Rapport au president de la république








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RENFORCER LA COORDINATION ENTRE INTERVENANTS MEDICAUX ET MEDICO-SOCIAUX ET OFFRIR UNE REPONSE PERSONNALISEE ET EVOLUTIVE AUX PATIENTS ET A LEUR FAMILLE



Le système français de maintien à domicile des personnes âgées se développe actuellement sous des formes diverses et entraîne une multiplication des types d'accompagnement. Ainsi, une personne âgée dépendante bénéficie en moyenne de l’intervention de trois professionnels et, pour un quart d’entre eux, de six ou plus26. Les dispositifs d’aide et de soins ont été juxtaposés sans que soient clairement définis les champs de compétence de chacun des acteurs ni les modalités de communication et de partage d’information. Les territoires d’actions sont tous différents, que ce soit le territoire des SSIAD, des CLIC, des réseaux, des équipes médico-sociales de l’APA ou encore de l’HAD. Chaque financeur possède ses propres équipes d’évaluation et son propre outil d’évaluation.
Plusieurs dispositifs ont été mis en œuvre au cours des vingt dernières années en France pour tenter de répondre au manque de coordination et notamment les centres Locaux d’Information et de Coordination (CLIC) et les réseaux de soins gérontologiques. Ils ont permis des avancées notables mais leurs domaines d’intervention restent encore trop cloisonnés, principalement sociaux pour les premiers, principalement sanitaires pour les seconds. Ils sont surtout indépendants des équipes médico-sociales chargées des plans de financement de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) et sans lien systématique avec l’ensemble des autres acteurs, que ce soit les médecins traitants, les hôpitaux ou les services d’hospitalisation à domicile.
L’enjeu est bien de tenter de mettre fin au désarroi des familles qui ne savent à qui s’adresser et qui sont perdues dans cette multitude de dispositifs mal articulés et cloisonnés.
La solution passe par « l’intégration » des dispositifs d’aide et de soins, c'est-à-dire par une réelle coordination des acteurs et des financeurs dans le but de simplifier la vie quotidienne des personnes malades, d’améliorer le bien être des aidants et d’apporter les meilleurs soins et services pour tous. Les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ont besoin, plus que tout autre, de lieux repérables où s’adresser pour obtenir des renseignements et une prise en charge coordonnée. Ils ont besoin d’être suivis par un interlocuteur unique capable de répondre à leurs demandes. Ils ont besoin que soit élaboré un projet de vie, sur la base d’une évaluation complète de leur situation, souvent complexe et évolutive.

R 15. Créer, sur la base des structures existantes, un lieu de coordination associant secteur sanitaire et médico-social




La création par voie législative d’un droit universel d’aide à l’autonomie concernerait à l’évidence les malades atteints de la maladie d’Alzheimer et leurs proches.

Pour que ce droit s’applique réellement, une responsabilité de proximité doit être confiée aux conseils généraux. Cela prendrait la forme ces prochaines années de maisons départementales de l’autonomie. Le temps de construction d’un nouveau champ de protection sociale ne doit cependant pas être un temps d’attente pour les malades atteints de la maladie d’Alzheimer et pour leurs proches.

Mesure 26.  Mettre en place des portes d’entrée unique sur un territoire départemental pour anticiper l’application du droit universel d’aide à l’autonomie, et suivre les expérimentations pour en tirer les enseignements utiles à la satisfaction de l’objectif poursuivi.
Les perspectives tracées d’une aide à l’autonomie donnent sens à toutes formes d’expérimentations pouvant permettre de mettre d’ores et déjà profit, au service d’une nouvelle ambition, les outils législatifs, réglementaires et institutionnels existants.
Le cahier des charges de ces expérimentations doit être conçu de manière à garantir :



  • un espace identifié d’accueil, d’écoute et d’évaluation pluridisciplinaire de la situation vécue par un malade atteint d’une maladie d’Alzheimer pour les cas complexes, et par ses proches,

