Rapport au president de la république








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II) Une vision  pour l’Alzheimer




Le rythme d’augmentation des connaissances générales sur la maladie (causes, mécanismes, facteurs de risque, conséquences sur la santé et la société) et sur la mise au point de méthodes diagnostiques et thérapeutiques devrait s’accélérer au cours des dix prochaines années. Si les tentatives à venir de biothérapies, basées sur l’hypothèse prédominante quant aux mécanismes de la maladie, se montrent prometteuses, et non dangereuses, tout changera dans trois à cinq ans. Mais en l’absence d’action directe sur les mécanismes cellulaires et vasculaires de la maladie, la revue de la littérature scientifique suggère que des progrès directement utiles aux personnes malades pourraient naître d’une meilleure analyse de leurs déficiences sensorielles concernant la vision, l’olfaction, l’audition, l’équilibre, la mise au repos du système de récompense. Il existe de ce fait un besoin de recherches descriptives, visant à améliorer les méthodes d’adaptation des personnes malades à leur environnement, qui soient moins empiriques que celles aujourd’hui utilisées.

Un constat sévère sur l’état de la recherche.
La commission a vérifié qu’existent en France des points forts réels de recherche fondamentale, de recherche translationnelle3 et de recherche clinique sur la Maladie d’Alzheimer, dans des laboratoires de l’INSERM, du CNRS, des Universités, du CEA et de certains des CHU dotés de Centres de Mémoire de Ressources et de Recherches. Malheureusement, cette recherche est sous-dimensionnée, quantitativement insuffisante à la fois par rapport aux besoins des citoyens français, maintenant et à l’avenir, et par rapport à la compétition internationale. Les sites d’excellence de la recherche française sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées ne sont ni suffisamment nombreux ni suffisamment coordonnés pour pouvoir actuellement peser suffisamment au niveau mondial. Ils ne couvrent ni l’ensemble des hypothèses envisageables, ni l’ensemble des techniques et méthodes nécessaires pour la recherche, le soin et l’aide.

La commission a relevé la lourdeur et la difficulté des enquêtes de terrain pour les sciences sociales, du fait que :


  • la coopération entre chercheurs et professionnels est une condition préalable à la bonne conduite des travaux de recherche. Cela concerne les professionnels qui doivent opérer une forme de médiation entre les chercheurs et les personnes qu’ils accompagnent, pour que les enquêtes de terrain se déroulent dans de bonnes conditions et permettent la réalisation d’un travail véritablement scientifique. Cela concerne tout autant les chercheurs, de telle manière que la recherche s’effectue sans contrarier les pratiques professionnelles, tout en sachant qu’une partie des hypothèses de la recherche peut mettre en cause les acteurs du champ médico-social,

  • un niveau de confiance élevé est nécessaire pour accéder au domicile de personnes âgées ou handicapées et pour les interroger sur leur situation familiale, professionnelle, financière, sur l’organisation de l’aide et des soins,

  • il faut des qualités humaines et psychologiques particulières pour mener un questionnaire à son terme, auprès de personnes en grande souffrance comme le sont les malades atteints de la maladie d’Alzheimer et leurs proches.


Au total, les données disponibles sur la maladie d’Alzheimer sont gravement insuffisantes, la commission a pu l’expérimenter en devant par elle-même collecter des données trop souvent éparses entre différentes institutions. En l’absence de réelle structuration d’un financement spécifique, la commission observe pour le déplorer, que la situation de la recherche universitaire en sciences sociales ne permet pas à cette dernière de répondre à la demande sociale qui sera de plus en plus forte au regard des enjeux nouveaux que fait naître l’attente des personnes ayant besoin d’être aidées pour leur autonomie, et au premier chef les questions soulevées par la maladie d’Alzheimer.

Mettre un terme à la dispersion des forces vives de la recherche médicale française.

Ce constat justifie les solutions proposées, sauf à faire perdre confiance à ceux-là même qui ont apporté leurs contributions. La commission recommande donc de :


  • renforcer les groupes actuellement les plus productifs dans la recherche fondamentale, expérimentale et clinique,

  • attirer de nouvelles techniques, en particulier en biologie cellulaire et en biologie systémique, et de nouvelles équipes en étroite collaboration avec les groupes de recherche actuellement les plus productifs,

  • faire une politique ambitieuse de formations à la recherche pendant quelques années, construite pour attirer vers la recherche sur la maladie d’Alzheimer de jeunes scientifiques, médecins, pharmaciens, biologistes, chercheurs en sciences humaines,

  • suggérer et préparer pendant quelques années des appels d’offres de recherche sur des thèmes prometteurs, sélectionnés grâce à une réflexion scientifique partagée par les chercheurs français et prenant en compte les recherches réalisées dans d’autres pays.

.

