Rapport au president de la république








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VIII : PRENDRE EN CHARGE SPECIFIQUEMENT LES PATIENTS JEUNES



En France, la prévalence de la maladie d’Alzheimer de survenue précoce est mal connue. Selon les données fournies par l’Assurance maladie, environ 8000 personnes de moins de 60 ans seraient reconnues en « affection de longue durée » (ALD) pour maladie d’Alzheimer. Parmi ces patients, seule, une faible proportion (1 à 2 % des maladies d’Alzheimer au total) est atteinte de formes mono-géniques familiales avec un mode de transmission autosomal dominante.
En dehors de ces formes bien particulières, l’âge de survenue de cette maladie ne constitue pas un critère permettant de définir une entité nosologique spécifique. Toutefois, des problématiques spécifiques de la maladie d’Alzheimer à début précoce peuvent être identifiées :


  • Deux fois sur trois, la maladie d’Alzheimer à début précoce est diagnostiquée tardivement, cette maladie étant souvent considérée comme une affection de la personne âgée par le grand public. Les signes qui apparaissent au début de la maladie, souvent insidieux, ne sont pas toujours reconnus par les soignants ou pris à tort pour des manifestations psychologiques, faute d’outils de diagnostic adaptés à la pratique des professionnels de première ligne (médecins généralistes, médecins du travail…).

  • La maladie est responsable de difficultés majeures dans le travail et dans la vie familiale, qui s’aggravent progressivement et entraînent de lourdes conséquences, en l’absence de prise en charge adaptée et précoce.

  • Dans ce contexte, le sentiment de désespoir et d’isolement social des personnes atteintes et des proches est particulièrement aigu et nécessite un accompagnement particulier prenant en compte les perturbations de la dynamique familiale.

  • A un stade tardif de l’évolution, les patients ayant une perte d’autonomie ne permettant plus le maintien à domicile ne peuvent pas être admis dans des structures habituelles de soins et les unités médicalisées dédiées font défaut pour cette population de patients, encore jeunes.


R 23. Améliorer l’accès au diagnostic, la qualité et la coordination de la prise en charge des malades atteints de maladie d’Alzheimer à début précoce.



L’amélioration du repérage précoce des personnes atteintes constitue un enjeu essentiel pour réduire l’errance diagnostique et limiter l’évolution de la maladie et ses conséquences sur la vie sociale des malades et des aidants. L’accès précoce aux thérapeutiques innovantes, la mise en place de structures spécifiques de réhabilitation cognitivo-comportementale et d’unités d’accueil et de répit constituent des priorités essentielles pour l’amélioration de la prise en charge des malades.
Il est nécessaire de concevoir et de mener une stratégie de prise en charge prenant en compte l’ensemble des problématiques de santé des malades et permettant de coordonner les actions visant à :


  • développer les connaissances, notamment, dans le domaine épidémiologique et des sciences sociales,

  • renforcer la recherche, la maladie du sujet jeune constituant un modèle d’observation et d’analyse permettant de mieux identifier les mécanismes génétiques et physiopathologiques et d’envisager des pistes thérapeutiques innovantes,

  • élaborer et diffuser des référentiels de bonnes pratiques et des outils communs garantissant la qualité de la prise en charge et la coordination des soins sur l’ensemble du territoire.


Mesure 39. Mise en place d’un « centre national de la maladie d’Alzheimer à début précoce» :
Le centre sera « labellisé » par décision ministérielle, au terme d’une procédure d’appel à projets DGS/DHOS, sur la base d’un cahier des charges définissant les missions du centre et après examen des candidatures par un comite d’experts indépendants.
Il aura pour mission de développer les connaissances et d’organiser la prise en charge dans le domaine de la maladie d’Alzheimer à début précoce et notamment:

  • d’optimiser le diagnostic et la prise en charge des malades sur le territoire, en lien avec les structures de soins et de prise en charge existantes (centres mémoire, centres hospitaliers, EHPAD, professionnels issus de la médecine libérale, médecine du travail…),

  • de définir au niveau national les référentiels de bonnes pratiques et des outils d’organisation du diagnostic et de la prise en charge,

  • de mettre en place un suivi épidémiologique par la mise en place de cohortes de patients permettant également d’initier des projets de recherche,

  • d’initier et promouvoir la recherche, notamment génétique, métabolique, thérapeutique, en lien avec les équipes nationales et internationales existantes travaillant sur la même thématique ou des thématiques proches (maladies rares, neurosciences…),

  • de développer l’information des malades, de leurs proches et des professionnels de santé et sociaux,

  • de former les professionnels de santé et partenaires sociaux impliqués,

  • de nouer des partenariats nationaux avec les centres de diagnostic et de prise en charge existants ainsi qu’avec les associations et les institutions et de créer des synergies au niveau international avec les équipes de recherche,

  • d’assurer un accès immédiat et volontaire à toute nouvelle thérapeutique susceptible d’agir sur l’évolution de leur maladie et sur leur confort de vie,

  • d’assurer un accès immédiat et volontaire à tout test qui pourrait différencier les formes de leur maladie.


Cette structure, composée de différents pôles thématiques pouvant être géographiquement distincts (recherche, épidémiologie, bonnes pratiques, dossier commun, formation des professionnels, information du public…), afin de répondre à l’ensemble de ses missions, sera fédérée par un professionnel de santé de notoriété internationale dans le domaine. Le pilote de cette opération sera la DHOS et la DGS.
Mesure associée :
Elaboration d’outils d’information et de coordination de la prise en charge.

Les documents et outils seront établis et diffusés en partenariat avec les représentants associatifs et des sociétés savantes concernées, et notamment la plaquette « Vivre avec un malade jeune », ciblant les professionnels médico-sociaux, les malades et leurs proches ainsi que le grand public. Une attention particulière devra être portée à la sensibilisation de la médecine du travail.

R 24. Prendre en compte l’hébergement et la prise en charge des malades jeunes



Les MDPH forment l’espace privilégié pour coordonner le meilleur accompagnement possible des malades jeunes, à la double condition que l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH puisse s’appuyer sur la compétence d’un CMR ou d’un neurologue libéral et que les associations représentant les malades atteints de la maladie d’Alzheimer soit partie prenante à la gouvernance.
Lors des situations de crise, ils seront accueillis dans les unités spécifiques créées au sein des SSR polyvalents.
Plus largement, la question de leur hébergement devra faire l’objet d’une réflexion du centre national de la maladie d’Alzheimer à début précoce.


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