Rapport au president de la république








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1 Claude Couturier, Puzzle, journal d’une Alzheimer, Editions Josette, Lyon.

2 Cf. le Plan solidarité grand âge, 27 juin 2006.

3 Passage de la recherche fondamentale à la recherche clinique, et de la recherche clinique à l’évaluation des pratiques de soins.

4 Précédée par la découverte d’un test de dépistage qui résulte de la rencontre d’une idée de recherche clinique et biologique venue des Hôpitaux de Paris avec un travail au long cours sur les rétrovirus d’un laboratoire de l’Institut Pasteur, l’ANRS est classée depuis dix ans au 2ème ou 3ème rang des contributions scientifiques mondiales dans son domaine de compétence. La France, globalement, est au 5ème rang dans le monde, et au 3ème rang en Europe pour la citation des travaux de recherche qui sont effectués sur son territoire. La recherche française sur la Maladie d’Alzheimer n’est qu’entre le cinquième et le neuvième rang mondial, selon les disciplines concernées. L’ANRS est en bonne position de compétition dans la recherche sur les vaccins, et elle contribue de façon majeure à la lutte mondiale contre le SIDA dans beaucoup de pays en développement. Elle est maintenant très active par une approche globale similaire de la recherche et des soins sur les hépatites virales. Pour dix malades examinés en France et porteurs du VIH, deux à trois au moins acceptent de donner leur participation à des études de suivi (cohortes) ou de traitement (essais thérapeutiques) dont le promoteur est l’ANRS ou l’Industrie. Les dépenses de fonctionnement de l’ANRS, diminuées grâce à des mises à disposition, sont raisonnables dans un budget annuel de 40 millions d’euros. Tous ses chercheurs et ses médecins utilisent les ressources des CHU et des EPST d’origine où ils font leur carrière. Trois Centres Méthodologiques, au moins, ont hissé à un haut niveau la qualité des études initiées par l’ANRS.

5 En partageant par exemple avec le Canada, qui peut apporter un appui enthousiaste à cette orientation, l’esprit et les méthodes des Instituts de Recherche et des Réseaux de Centres d’Excellence canadiens, ou encore en s’inspirant de l’Allemagne et de sa structuration probable de la recherche sur Alzheimer en dix satellites autour d’un Centre.

6 Le Réseau National d’Excellence ne se substituera pas aux Agences de l’Etat et à la Haute Autorité de Santé qui sont chargées de l’encadrement réglementaire de la recherche physiopathologique, diagnostique et médicamenteuse (AFSSAPS), de l’écriture des référentiels des pratiques professionnelles, et de l’évaluation des pratiques professionnelles ou du service médical rendu par les médicaments ou les dispositifs médicaux (HAD), ou qui sont chargées de la prévention et de l’éducation (INPES).

7 en sachant que les mécanismes d’attribution des subventions de recherche par expertise nationale et internationale externe exposent à être mal protégées ou l’objet ultérieur de conflits d’intérêts.

8 De ce point de vue l’expérience d’HID est intéressante.

9 Il convient par exemple d’éviter qu’un thésard en économie travaillant sur des données épidémiologiques sur la maladie d’Alzheimer puisse terminer sa thèse sans avoir jamais discuté avec le moindre épidémiologiste ni passé la moindre journée dans une quelconque structure de soins. En sens inverse, il convient d’éviter les exercices de calcul économique de gériatres qui n’ont jamais soumis leur texte à la moindre validation académique en économie.

10 Entre to cure (soigner) et to care (prendre soin).

11 Rapport du conseil de la CNSA adopté le 16 octobre 2007 par les représentants de l’Etat, des départements, des partenaires sociaux, des associations de personnes handicapées, de personnes âgées, de professionnels oeuvrant en leur faveur, d’institutions et de personnes qualifiées


11 Rappelons ici que la loi du 13 août 2004 confirme le rôle du conseil général comme chef de file des politiques médico-sociales dont fait partie en autre la coordination gérontologique.

12 Avec une intégration clarifiée du fonctionnement et des personnels sous l’autorité des présidents de conseils généraux, tout en veillant fermement à l’association étroite des représentants des associations représentant les personnes ayant besoin d’autonomie, des professionnels et des partenaires sociaux à la gouvernance.