La commission estime que l’ANRS (Agence Nationale de Recherche sur le Sida) peut être considérée comme un modèle d’excellence. Cette Agence a su mobiliser et créer une animation et une collaboration entre malades, cliniciens, et chercheurs des sciences de la vie et des sciences sociales4. Ses contributions scientifiques sont de premier ordre.
S’en inspirer revient à vouloir faire partager, en permanence, à tous les chercheurs concernés un esprit d’innovation et de compétition internationale. Une telle approche globale de collaboration nationale doit remplacer au plus vite une compétition non productive et dévoreuse de temps entre des équipes françaises qui, chacune de leur côté, s’efforcent de se mouler dans les cadres arbitrairement proposés par une créativité administrative mal maitrisée, au lieu de se placer dans les collaborations et les compétitions internationales. La qualité de la médecine et de la recherche françaises dans les sciences de la vie et de la santé ne peut être à la mesure d’une compétition internationale croissante que si la dispersion des forces vives cesse et que si la progression des plus performants est favorisée sur des critères objectifs.
L’objectif est de repérer et de soutenir les innovations et la qualité des méthodes de recherche, de développer des partenariats gagnant-gagnant avec l’industrie, d’informer des résultats pour que les citoyens français soient tenus au courant et bénéficient plus rapidement des fruits de la recherche.
La création d’une Agence supplémentaire, après l’ANRS et l’INCA, accentuerait la fragmentation de la recherche française en sciences de la vie et de la santé. Une approche plus souple et moins contraignante serait la création d’une Fondation de Coopération Scientifique (FCS), où des partenaires institutionnels et privés rejoindraient l’INSERM dans le Conseil d’Administration. Elle serait le support administratif d’un Réseau National d’Excellence pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Ce Réseau National d’Excellence devrait veiller à l’utilisation la plus efficiente possible des investissements financiers immédiatement nécessaires pour compenser les retards du passé 5.
Il est crucial que l’on initie vite cette structure en s’appuyant sur des professionnels volontaires motivés et désignés exclusivement sur leur curriculum vitae et leurs orientations de recherche6. Cette structure donnera ainsi une visibilité à la recherche française en Europe et dans le monde.
Les collaborations internationales sont d’importance cruciale pour les dix années à venir. Des complémentarités devront être recherchées et des alliances faites, tout en respectant des règles de bonne conduite pour protéger la valorisation et le transfert des avancées conceptuelles potentielles7. Ces règles doivent éviter une prudence très propre à la France de créer des difficultés au lieu de les résoudre par la complexification des procédures. Ainsi, les recherches sur des concepts sont-elles favorisées par comparaison aux recherches plus pragmatiques, l’aboutissement de celles-ci dépendant souvent beaucoup de capacités d’organisation administrative trop souvent insuffisantes.
Engager un investissement significatif en faveur de la recherche en sciences sociales.

Relève des simplifications excessives l’idée que la recherche en sciences sociales coûterait moins cher que la recherche biomédicale, au prétexte qu’il n’y a pas besoin de matériel scientifique et que quelques doctorants astucieux peuvent collecter ici et là les données de terrain nécessaires.
La nécessité d’inclure la recherche en sciences sociales dans les cohortes relatives aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et à leurs proches (incluant des données épidémiologiques, cliniques, sociales, économiques) est une priorité qui est clairement apparue à la commission. La commission souligne que toute cohorte ne devra pas faire l’objet d’une appropriation trop exclusive par une équipe unique de chercheurs. Une mise à disposition élargie auprès de chercheurs permettra des exploitations diversifiées et l’ouverture de débats pluridisciplinaires8.
La commission souhaite également que soient proposées des ressources financières stables aux chercheurs de sciences humaines qui s’engageront à travailler dans la durée sur les enjeux de la maladie d’Alzheimer. Si un chercheur souhaite s’investir sur un thème qui n’est pas totalement « porteur » sur le plan académique, il faut lui assurer des financements suffisants sur longue durée pour lui permettre de se saisir véritablement de son objet. Il faut également faciliter ses contacts avec les chercheurs des différentes disciplines travaillant sur le même sujet et avec les professionnels du secteur médico-social. La notion d’investissement prend ici tout son sens, à savoir que les résultats ne seront pas immédiats en termes de publications par exemple.
La commission retient ici différentes pistes possibles qu’il conviendra de préciser :


  • la création de postes ciblés de chercheurs (universités, INSERM, CNRS, etc.),

  • des contrats de recherche pluriannuels,

  • le renforcement des initiatives existantes en matière de bourses de thèses et de bourses d’études postdoctorales permettant un séjour à l’étranger de longue durée, tant il est vrai que la recherche en sciences sociales doit impérativement s’appuyer sur une comparaison internationale,

  • en privilégiant une utilisation plus systématique de l’outil que forment les contrats CIFRE, en retenant un ciblage Alzheimer (auprès de compagnies d’assurances, de mutuelles, de sous-traitants d’établissements médico-sociaux, voire des établissements eux-mêmes).