  • un référent en capacité de coordonner sur le long terme les interventions médicales et sociales. Ce correspondant unique, responsable de la prise en charge globale, sera l’interlocuteur direct de la personne et du médecin traitant. Il exercera sa mission à la fois sur le champ sanitaire et social et aura une action continue dans le temps, y compris lors d’hospitalisations. Il joue un rôle dans la préservation de la dignité de la personne. Il évalue et élabore un projet individualisé partant de la demande de la personne et de son entourage. Il participe à l’évaluation des besoins, planifie les services, fait le lien avec les intervenants et assure un suivi de la réalisation des services planifiés. Il peut s’agir d’infirmières coordonnatrices de service de soins à domicile, de responsables de service d’Aide à domicile, de personnel de CLIC ou d’équipe médico-sociale de l’A.P.A, d’assistantes sociales, d’acteurs des réseaux de santé, d’infirmières libérales,

  • une prise en charge pluridisciplinaire, sociale, médicale et paramédicale, avec des objectifs partagés,

  • la coordination et la mise en commun de moyens en termes de recrutement de personnel social, médical, paramédical, administratif, d’acquisition et le partage de moyens logistiques ou de moyens techniques, enfin d’acquisition et de développement de services communs, services à domicile comme le portage de repas, transports,

  • l’élaboration de nouvelles stratégies de prise en charge, en filières notamment et rassemblant des savoirs faire complémentaires,

  • l’interdisciplinarité autour de la personne et la mise en place de prises en charge continues adaptées à ses besoins

  • la définition d’actions de formations,

  • la facilitation d’actions concourant à l’amélioration de l’évaluation de l’activité et de la qualité des prestations (diffusion de procédures, de références, de recommandations de bonnes pratiques).


Quelques voies principales d’expérimentations pourraient être décidées par les départements, sans que cela soit une liste limitative :


  • une coordination clairement identifiée, par la désignation d’un responsable, des réponses existantes, à savoir les CLIC, les équipes APA, les services sociaux (CCAS, département), les SSIAD et les SPASAD, les réseaux gérontologiques, les plateformes de soins et services pilotées p ar les infirmiers libéraux. Il faut veiller à y associer une information des familles assurée par les CCAS, les caisses de retraite, les mairies, les services du conseil général, les mutuelles, les services de soins à domicile, les points info famille,

  • pour les départements qui le souhaitent, une création anticipée de maisons départementales de l’autonomie, dès lors que se verraient intégrées à leur gouvernance les associations représentants les malades atteints de la maladie d’Alzheimer,

  • le rapprochement et la coordination des travaux des CLIC, des réseaux gérontologiques et des MDPH,

  • au sein de la MDPH, la création d’une commission « accompagnement Alzheimer » pour constituer une équipe plus spécialement dédiée aux malades atteints de la maladie d’Alzheimer, quel que soit leur âge.

Le rapport annuel de la CNSA devrait dès lors comporter une synthèse nationale permettant d’évaluer les différentes formes d’expérimentations poursuivies.
Mesures associées :
Elaborer des spécifications communes aux logiciels d’information construits par chaque conseil général.

Cela pour favoriser la mise en place d’un suivi médical et psychologique approprié.
Réaliser des supports d’information de tous les interlocuteurs potentiels (mairie, conseil général, médecins, pharmaciens…), pour faciliter la coordination des différents partenaires.

R 16. Offrir une réponse personnalisée et évolutive aux patients et à leur famille



Les besoins exprimés par les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs familles sont multiples : soins médicaux, soins psycho-sociaux, soins de réadaptation, soins d’accompagnement ou encore besoins inscrits dans le champ de la compensation de la dépendance induite par la maladie. Dans tous les cas, ils sont évolutifs et leur importance est variable en fonction des fluctuations de la maladie.

L’objectif de la prise en charge de la dépendance n’est pas de verser un revenu de substitution mais de permettre à toute personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, par un éventail de services et d’aides diversifiées, et dans une logique de gradation du risque, l’exécution des gestes de la vie courante et l’accès à une vie sociale. Il suppose une évaluation des besoins de la personne, sur la base d’un référentiel commun.
Mesure 27. En anticipation du droit universel d’aide à l’autonomie, élaboration d’un plan individualisé de soins et de services sur la base d’une évaluation multidisciplinaire et multidimensionnelle.
La construction d’un plan individualisé de soins et de services, véritable projet de vie pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et pour leurs proches, doit se faire sur la base d’une évaluation pluridisciplinaire et multidimensionnelle, sans redondance avec d’autres évaluations et notamment le plan d’aide APA.
Réalisée au domicile du patient, en liaison si possible avec le médecin traitant et dans le mois de l’annonce du diagnostic, cette évaluation a vocation à être renouvelée en fonction de l’évolution de la maladie. Elle a pour objectif de faire un bilan des besoins de la personne, dans toutes leurs dimensions, médicale, sociale, au regard de l’habitat, des habitudes de vie, des souhaits de l’entourage etc. Elle permet une analyse des écarts éventuels entre les besoins de la personne et les services actuellement offerts sur le territoire et, au plan institutionnel, de piloter l’organisation des services.
Mesure associée :

