Rapport au president de la république








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I.En préambule




Quelles sont les différences entre un rapport sur l’une des multiples maladies qui peuvent toucher un être humain, et un rapport sur la Maladie d’Alzheimer ? C’est d’avoir capté le regard des autres sur une personne que l’on connait et que l’on aime, et qui peu à peu n’a plus d’accroches dans le temps et dans l’espace, et ne se comporte plus en continuité à ce qu’elle fut.
Pourquoi n’avons-nous pas les mêmes comportements face à des maladies également mortelles ? On est presque plus fier d’avoir eu quatre pontages coronariens qu’un triple pontage, mais l’on ne parle pas d’une opération d’un cancer du colon. Pourquoi de telles différences dans la lutte et la victoire contre des souffrances et des morts ?
Dans la maladie d’Alzheimer, le chemin vers la mort, lent, progressif ou par à-coups, est précédé par de nombreuses années de perte de contact progressive avec autrui, puis de comportements aberrants, sans que l’on puisse savoir s’il s’agit d’une réalité ou d’une perception par les proches à un instant donné ? C’est une personne riche devenue pauvre, disait Esquirol de ces malades, et le regard que nous leur portons dépend de ces souvenirs que nous leur connaissons et qu’ils n’ont peut-être plus ou qu’ils ont enfouis ailleurs.
Beaucoup d’informations ont été recherchées par la commission dans la lecture attentive de rapports antérieurs qui, comme souvent, avaient déjà presque tout analysé, ou dans les références scientifiques multiples susceptibles de donner une base solide aux orientations à proposer.
Beaucoup ont été aussi données par le cinéma et les livres. La force évocatrice des films, comme « Le souvenir des belles choses » ou « Loin d’elle » et d’autres, aident à réfléchir sur ce que la personne malade ressent et voudrait dire. De nombreuses pages sont émouvantes par l’amour de ceux ou celles qui les écrivent pour rester en contact avec une personne aimée qui s’éloigne d’eux, et aussi pour se retrouver eux-mêmes ou elles-mêmes, face à leur père, leur mère, leur conjoint : « Je crois savoir où partent mes pensées perdues : elles s’évadent dans mon cœur…. Au fur et à mesure que mon cerveau se vide, mon cœur doit se remplir car j’éprouve des sensations et des sentiments extrêmement forts… Je voudrais pouvoir vivre le présent sans être un fardeau pour les autres et que l’on continue à me traiter avec amour et respect, comme toute personne humaine qui a des émotions et des pensées, même lorsque je semble « ailleurs »»1.
Une deuxième source d’informations c’est l’expérience personnelle. Tous nous avons approché, un jour ou l’autre, la maladie d’Alzheimer, la démence comme on continue à l’appeler dans d’autres pays. Nous avons eu des parents, des amis qui ont été malades ou aidants. Nous éprouvons ce qu’est la maladie pour une famille, ou ce qu’est la maladie dans un hôpital ou dans une maison d’accueil pour personnes âgées. Nous percevons, parfois en le craignant, cette maladie qui nous concerne tout particulièrement parce que fréquente avec l’âge et que l’on a peur de perdre la tête.
On regrette alors d’être obligés, absolument obligés, d’apparaître comme des techniciens férus de chiffres et des « missionnaires » qui doivent faire surgir les moins incertaines des incertitudes quand elles sont utiles. On préférerait écrire avec cœur qu’avec exactitude.
Pourtant à la fin, il faut aider à définir une politique de recherche, de santé et de solidarité, les trois à la fois, sans préférence pour l’une ou l’autre. Une maladie qui n’a pas de traitement demande plus de créativité pour ceux qui en décryptent les mécanismes, plus d’appuis à leurs efforts, et de coordination pour partager techniques et résultats. Des troubles complexes nécessitent une continuité sans faille dans les soins, avec une évaluation permanente des procédés pour améliorer l’exactitude du diagnostic et prévoir un suivi, même en l’absence de médicament miracle. Quant à la perte progressive de l’autonomie, elle demande l’accès à une compensation personnalisée selon la situation médicale et sociale, en faisant appel à une générosité partagée de tous et à la solidarité collective.
Plus de créativité, plus de coopération et des moyens mieux évalués. Plus de rigueur dans une offre de soins qui est bien conçue mais insuffisamment accompagnée. Plus de qualité et des moyens financiers plus finement ajustés à l’amplitude des problèmes. Plus de transparence et de reconnaissance de tous.
La commission Alzheimer n’est pas le Plan Alzheimer. Il a fallu le répéter souvent. Après avoir écouté le plus possible, le rapport indique les orientations qui lui semblent les plus souhaitables et les justifient, en insistant sur le besoin d’une autorité de suivi de telle sorte que, dans les années qui viennent, nous puissions constater que tout ce qui pouvait être fait l’a réellement été.