Enfin, la commission souhaite voir développer des actions structurantes de recherche. Ces actions structurantes ont deux objectifs, d’une part faciliter l’accès au terrain, d’autre part accélérer l’acquisition d’une dimension pluridisciplinaire. A cet égard, la commission privilégie trois approches possibles :


  • proposer des parcours de formation à de jeunes docteurs. Un appui en termes de ressources humaines pourrait être organisé, par exemple par la possibilité de séjours successifs dans différentes équipes de disciplines différentes, et dans différentes structures de soins9. La construction de ce type de plan de formation pourrait associer des chercheurs de différentes disciplines et des membres du conseil de la CNSA au titre des relations avec les professionnels,

  • définir des programmes de recherches ciblés avec une contractualisation pluriannuelle associant des équipes de recherche de disciplines différentes et, le cas échéant, des structures de soins. La CNSA, par l’intermédiaire de son conseil scientifique, pourrait jouer un rôle important d’intermédiaire pour rapprocher des universitaires de plusieurs disciplines et de professionnels de terrain. L’intérêt d’une telle démarche consiste à faire ressortir des questions qui ne se posent pas dans un cadre strictement disciplinaire (par exemple les conflits de rationalité entre les normes professionnelles et les normes de fonctionnement des aidants familiaux, telles qu’elles peuvent être comprises par les psychologues),

  • étudier l’application aux établissements du secteur médico-social des modalités de financement de projets de recherche comme cela a été le cas dans le secteur hospitalier pour les PHRC.


III) Une intelligence pour la médecine. 




A une perturbation biochimique correspondra certainement un jour un traitement spécifique, mais la triste réalité d’aujourd’hui est que nous n’avons pas ce traitement. En revanche, la bonne nouvelle est qu’il existe de nombreux paramètres de santé associés à la diminution ou à l’augmentation de l’incidence de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. L’énorme chance de la prévention de la Maladie d’Alzheimer est que les méthodes connues pour être associées à une réduction du risque de maladie cardiovasculaire et de cancer, sont applicables à la réduction du risque de maladie d’Alzheimer.
Une prévention de la Maladie d’Alzheimer est possible dès aujourd’hui, et l’augmentation de l’incidence de la maladie pourrait être freinée. Cette prévention repose sur l’amélioration de la prévention globale, dans tout ce qui est connu, et dans la prévention des maladies cérébro-vasculaires. C’est assez simple : il faut avoir la pression artérielle basse et le cholestérol bas. Il faut éviter la consommation de tabac et éviter l’abus d’alcool. Il faut faire de l’exercice physique et intellectuel. Il faut éviter l’excès de poids. Et c’est à l’âge moyen de la vie que cette prévention est efficace quelques décades plus tard.
Une recherche rigoureuse sur d’autres interventions de prévention médicamenteuses ou non médicamenteuses, est souhaitable et discutée par les experts dans le monde entier. Les résultats de nouvelles études nous permettraient peut-être de repousser d’une dizaine d’années la date de survenue de la maladie.
Au cours du plan Alzheimer, il faudra que la structure de coordination nationale de la recherche, telle que demandée plus haut, dise quelles études choisir, même et surtout en l’absence du traitement spécifique tant attendu de la maladie des neurones qui définit la vraie maladie d’Alzheimer. La prévention « primaire » de la maladie d’Alzheimer dépend de la qualité globale de la prévention.
Une information-formation des professionnels de santé s’impose, visant à développer une meilleure prise en charge à temps et à bon escient, permettant d’inscrire le malade dans un parcours de soins et de lui proposer un accompagnement en conséquence. Ce travail devra prendre en compte les résultats de l’évaluation actuellement menée de l’expérimentation de consultation de prévention à 70 ans, quoique la majorité des personnes âgées bénéficient déjà de nombreuses consultations chaque année. Le repérage de ceux qui sont en dehors du système de soins est plus important et nécessiterait en réalité d’aller vers certains groupes de notre population très défavorisés, et non pas de les attendre là où ils ne sont pas.
La « prévention »  tertiaire dépend ensuite de la qualité d’organisation du système de soins, en particulier dans sa transparence, son accessibilité pour tous les citoyens et sa gradation. L’organisation même de la prise en charge précoce par le système de soins des troubles de la mémoire et du comportement mérite un suivi permanent, qui n’a pas eu lieu jusqu’à ce jour, pour que les bénéfices et les risques d’un diagnostic précoce soient correctement abordés, et que l’ensemble du système de soins soit performant. En établissant une cartographie des ressources disponibles et des pratiques, la commission a mis en évidence des territoires encore mal servis, et s’est demandé s’il n’en existait pas de sur-dotés.
Parce que le système de soins doit faire face à de nouveaux défis douloureux pour tous et coûteux, comme la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, il faut que le système de soins français évolue plus rapidement pour pouvoir faire gagner encore plus en termes de qualité de vie. Faire face à ces nouvelles tâches demande de devenir moins coûteux dans la prise en charge de certaines pathologies bien connues et arrivées à maturité.
Les transferts des tâches entre professionnels soignants, pour le suivi des états chroniques, dont le traitement est bien codifié, pourraient réduire les coûts et augmenter la qualité des résultats. En évitant les actes médicaux et les examens superflus, les conseils des pharmaciens devraient dégager du temps et de l’argent nécessaires aux nombreuses maladies chroniques invalidantes qui surviennent chez un nombre croissant de personnes âgées, et dont la Maladie d’Alzheimer représente une des plus difficiles.
Le médecin traitant se trouve dans une situation très particulière où la maladie concernée n’est pas une maladie rare mais n’est pas non plus une situation quotidiennement rencontrée. Il peut acquérir à travers la dizaine de personnes malades qu’il soigne à des stades différents de gravité une vision globale de ce qu’est l’histoire de la maladie sur cinq à quinze ans. L’organisation de la prise en charge doit se faire autour de ce médecin traitant qui connaît toute la maladie mais connaît aussi la personne dans son environnement. La nécessité s’impose d’une meilleure liaison avec l’aide médico-sociale, autour de ce médecin traitant et de nombreux professionnels. La maladie d’Alzheimer est un exemple typique de cette nécessaire coordination entre plusieurs soignants, comme le demandent de plus en plus les poly-pathologies associées ou le diabète des personnes âgées.
Quand on voit le travail attendu des médecins autour de la maladie d’Alzheimer, on voit bien qu’il faut permettre à des médecins plus rares, et travaillant moins longtemps, de passer plus de temps là où les problèmes deviennent de plus en plus difficiles et où leur contribution des médecins est spécifique. C’est pourquoi la commission a bénéficié de beaucoup d’avis externes pour affiner dans le détail le dispositif d’annonce d’une maladie grave.
La commission retient quelques pistes de réflexion à cet égard :


