aléatoire. Il existe donc des zones d’incertitude liées aux bonnes volontés. Comment faire pour que le destin des personnes avec TSA ne soit pas lié aux bonnes volontés éventuellement rencontrées sur le parcours ?
La coopération des structures et la responsabilité partagée des acteurs présents sur un territoire autour des situations de vulnérabilité devraient devenir la règle. Cela implique un changement de la manière de penser les frontières de l’institution mais également d’appliquer les propositions du rapport Piveteau en matière d’orientation des personnes en situation de handicap. Cela implique également de partager des objectifs sur lesquels les institutions politiques, associatives, sanitaires, étatiques etc. ne pourront pas revenir.
Les nouveaux modes de tarification qui sont en réflexion et qui seront prochainement expérimentés doivent participer à engager les institutions sur des formes de coresponsabilité. Les établissements qui ne travailleront pas en coresponsabilité dans les situations qui l’exigent pourraient être interpellés sur leur usage de l’allocation de ressources qu’ils perçoivent.
Pour permettre une telle coopération et une telle coresponsabilité, il faudrait disposer de davantage de clarté sur l’offre de soins. Une cartographie est en cours de réalisation.
Il faudrait également que les outils et les approches de chacun soient requestionnés. Les recommandations de l’HAS constituent une base pour construire des approches et outils communs.
Cela implique également un copilotage avec un engagement des institutions de tutelle ou décisionnaires. Le comité départemental pour les TED qui réunit l’Education nationale, la MDPH, la DT ARS, les centres hospitaliers et le réseau Aura77 existe déjà. C’est une instance de réflexion sur les réponses à mettre en œuvre. C’est grâce à ce comité départemental que les CLIS TED ont été créées. Le comité départemental réfléchit aujourd’hui à la création d’une UE maternelle pour la rentrée 2015.
La co-responsabilité impliquerait la mise en œuvre d’un seul schéma sanitaire, social et médico-social qui n’existe pas aujourd’hui, ou, pour le moins, une coordination réfléchie des différents schémas. Ce schéma devrait reposer sur un diagnostic territorial transversal. Les enveloppes financières et les engagements institutionnels devront être rassemblés autour d’objectifs partagés.
Cela implique aussi de réfléchir à un découpage infra-territorial, en étroite collaboration avec les élus locaux. Le Conseil général réfléchit à cela et souhaite étendre la compétence des CLIC (Centre Local d'Information et de Coordination pour les personnes âgées) aux situations de handicap. Le département va être entièrement couvert par 10 CLIC en 2015.
Il existe des obstacles à la co-responsabilité liés à des résistances institutionnelles ou professionnelles. Cependant, beaucoup d’acteurs sont prêts à travailler et à s’organiser différemment.
Développer la présence des établissements et services médico-sociaux dans l’école.
Cette piste est dorénavant en cours de développement dans le département. Les SESSAD interviennent aujourd’hui couramment à l’école (ce qui n’était pas le cas il y a 10 ans), des établissements médico-sociaux sont prêts à réfléchir à un accueil des enfants au sein des établissements scolaires.
« La Seine-et-Marne dispose d’une CLIS TED située à Moissy Cramayel pour les enfants de 6 à 8 ans. Cette CLIS est rattachée à l’IME Vercors situé à Nandis. L’expérimentation de cette CLIS est jugée très positive par l’Inspection académique, notamment concernant la complémentarité des professionnels intervenant dans la CLIS TED : l’enseignant, l’éducatrice spécialisée de l’IME et l’AVSco. » (cf. l’entretien avec la direction des services départementaux de l’Education nationale).