Le travail fut un travail de groupe, les conclusions sont partagées, et, à la fin, il n’y a aucune autosatisfaction, mais beaucoup d’espoirs. Construire en trois mois un plan national global « recherche-santé-solidarité » en faveur des personnes souffrant de maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées a été à la fois facile et difficile par l’environnement du moment.
De fait, le travail de la commission a été aidé par au moins cinq facteurs favorables. Une totale liberté d’exécution a été permise par les ministres et la secrétaire d’Etat concernés. L’équilibre nécessaire entre indépendance et information réciproque a été trouvé. Les directions d’administration centrale concernées ont accepté un bouleversement de leurs méthodes de travail, marqué par la participation directe à la commission des responsables des dossiers. La participation enthousiaste et bénévole de tous ceux que la commission a contactés par téléphone, par visites sur sites, par auditions, par demandes de résultats encore incomplètement exploités ou non encore publiés, a été décisive.
Le travail antérieur réalisé par les responsables des Ministères de la Santé et des Affaires Sociales successifs de 2001 à 2007, a permis pendant les deux plans Alzheimer qui ont suivi le rapport de Jean-François Girard (2000), d’améliorer de manière évidente le soin et l’aide médico-sociale, sans malheureusement inclure la recherche. L’implication de l’Association France-Alzheimer, et de ses représentations locales, dans l’analyse des conséquences familiales, sociales et sanitaires de la maladie a été très efficace, ainsi que celle d’autres associations et de la Fondation Médéric-Alzheimer. La vanité d’une vision centralisée par comparaison à une créativité locale est apparue ainsi évidente, alors que, simultanément, la revue de la littérature scientifique démontrait, a contrario, la nécessité absolue d’une approche nationale pour peser dans le monde de la recherche médicale et des sciences du vivant.
Le travail de la commission a été, simultanément, rendu plus difficile par d’autres considérations. Les membres de la commission et les groupes techniques ont parfaitement perçu « l’effet d’aubaine » imaginé par quelques groupes, professionnels, scientifiques ou commerciaux. Comme face à tout choix précis et fort, un concert d’avis précautionneux a souligné la faiblesse, voire les dangers, d’une approche volontariste sur une seule maladie.
Un travail sérieux sur un tel sujet demande à l’évidence plus de trois mois. Le Plan Alzheimer doit suivre le PSGA. Le Plan Alzheimer doit prendre en considération la réflexion engagée actuellement sur la perspective d’Agences Régionales de Santé. Le Plan Alzheimer devrait accompagner les réformes attendues de l’INSERM. Le Plan Alzheimer ne doit pas être séparé de la réflexion globale sur l’aide à l’autonomie des personnes en situation de handicap et des personnes âgées. Le Plan Alzheimer ne doit pas être isolé d’une approche globale des excellentes neurosciences françaises. La recherche à long terme doit avoir la priorité sur les sujets de court terme, et la recherche d’un diagnostic ou d’un traitement manque de largeur de vue et est impossible en 10 ans. Citons ici Machiavel : « il est intéressant de souligner que rien n’est plus difficile à organiser, plus risqué à entreprendre ou plus voué à l’échec que de se montrer comme le moteur d’un ordre nouveau. Un tel innovateur a pour ennemis tous ceux-là qui se trouvaient bien dans l’organisation antérieure, et il n’a qu’à moitié avec lui ceux qui espèrent tirer profit de la nouvelle organisation. »

Les membres de la commission ont su entendre, comprendre, intégrer tous ces avertissements, mais n’en pas tenir nécessairement compte. Trois idées-forces simples les ont guidés : être d’abord au service de la personne malade et de sa famille, aujourd’hui et pas demain ; appuyer la démarche volontariste et suivre le rythme impulsé par le Président de la République ; créer un effet d’entraînement sur tous les systèmes d’inaction qui freinent toute tentative de travailler différemment. L’espoir est que le travail fait aujourd’hui soit encore fructueux pour tous demain, et ouvre des méthodes nouvelles utiles pour rapprocher, dans d’autres pathologies, la science de la société.
Au total la commission veut écrire pour les malades et ceux qui les entourent, soignants et aidants, et ne cherche pas à faire plaisir à tels ou tels groupes professionnel, politique ou commercial.
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