  • veiller à reconnaître le droit de la personne malade à être, ressentir, préférer, refuser, tout en respectant son autonomie et son droit à l’information conformément à la loi « Droit des malades » du 4 mars 2002,

  • chercher à partager l’information donnée avec un proche ou avec la personne de confiance désignée par le malade, en respectant la volonté de ce dernier de taire le cas échéant cette information auprès de ses proches,

  • prendre le temps nécessaire à l’appropriation par le malade de son état, dans le discernement évoqué plus haut quant à l’annonce d’une vérité sur la maladie,

  • veiller à dessiner les perspectives d’un accompagnement au-delà des seuls tâtonnements thérapeutiques.


S’il faut alors plus de temps et plus de moyens, où trouver ce temps-médecin, si la médicalisation extrême des simples facteurs de risque chez des non-malades le consomme, alors qu’un demi-siècle de médecine nous permet d’aborder simplement et efficacement la prévention primaire ?
Des formes de rémunération différentes des médecins méritent d’être testées. La maladie d’Alzheimer peut permettre de telles tentatives, de telle sorte que des rémunérations au forfait aient un effet bénéfique, dans le cadre des maladies chroniques invalidantes, pour les trois partenaires concernés : la personne malade, le médecin, l’organisme-payeur, et non pas seulement pour l’un des deux, le médecin ou l’organisme payeur. Avec le recul, on sait maintenant qu’il n’y a pas eu de gagnant entre des médecins qui se démotivent et des Caisses qui sont exsangues. La même attention doit être portée sur le transfert des tâches entre les infirmiers et les aides-soignants ou les aides-médico-psychologiques. La formation donnée dans certains métiers doit être complétée et de nouveaux métiers sont peut-être nécessaires.
Quant à l’amélioration de la continuité des soins, et de l’organisation d’ensemble du système de soins, elle est encore plus urgente pour cette maladie que pour les autres, afin de préparer un transfert rapide de toute découverte thérapeutique à toutes les personnes malades.
C’est dire la nécessité d’organiser un système de soins structuré par une gradation de l’offre en fonction des circonstances et des difficultés du diagnostic, tout en respectant la dimension culturelle de notre pays de laisser libre le choix de la filière de soins, tout en luttant efficacement contre toute redondance ou tout excès diagnostic ou thérapeutique. L’objectif doit être de permettre de clarifier la filière de prise en charge des malades notamment en situation de rupture. Le recours à l’hospitalisation est parfois le seul moyen mais, parfois, une hospitalisation en soins de suite et de réadaptation ou une admission en EHPAD pour une durée transitoire ou encore la création de places de SSIAD renforcées et d’unités spécifiques en EHPAD offrent des solutions qu’il convient de privilégier car elles renforcent les chances du patient d’un maintien ou d’un retour à domicile dans de bonnes conditions.
La commission souhaite vivement la mise en place de programmes individualisés de réhabilitation cognitive et comportementale, comme l’éducation thérapeutique du malade et de son entourage pour favoriser une meilleure phase de retour dans le milieu de vie. Observant que les SSR sont aujourd’hui pour la plupart inadaptés pour accueillir des malades atteints de la maladie d’Alzheimer, la commission fait sienne l’orientation visant à distinguer réglementairement et architecturalement les SSR polyvalents des SSR spécialisés. En sachant distinguer, pour les malades jeunes, des unités spécifiques, aptes à prodiguer des soins de suite cognitivo-comportementaux.


IV)  Un accompagnement du parcours de vie .




Le travail accompli par les centres locaux d’information et de coordination (CLIC) et les réseaux de soins gérontologiques mérite d’être salué en ce qu’il a permis des avancées notables en termes de coordination des soins et des services. Il reste cependant que réponse sanitaire et réponse en termes d’accompagnement dans la vie quotidienne restent encore trop cloisonnées et source de difficultés quotidiennes pour les malades et leurs proches.