  • Validation et mise en place d’un outil unique d’évaluation globale des besoins de la personne

Une prise en charge personnalisée repose sur des évaluations fiables et opposables à tous sur tout le territoire : unicité de l’évaluation à partir d’un panier de biens et de services sur la base d’une nomenclature élaborée au niveau national et diversité des réponses à apporter aux malades et à leurs familles constituent en effet les deux leviers d’une prise en charge adaptée. Cet outil, construit au niveau national par les services de l’Etat, en partenariat avec la caisse nationale de solidarité à l’autonomie (CNSA) et l’association des départements de France (ADF), sera validé scientifiquement par la HAS en partenariat avec l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESMS).


  • Intégrer un volet d’évaluation des besoins des aidants familiaux dans les différents plans d’aides personnalisées, dès aujourd’hui dans la prestation de compensation du handicap et les plans d’aide de l’APA pour les personnes âgées.



Mesure 28. Identification d’un référent médico-social unique pour les cas complexes.
Définies par des pathologies multiples où se mêlent atteintes physiques, sensorielles et cognitives, les personnes devenues très dépendantes se caractérisent par des problèmes médicaux associés à des problèmes psychologiques ou comportementaux aux conséquences sociales parfois dramatiques. La grande difficulté réside dans la coordination des intervenants pour accompagner le parcours de vie de ces malades.
Une meilleure articulation entre les structures de soins, d’information et d’accompagnement doit permettre de construire un parcours de prise en charge correspondant à la fois au cas de chaque patient et à la situation de chaque famille. Il s’agit d’offrir une réponse graduée et adaptée à chaque cas, dans une logique d’organisation et de rationalisation de l’existant et non de création ex nihilo.
Si, dans une démarche idéale, l’ensemble des malades devrait être pris en charge, à terme, par un référent médico-social unique, ce besoin est indispensable à court terme pour des malades complexes vivant à domicile, soit 15 à 20 % des malades, caractérisés par un déclin cognitif significatif, une perte d’autonomie, un isolement social et/ou l’épuisement des aidants, la nécessité de mobiliser des professionnels de plusieurs champs de compétence ou un risque accru de fréquentation hospitalo-institutionnelle. Ce correspondant unique, responsable de la prise en charge globale, doit être l’interlocuteur direct de la personne et du médecin traitant. Sa mission, continue dans le temps, y compris lors des éventuels épisodes d’hospitalisation, doit s’exercer dans les deux champs sanitaire et social : évaluation et élaboration d’un projet individualisé, lien avec les différents intervenants et suivi de la réalisation des actions menées.
Il peut s’agir d’infirmières coordonnatrices de service de soins à domicile, de responsables de service d’Aide à domicile, de personnel de CLIC ou d’équipe médico-sociale de l’A.P.A, de travailleurs sociaux, d’acteurs des réseaux de santé, d’infirmières libérales. L’action de ces divers référents sera pilotée au sein des lieux uniques de coordination et valorisée en tant que telle par la structure.
Piste de réflexion : La création d’un métier de gestionnaire de cas
Dans le prolongement de l’expérimentation sur les gestionnaires de cas, menée actuellement dans le cadre du projet PRISMA mais aussi par des réseaux comme MEOTIS dans le nord de la France, et, prenant appui sur les expériences conduites également au Québec, au Danemark ou en Suède, un nouveau métier de gestionnaire de cas pourrait être créé, après évaluation des expérimentations existantes.
La gestion du parcours de vie de ces personnes requiert un niveau de compétences techniques et organisationnelles de plus en plus élevé pour les soignants. Elle réclame aussi un temps d’organisation de plus en plus lourd et difficilement mobilisable dans des emplois du temps surchargés. La création d’un métier de « gestionnaire de cas complexes » reposant sur un cœur de métier comme infirmier ou assistante social constitue donc un besoin émergent. Ce coordinateur pourrait garantir une véritable prise en charge multidisciplinaire adaptée à la situation de chacun27.

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