Deux CLIS TED existantes à Villeparisis et Montereau ont été fermées en raison de l’arrêt de la mise à disposition d’un éducateur d’IME. La fermeture de ces CLIS TED est fortement regrettée tant par les parents, les professionnels du médico-social que par les services de l’Education nationale. Elle n’a pas été comprise par les parents d’autant que ces classes répondaient de leur point de vue à un besoin et fonctionnaient bien. Pour sauver l’une de ces CLIS, il a été projeté de la transformer en unité d’enseignement maternelle. C’est l’un des projets présentés par l’Inspection académique à l’ARS IDF, projet qui n’a pas été retenu, compte-tenu de l’âge des enfants. L’une des difficultés concernant les CLIS TED en Seine-et-Marne est l’absence de convention entre l’Education nationale et l’ARS. C’est là encore une question réglementaire qui vient faire obstacle à la mise en œuvre d’une réponse appropriée.
« La Seine-et-Marne dispose également de quatre classes externalisées (plus une en projet dans le secondaire).
Les classes externalisées correspondent au déplacement dans une école ordinaire d’un groupe d’élèves auparavant scolarisés ou non en IME dédié aux enfants avec TED. Un espace leur est dédié dans l’école ordinaire. La différence avec la CLIS ou l’ULIS tient dans le fait qu’il n’y a pas d’objectif d’inclusion dans les classes ordinaires. Les enfants de la classe externalisée participent à des temps communs avec les autres élèves (repas, récréation) ».
Classes externalisées dans le département de Seine-et-Marne
Niveau
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IME Partenaire
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Commune d’implantation
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ASH
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Elémentaire
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IME du Jeu de Paume
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TORCY
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NORD
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Secondaire
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En projet
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TORCY
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NORD
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Elémentaire
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IME OASIS
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MITRY MORY
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NORD
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Secondaire
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IME OASIS
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MITRY MORY
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NORD
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Elémentaire
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IME Marie Louise
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MONTEREAU
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SUD
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« L’ouverture des classes externalisées avec l’IME OASIS a correspondu à la création de postes d’enseignants spécialisés car il n’en existait pas à l’IME ».
« Les classes externalisées accueillent six élèves à mi-temps mais par groupe de 3 ou 4. Ils sont à l’IME l’autre moitié du temps. Ces classes répondent à une demande claire des parents. Il ne s’agit pas pour eux d’aboutir à une scolarisation ordinaire car il s’agit d’enfants dont les possibilités d’apprentissage sont limitées mais davantage de permettre à leur enfant de côtoyer des enfants valides. Cependant les bénéfices en termes d’apprentissages existent car ces enfants commencent à construire des compétences en dénombrement. Par ailleurs, les enseignants en charge de ces classes externalisées ont beaucoup travaillé sur le repérage spatio-temporel.
La création des classes externalisées en collège est apparue comme une nécessité pour les enfants ayant été scolarisés en classe externalisée en élémentaire. Deux collèges se lancent dans l’expérience. Ils ont été rassurés par le fait qu’il ne s’agisse pas d’une ULIS avec l’intégration des enfants dans des temps de classe ordinaire. Cependant, au collège de Mitry Mory, la classe externalisée étant située à côté de la SEGPA et compte tenu des bonnes relations développées entre les enseignants, des élèves de la classe externalisée bénéficieront de petits temps d’accueil en atelier de SEGPA.
Les élèves pouvant bénéficier d’une scolarité en classe externalisée sont identifiés par les IME dans lesquels ils sont accueillis. Ce travail est réalisé bien entendu en lien avec les familles. »
(En italique cf. l’entretien avec la direction des services départementaux de l’Education nationale)
De tels montages de partenariat ne sont pas simples. Les directeurs d’établissement médico-sociaux ont à réaliser un important travail de relations publiques afin de convaincre les principaux de collèges et les conseils d’administration des établissements scolaires d’accueillir des classes externalisées. Si cela ne demande pas de délais d’organisation, le travail de partenariat a demandé trois années de travail à l’IME OASIS. Le soutien des services de l’Education nationale est également indispensable, notamment par la création de poste dans les ESMS partenaires.