L’ambition de garantir des soins de qualité à toute personne atteinte de la maladie d’Alzheimer serait insuffisante, voire critiquable, si elle ne s’accompagnait pas de l’ambition tout aussi haute d’aider les personnes malades dans les gestes de la vie courante et la participation à la vie sociale. Pour reprendre ici une distinction anglo-saxonne10, s’il s’agit de soigner la maladie il importe tout autant de savoir prendre soin du malade, non seulement dans le diagnostic ou la thérapeutique, mais aussi dans la vie courante, à domicile ou en établissement.
La perspective du droit universel d’aide à l’autonomie.
La perspective du droit universel d’aide à l’autonomie11 est à même de souligner l’absurdité des solutions juridiques actuelles. En effet, si une personne déclare une maladie d’Alzheimer avant 60 ans, elle pourra bénéficier des possibilités ouvertes par la loi de février de 2005, c’est-à-dire d’une évaluation pluridisciplinaire de sa situation, d’une grande diversité d’aides qui l’accompagneront aussi longtemps que nécessaire, du bénéfice non seulement d’une prestation mais aussi de propositions d’orientation en établissement, du recours possible à un fonds de compensation extralégal, etc. Mais si elle déclare cette maladie après 60 ans, il en ira pour elle tout autrement, l’aide se limitant dans ce cas au soutien financier de l’APA. Il est d’ailleurs important de noter l’inadaptation des EPHAD au regard des besoins des malades jeunes atteints de la maladie d’Alzheimer.
La création par voie législative de ce droit universel d’aide à l’autonomie concernerait à l’évidence les malades atteints de la maladie d’Alzheimer et leurs proches, parce qu’il veut dire le droit de pouvoir bénéficier :


  • d’une évaluation personnalisée, pluridisciplinaire et périodique des besoins d’aide à l’autonomie,

  • d’un plan personnalisé de soins et de services, établi en partenariat avec le malade, ses proches, le médecin traitant et les aidants professionnels,

  • d’une prestation personnalisée de compensation, couvrant celle des aides inscrites dans le plan personnalisé considérées comme tout à fait nécessaires. Une telle prestation ne serait alors pas seulement ni d’abord financière, mais elle formerait un ensemble d’aides humaines, techniques, au transport, aux aidants familiaux, etc. quel que soit le lieu de vie. La commission s’attache à souligner que cet ensemble de prestations, biens et services, devrait être évolutif et modulable, de telle manière que les différentes phases de la maladie d’Alzheimer soient prises en bon compte. Ce qui suppose une évaluation à échéances périodiques des écarts éventuels entre les besoins de la personne et les services offerts.


Il s’agit donc là d’une perspective centrale, permettant de résolument construire un parcours de prise en charge correspondant à la fois au cas de chaque malade et à la situation de chaque famille.
En s’attachant à la situation de vie de la personne, on affirme du même coup en réalité que les réponses à apporter devront être propres à chaque malade, qu’elles devront être personnalisées et qu’elles seront variables au cours de la vie. Elles ne seront pas nécessairement les mêmes selon par exemple l’environnement de vie et familial de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. L’impact familial et sur la vie professionnelle se pose à l’évidence de manière différente entre un malade jeune et une personne plus âgée.
Pour que ce droit s’applique réellement, l’orientation en faveur d’une responsabilité de proximité confiée aux conseils généraux, en s’appuyant sur leur engagement depuis plusieurs années en faveur des personnes âgées11 et leur expérience acquise maintenant depuis deux ans avec les MDPH pourrait prendre la forme de maisons départementales de l’autonomie au cours de ces prochaines années 12.
De telles maisons permettraient de répondre efficacement à la grande attente des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leurs proches de bénéficier d’un espace d’accueil et d’écoute, ne serait-ce que pour obtenir les renseignements utiles et pouvoir identifier les personnes et services « ressources » pour réduire le retentissement social, voire « sociétal » de la maladie.
Parler d’accueil et d’écoute ce n’est pas bien sûr privilégier une approche en termes de « guichet » fixe et localisé. L’évaluation pluridisciplinaire et multidimensionnelle devra en effet se faire de manière privilégiée au domicile de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, dans le mois de l’annonce du diagnostic et sans doute 6 mois après le diagnostic, voire à échéances régulières ensuite.
Expérimenter sans attendre le vote d’une loi sur le droit universel à l’autonomie.
Le délai nécessaire à la création d’un nouveau droit social13 ne doit pas être un temps d’attente pour les malades atteints de la maladie d’Alzheimer et pour leurs proches.
Les perspectives tracées d’une aide à l’autonomie donnent sens à toutes formes d’expérimentations pouvant permettre de mettre d’ores et déjà profit, au service d’une nouvelle ambition, les outils législatifs, réglementaires et institutionnels existants.
L’urgence tient dans le partage d’informations, les actions pluridisciplinaires, les procédures communes de prise en charge, la continuité entre soins, réhabilitation et prévention, la souplesse et la transparence dans le fonctionnement, le partage de compétences entre professionnels.
Sur ces bases, quelques voies possibles d’expérimentations ouvertes aux départements ont été relevées, sans que cela soit une liste limitative. Il est souhaitable que puissent être conduites plusieurs types d’expérimentations pour répondre au mieux à l’objectif poursuivi en tenant compte des situations et possibilités locales, autant elle entend rappeler quelques exigences, si l’on veut à terme élaborer la réponse la plus optimale possible.
L’évaluation des besoins des aidants familiaux doit faire partie des différents plans d’aides personnalisées, dès aujourd’hui dans la prestation de compensation du handicap et les plans d’aide de l’APA pour les personnes âgées, comme il en devra en aller demain dans la prestation personnalisée de compensation. Cela pour favoriser la mise en place d’un suivi médical et psychologique approprié.
Ainsi il convient que la CNSA assume sa mission d’appui méthodologique aux départements, pour permettre un suivi précis des expérimentations conduites, dans le cadre des conventions d’appui à la qualité de service signées entre chaque département et la CNSA. Un tel suivi devra être conçu comme un outil utile à l’action de tous. Le rapport annuel de la CNSA devra dès lors comporter une synthèse nationale permettant d’évaluer les différentes formes d’expérimentations poursuivies.
L’égalité de traitement doit rester un élément fondamental d’un droit universel d’aide à l’autonomie. Elle consiste, par exemple, à veiller à la qualité scientifique des outils et à l’homogénéité des méthodes d’évaluation des besoins d’aide à l’autonomie. Dans le cadre de la libre administration des collectivités locales, la décentralisation investit le président du conseil général de la responsabilité de garantir l’égalité de traitement. Elle fait en conséquence obligation à l’échelon national de veiller à cette égalité en apportant les moyens techniques d’appui, et toute l’information comparative dont on a besoin.
Aider les aidants familiaux.