13 Les réflexions ouvertes par le conseil de la CNSA inaugurent une phase de concertation entre les pouvoirs publics et les acteurs concernés, cette phase de concertation devant elle-même conduire à faire évoluer les textes législatifs et réglementaires. Devra en particulier être élaborée au niveau national une nomenclature unique de prestations, biens et services, à partir de laquelle pourra s’exprimer, pour toute personne concernée, le contenu sa prestation personnalisée de compensation. Devront de même est précisées les modalités de financement.

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15 par exemple GMP supérieur à 800.

16 Loi du 22 avril 2005 sur les droits des malades et sur la fin de vie…

« Art. L. 1111-11. - Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment.

17 « Art. L. 1111-12. - Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause et hors d'état d'exprimer sa volonté, a désigné une personne de confiance en application de l'article L. 1111-6, l'avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l'exclusion des directives anticipées, dans les décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement prises par le médecin. »


18 Loi du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs crée une nouvelle mesure conventionnelle, le mandat de protection future (art.477 à 494 du Code civil) :

Art. 477 du code civil : « Toute personne majeure ou mineure émancipée ne faisant pas l’objet d’une mesure de tutelle peut charger une ou plusieurs personnes, par un même mandat, de la représenter pour le cas où (…) elle ne pourrait plus pourvoir seule à ses intérêts.

Art.45-III de la loi : « Un mandat de protection future peut être confié à une personne physique dès la publication de la présente loi. Toutefois, ce mandat ne peut prendre effet qu’à compter de la date d’entrée en vigueur de celle-ci. » (1er janvier 2009).

19 C’est le rôle des Actions Coordonnées Scientifiques de l’Agence nationale de recherche sur le Sida, forums créatifs où se rencontrent périodiquement les chercheurs et professionnels de santé français représentant toutes les disciplines concernées par des sujets complexes.

20 L’observatoire national de la recherche sur la maladie d’Alzheimer (ONRA) relève dans son rapport de janvier 2007 que 78 projets ont été financés via le PCRD : 10 projets sont coordonnés par des équipes françaises, et une participation française est assurée dans 20 autres projets.

21 Les sommes allouées se répartissent comme suit:

- Environ 20 millions € dans le 5ème PCRD (1998-2002), les projets étant axés essentiellement sur la qualité de vie des malades

- Environ 40 millions € dans le 6ème PCRD (2002-2006), les travaux financés étant davantage orientés sur les mécanismes moléculaires et cellulaires de la maladie,

- Quelques projets financés dans le cadre du programme d’action communautaire dans le domaine de la santé publique :

- Programme actuel (2003-2008) : un seul projet « European collaboration on dementia – EuroCoDe »

30 projets en 1997 et 1998, réponse à court-terme et d’envergure modeste aux sollicitations du Parlement européen.

22 ALD 15 : Une affection de longue durée exonérante est une maladie qui nécessite un suivi et des soins prolongés (plus de six mois) et des traitements coûteux ouvrant droit à la prise en charge à 100 %

23 ADL (activities of daily living) : il s’agit d’une échelle de mesure de l’autonomie pour les activités de base de la vie quotidienne

24 MMSE (Mini Mental State Examination) : il s’agit d’un test raide permettant d'évaluer les capacités mnésiques et cognitives .


25 D’autres configurations de ce forfait ont été examinées par la mission et notamment la prise en compte également de toute consultation ou acte pour d’autres pathologies que la maladie d’Alzheimer, ou encore la rémunération d’un référent médico-social accompagnant le médecin traitant. Elles n’ont pas été retenues pour des questions de coût.

26 Bressé S. Les bénéficiaires des services d’aide aux personnes à domicile en 2000, D.r.e.e.s, Editor. Paris: Ministère des affaires sociales, du travail et de la solidarité et Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées, 2004: 1-8.