Par ailleurs, cela implique pour l’ESMS de mettre à disposition de l’école ou du collège un éducateur spécialisé, formé aux troubles du spectre autistique. Une acculturation réciproque, où une nouvelle socialisation professionnelle, doit se mettre à l’œuvre pour que les professionnels de l’Education nationale et de l’établissement médico-social parviennent à coordonner leurs objectifs et leurs compétences. Il est donc nécessaire de créer des temps de coordination avec les enseignants au sein de l’IME.
« Une fois qu’on a fait tout ça, ça fonctionne »
Cependant, les classes externalisées ne doivent pas se substituer au CLIS et aux ULIS. L’objectif n’est pas le même, le profil des enfants non plus.
Renforcer l’accompagnement des personnes avec TSA et de leur famille
Accompagner les personnes avec TSA dans leur parcours vers les réponses adaptées ainsi que les familles permet d’éviter les situations critiques et d’anticiper les ruptures qui s’annoncent. L’accompagnement des parents, notamment lorsqu’ils sont démunis face à l’organisation et aux contraintes pour l’accès aux droits est une nouvelle forme de travail.. Il existe un vrai besoin dans ce domaine. L’accompagnement des personnes et des familles nécessite d’accorder beaucoup de temps à chaque situation, de rencontrer les personnes, parfois de les accompagner. Le réseau Aura77 réalise ce travail. Mais des structures associatives non subventionnées comme « Les récrés éducatives » réalisent également ce travail d’accompagnement. Ce sont alors les familles qui financent cet accompagnement mais les professionnels de cette association travaillent également bénévolement, sur leur temps libre.
Le contenu de l’accompagnement concerne de nombreux domaines : accéder à l’information, remplir les dossiers MDPH, connaître les ressources existantes et notamment les professionnels en libéral, orienter vers les lieux de diagnostic etc. Cependant, les structures engagées dans ce domaine se heurtent au manque de réponses adaptées et à une forme d’impuissance.
L’accompagnement dont les personnes avec TSA et leurs familles peuvent avoir besoin n’entre pas dans le calcul de la compensation du handicap. Cet accompagnement fait théoriquement partie des missions de la MDPH qui n’a pas toujours les moyens de le réaliser. Cela pourrait-il être contractualisé avec les associations ?
L’accompagnement des personnes avec TSA par des professionnels en libéral qui se développe fortement ces dernières années pourrait-il faire l’objet de contractualisation avec une évaluation du travail effectué ?
Les Maisons départementales des solidarités (MDS) peuvent-elles également accompagner les familles, les orienter, aller vers elles ? Cela se réalise déjà mais pourrait être développé.
Améliorer la coordination et la collaboration entre les réponses pour les enfants et celles pour les adultes
Les MAS du département gérées par différentes associations ont décidé de se réunir pour réfléchir et faire des propositions pour répondre aux situations complexes des adultes avec TSA.
Bien souvent, au terme d’un parcours dans le champ de l’enfance émaillé de ruptures ayant complexifié la situation, les MAS se retrouvent seuls acteurs en mesure de prendre en compte les situations de jeunes adultes. En raison de leur parcours discontinus, ils arrivent parfois régressés sur plusieurs plans.
Le groupe MAS souhaiterait pouvoir travailler avec les IME pour anticiper ces situations. Lors de la première rencontre, il avait été question d’un échange d’outils et de connaissance concernant les modes de communications pour les personnes ne s’exprimant pas verbalement. En effet, les professionnels des IME maîtrisent mieux ces outils que les professionnels des MAS (en raison du fort turn-over des professionnels en MAS). Des échanges de pratiques, de connaissances pourraient s’organiser, des stages en MAS de jeunes accueillis en IME pourraient également être pensés.
Les MAS souhaitent également développer les accueils temporaires qui permettent à des adultes sans solution d’expérimenter l’accueil en MAS mais également d’offrir du répit aux familles et/ou aux équipes accueillantes.
DECT Autisme en Seine-et-Marne, compte-rendu de la séance de travail du 5 décembre 2014
Les situations complexes
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