Les aidants familiaux auprès des personnes handicapées sont reconnus par la loi du 11 février 2005, il doit en aller de même pour les aidants auprès des personnes âgées. A cette fin, le texte en préparation, modifiant le code de l’action sociale et des familles sera publié, en tenant comptede la situation particulière des aidants familiaux de malades jeunes.
Des politiques spécifiques doivent être bâties, en lien avec l’assurance maladie, pour améliorer le suivi de santé et le soutien psychologique des aidants familiaux. De ce point de vue la commission préconise l’inclusion de la prise en charge médicale des aidants qui le désirent dans les formules qui seront retenues de forfait Alzheimer. La possibilité d’entretiens avec un tiers, capable du discernement nécessaire et du soutien psychologique approprié, s’impose comme tout autant la nécessité de développer des groupes de parole et des centres d’écoute spécialisés à proximité.
Il convient de développer réellement des formules de répit, avec d’une part un renfort des aides permettant un maintien à domicile, et d’autre part la création de structures d’accueil temporaire.
Il existe deux voies majeures de répit. L’une doit chercher à organiser un renfort temporaire à domicile. Cela passe par le développement de services de nuit, d’urgence, de soutien à domicile, pour aider et accompagner l’aidant familial. Cela passe aussi par l’organisation de visites à domicile par des professionnels, pour venir relayer l’aidant familial sur un rythme régulier ou à la demande.
L’autre voie pour organiser le répit renvoie au développement de structures d’accueil temporaire, par l’organisation pérenne de points d’accueil ou d’accueil thérapeutique de jour, à la journée ou à la demi-journée. L’hébergement temporaire permet de faire face à l’absence momentanée de la famille, l’isolement, la convalescence ou encore l’inadaptation du logement aux variations climatiques. Cet hébergement peut également servir de transition avant le retour à domicile après une hospitalisation. Il peut enfin être utilisé comme premier essai de vie en collectivité avant une entrée durable en établissement.
A tout le moins cela suppose une information de qualité auprès des familles concernées, de telle manière qu’elles connaissent les solutions existantes dans leur environnement géographique, et de continuer à veiller à un remboursement adapté des frais de transport pour l’accueil de jour14.


La question est de créer une filière d’accompagnement global des malades atteints de la maladie d’Alzheimer, permettant aux malades et à leurs proches de bénéficier de manière coordonnée d’un ensemble de prestations sans tomber, au gré de l’évolution de la maladie, dans les interstices entre les différentes modalités de prise en charge, en s’appuyant notamment sur des SSIAD et/ou des EPHAD et/ou des« platesformes de services » et « centres ressources », fortement articulées à des équipes sanitaires plus pointues, en particulier à l’hôpital. A cet égard, les articulations entre l’hôpital et les EPHAD et les EPHAD et les accueils de jour méritent d’être étudiés.
De même, développer les moyens d’un maintien à domicile, c’est nécessairement réfléchir à une meilleure coordination du savoir faire professionnel à domicile et du savoir faire des aidants familiaux. La gestion du parcours de vie des malades atteints de la maladie d’Alzheimer requiert un niveau de compétences techniques et organisationnelles de plus en plus élevé pour les soignants, mais plus encore une coordination des intervenants professionnels et familiaux. Un « professionnel de la gestion de cas complexe » reposant sur un cœur de métier comme infirmier ou assistant social se voit de plus en plus reconnu comme une responsabilité centrale. Cetteperspective très stimulante, voire même une nouvelle responsabilité de coordination est à concevoir, pour bénéficier de l’avis de ces experts d’expérience que sont les aidants familiaux comme pour mettre à profit tout le savoir faire des professionnels de l’aide à domicile.
Au total, la responsabilité de créer et de suivre une telle filière d’accompagnement global devrait incomber au premier chef aux services déconcentrés de l’Etat. De même incomberait aux conseils généraux la responsabilité de la mise en œuvre et de la réussite en propre de l’exercice de la coordination par les gestionnaires de cas.