27 en lien avec les CMRR et avec les réseaux gérontologiques, il organiserait la prise en charge sanitaire, notamment dans ses aspects pratiques (adaptation du domicile, rendez-vous médicaux, recherche d’établissement,…) ;

  • en lien avec les services d’aide à domicile, il veillerait à la qualité de la prise en charge à domicile et orienterait les familles vers des professionnels ayant une formation adaptée ;

  • il accompagnerait les aidants, en les orientant vers des structures de soutien et en étudiant avec eux les solutions de répit et d’hébergement temporaire, afin de prévenir les situations de crise ; il organiserait une meilleure fluidité entre prise en charge à domicile et institutionnalisation ;

  • en lien avec les pouvoirs publics, les CCASS, les équipes APA, il assurerait la constitution des dossiers pour les aides sociales ;

  • il pourrait aider à l’établissement d’un bilan financier des patients et de leurs familles ;

  • il orienterait vers un soutien juridique (tutelle,…).

Chaque gestionnaire de cas pourrait prendre en charge de 30 à 35 cas complexes.


2830. Selon une enquête de la Direction de la Recherche, des Études, de l'Évaluation et des Statistiques (DRESS) intitulée « Dépendance des personnes âgées et handicap : les opinions des Français», entre 2002 et 2005, le maintien à domicile reste la solution préférée par une majorité de français : « En 2005, le maintien des personnes âgées dépendantes à leur domicile ou à celui de leurs familles restait le vœu de huit Français sur dix. En revanche, alors que l'accueil chez soi était la solution la plus fréquemment prônée de 2000 à 2002 (32 % des Français en 2000 et en 2001), cette modalité n'arrive qu'en deuxième position en 2005 : ainsi, 29% des Français interrogés préféreraient s'occuper de la personne âgée au domicile de cette dernière; 25 % accepteraient de l'accueillir chez eux et 23% seraient prêts à consacrer une partie de leur revenu à payer des aides à leur parent dépendant pour lui permettre de rester chez lui. »


29 Des expériences existent déjà et ont été lancées localement, que ce soit dans le domaine de la domotique (expériences dans le Limousin et la Creuse en partenariat avec la société Legrand), que ce soit le design adapté de l’Habitat à Saint Etienne, le suivi et la traçabilité des personnes à Nice, l’habitat intelligent avec des capteurs de suivi de paramètres médicaux à Grenoble, en liaison avec le CEA-LETI et le pôle Minalogie etc.


30 Lors d’une enquête de la Fondation Médéric Alzheimer réalisée en 2005 auprès des consultations mémoire, les principales maladies identifiées chez les aidants étaient les états dépressifs, de loin les plus fréquents (cités par 98 % des centres), les problèmes cardio-vasculaires (19 %) ou encore nutritionnels (5 %).

31 Cf. Rapport « La famille, espace de solidarité entre les générations ».

321. Il est inséré, après l’article R. 231-6 du code de l’action sociale et des familles, un article D. 231-7 ainsi rédigé

«  Art. D. 231-7 – Est considéré comme aidant familial d’une personne âgée au sens de l’article R. 232-1, son conjoint, son concubin, la personne avec laquelle elle a conclu un pacte civil de solidarité, son descendant ou son collatéral jusqu’au quatrième degré, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de l’autre membre du couple qui apporte, seul ou en complément de l’intervention de professionnels, l’aide humaine rendue nécessaire par la perte d’autonomie telle que définie à l’article R. 232-3, et qui n’est pas salarié pour cette aide. »

33 Ces formations de courte durée, dispensées en alternance, pourraient s’effectuer en cours d’emploi, ce qui réduirait les périodes de stage effectuées hors structure employeur, dont on sait qu’elles constituent un frein à la formation. Les trois opérateurs de ces secteurs, le CEFIEC pour le personnel paramédical ainsi que l’AFORTS (association française des organismes de recherche en travail social) et le GNI (groupement national des IRTS) pour le travail social pourraient s’associer pour élaborer le contenu de cette spécialisation, sur la base d’un cahier des charges établi par l’Etat, et assurer la régulation des établissements qui assureraient cette formation. 

34 Sur prescription médicale ou à la demande des médecins coordonnateurs (EHPAD), le programme de réadaptation cognitive comprend des séances individuelles et/ou collectives si le milieu d’exercice est institutionnel et n’excède pas 2 séances par semaine. A partir d’un bilan psychomoteur intégrant les données psychosociales et familiales, il prévoit une base de 15 séances de travail d’une durée de 45 mn chacune à l’issue desquelles une évaluation définit les progrès, les ajustements et donc les séances supplémentaires.


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