Enfin, il est nécessaire de développer la formation des aidants familiaux. en incluant des aides spécifiques à ce titre dans le plan d’aide de l’APA, demain dans la prestation personnalisée de compensation.


Un choix de priorités.
La commission, a choisi de souligner quelques grandes priorités, comme autant d’axes d’une politique publique espérée par les malades, leurs proches et l’ensemble des professionnels engagés au service des malades.
Un libre choix du maintien domicile.

Actuellement, 40% des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer à un stade évolué vivent à domicile et 60% en établissement. La commission estime souhaitable d’accentuer significativement les efforts pour modifier ces pourcentages. Elle rappelle en effet que le souhait premier des malades atteints de la maladie d’Alzheimer, quand ils l’expriment, est de pouvoir rester dans leur domicile et leur lieu de vie.
La commission souhaite qu’il soit remédié à l’observation qui veut que les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) soit peu présents dans certaines zones géographiques. La commission note en outre que les Services Polyvalents d'Aide et de Soins à Domicile (SPASAD), récemment créés, associant offre de soins et aides à la personne, constituent, pour la prise en charge interdisciplinaire que nécessite la maladie d’Alzheimer, des structures particulièrement adaptées.
Outre le renforcement du confort du malade, du respect de sa dignité par le recours à des gestes appropriés et à une communication souvent non verbale, un tel renforcement de la capacité de coordination et de la palette de soins par du personnel formé à la prise en charge de la maladie d’Alzheimer permettrait, en lien avec le médecin traitant, d’anticiper nombre de situations de crises par des actions au domicile avant l’organisation du recours à des structures de répit (accueil de jour ou de nuit, garde itinérante,…), à des hébergements temporaires, à de courtes hospitalisations.
La commission note ainsi que de nouvelles compétences sont à imaginer, pour réussir un accompagnement à domicile sans peser excessivement sur les aidants familiaux. A ce titre, la commission préconise la possibilité pour les ergothérapeutes et les psychomotriciens d’intervenir à domicile, en précisant qu’une telle orientation, pesant sur l’Assurance maladie, renvoie aux choix de priorités dans le financement des politiques publiques.
Soucieuse de voir mis en œuvre tous les moyens nécessaires à un accompagnement de qualité au domicile des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, la commission a souhaité retenir plusieurs pistes pour faciliter un aménagement approprié du domicile de la personne malade. Il conviendrait de même de soutenir le développement de la domotique en faveur des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer, par le lancement d’un appel à projets national pluridisciplinaire et/ou par la création d’un pôle de compétitivité.

Une qualité de vie meilleure en établissement.
Durant de nombreuses années l’aidant va mettre tout en œuvre pour respecter le choix du maintien à domicile mais l’évolution de cette maladie, quelque soit le dévouement de la famille, peut nécessiter l’entrée en institution. Il ne s’agit d’un échec, ni pour les familles ni pour les professionnels.
Le libre choix d’entrée en institution doit alors être accepté et accompagné. Ce changement radical du mode de vie est souvent réalisé à l’occasion d’une aggravation de la maladie ou de la survenue d’une maladie surajoutée, parfois même chez l’aidant. L’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes devient alors la seule structure pouvant accueillir ces personnes à des stades qui seront de plus en plus évolués.
La commission souligne qu’une EHPAD accueillant des malades souffrant de maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées doit avoir les moyens de proposer, durant la journée, aux résidents ayant des troubles du comportement, des activités sociales et thérapeutiques au sein d’un espace de vie spécialement aménagé, bénéficiant d’un environnement rassurant et permettant la déambulation. Elle doit pouvoir s’entourer de professionnels formés aux techniques de soins spécifiques et aux approches thérapeutiques. Elle doit pouvoir veiller à créer les conditions d’un appui propre à ces professionnels. Elle doit pouvoir élaborer pour chaque résident un programme d’activités spécifiques et favoriser une véritable implication des familles.
La commission souligne en particulier l’enjeu de créations massives de places nouvelles, tant pour les services à domicile que pour les établissements, et l’exigence de créer des unités « renforcées », pour faire face aux troubles les plus graves, cause la plus importante de la souffrance des proches et des surcharges subies par les professionnels.
De même s’imposent l’élaboration de projets de soins, appuyés sur des indicateurs de qualité, et le développement d’une recherche appliquée dans le domaine des stratégies thérapeutiques non médicamenteuses de prise en charge des troubles du comportement, comme l’amélioration des échanges entre médecins libéraux et médecins coordonnateurs, et les partenariats avec les établissements hospitaliers proches comme les relations adaptées avec les services psychiatriques de proximité.
La reconnaissance des professionnels engagés au service des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
Le défi que lance la maladie d’Alzheimer ne sera pas relevé si l’ambition n’est pas permanente d’adapter au mieux les métiers de l’aide et du soin aux besoins des malades et de leurs proches, si insuffisamment est fait pour attirer des professionnels motivés et de qualité, si ne sont pas cherchées avec constance les voies pour améliorer la qualité de vie au travail. Répondre à l’insuffisance numérique est une priorité, l’est tout autant la réponse qualitative.
L’objectif est globalement pertinent d’engager un effort de financement public pour assurer la présence d’un professionnel pour un résident dans les établissements les plus directement concernés par l’accompagnement des malades atteints de la maladie d’Alzheimer. Pour autant si la commission voit dans cet indicateur global le signe tangible d’une politique publique ambitieuse et volontariste, elle tient à souligner que la priorité sera d’autant plus convaincante dans un contexte difficile de finances publiques, qu’il s’agira de renforcer les équipes directement engagées au service des malades et de leurs proches, de répondre d’abord aux situations les plus critiques de densités de personnel pour réduire des inégalités territoriales trop criantes, de veiller en premier à privilégier l’accompagnement des malades et les situations les plus complexes15.
La commission estime prioritaire une revalorisation substantielle des rémunérations des professionnels, en particulier ceux engagés directement au contact des malades. Elle a entendu à ce sujet plusieurs propositions qui mériteront d’être examinées avec attention et soumises à la négociation sociale. Elle sait qu’il s’agit, et de loin, de l’enjeu le plus lourd en termes de finances publiques, qui ne pourra voir sa résolution qu’à l’issue d’un débat large sur les priorités des politiques publiques. A plus brève échéance, il importe cependant de toujours faire en sorte que les revalorisations salariales et la formation soient correctement prises en compte dans les mesures nouvelles. Cela rend indispensable l’organisation, insuffisante aujourd’hui, d’un recueil d’informations documentées, sur le coût de la masse salariale.
La commission veut également retenir le nécessaire développement des actions de formation pour les professionnels comme pour les aidants familiaux. Il y a là d’abord une exigence, celle de faire en sorte que les soins et l’accompagnement au contact du malade le soient par des intervenants formés, en nombre suffisant nous l’avons dit, que ce soit à domicile, en institution ou à l’hôpital.
La commission a enfin choisi de retenir quelques pistes de réflexion, visant à offrir des perspectives de parcours professionnel à toutes celles et tous ceux engagés au contact direct du malade et de ses proches, pour lesquelles elle préconise que soient engagés sans tarder une concertation appropriée et un débat national.


La nécessité d’un choix clair en termes de financement public et de politique publique.
Une politique publique prioritaire et de grande ampleur renforce la nécessité d’une réflexion de la Nation en termes de cohérence et de priorités dans l’action publique, compte tenu de l’exigence légitime du redressement des finances publiques. Le succès d’un plan de lutte contre la maladie d’Alzheimer ne saurait se mesurer aux seuls efforts financiers qui seront engagés par les pouvoirs publics. S’il suffisait d’ajouter des euros aux euros pour réduire à néant ce fléau, il y a longtemps que les choses seraient faites. En revanche l’on réalise de plus en plus que les dépenses de santé (et non d’assurance maladie) sont un investissement de la société comme le sont les dépenses liées à la protection de l’environnement acceptées comme tel aujourd’hui.
La commission estime se situer dans le prolongement d’évaluations financières déjà faites, dont la plupart se rejoignent autour des perspectives tracées par le Centre d’analyse stratégique au regard des objectifs d’amélioration quantitative et qualitative de l’accompagnement des personnes âgées dépendantes, en sachant que pour près de 90% l’effort massif concernera l’ONDAM médicosocial. La commission n’ignore pas cependant que nombre de professionnels estiment ces évaluations insuffisantes et revendiquent un effort plus conséquent encore.
Si le montant de l’euro dépensé compte, l’efficacité de l’euro dépensé compte tout autant et même plus. La commission souhaite que soient renforcées les exigences d’évaluation des pratiques médico-sociales dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer, au même titre qu’elle l’a demandé pour l’exercice médical et les travaux de recherches. Elle formule à cet égard la recommandation de voir l’ANESM répondre aux critères d’évaluation scientifique habituellement retenus.
Pour aller plus loin, la commission préconise d’identifier un responsable du suivi du plan Alzheimer en capacité d’actionner rapidement les leviers de décision et de fédérer les initiatives et actions ministérielles. Il s’agit tout autant de veiller au suivi des options retenues lors de l’élaboration des lois de finances et des lois de financement de la sécurité sociale. Il s’agit enfin de suivre la mise en œuvre des objectifs par les divers opérateurs œuvrant dans le champ de la maladie d’Alzheimer, tant du point de vue de la recherche que dans les champs sanitaires et médico-sociaux.
Un tableau de bord composé d’un petit nombre d’indicateurs pertinents devrait être proposé à l’attention de tous. Une fois par an, un état d’avancement devra être présenté à la représentation nationale, et il devrait en être de même dans les assemblées départementales.


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