Rapport au president de la république








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VII : APPORTER UN SOUTIEN ACCRU AUX AIDANTS



La prise en considération du rôle essentiel joué par les aidants informels et de la charge ressentie par eux est un point central pour favoriser le maintien à domicile. Plus de 70% des aidants et 49% des enfants (enquête Pixel) passent plus de six heures par jour à prendre en charge le malade. Ce surcroît de charge domestique s’effectue alors qu’une partie des aidants exerce encore un travail.
Les personnes touchées et leurs familles doivent faire face à de nombreuses difficultés, notamment lors de trois moments spécifiques au cours desquels la charge est particulièrement lourde : l’annonce du diagnostic, l’organisation de l’aide lorsque la prise en charge est stabilisée et la gestion des crises. La principale conséquence de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée est une détérioration de l’état de santé des proches et une perte majeure de qualité de vie30. « Etre aidant familial c’est à la fois remplir une fonction, une activité d’aide, réaliser un certain nombre de tâches dans la vie quotidienne, mais c’est aussi assumer une responsabilité propre qui renvoie à l’intime d’une vie. Il y a une dimension objective de l’aide, et une dimension plus personnelle. La situation des aidants familiaux est à concrétiser sous son angle pratique mais aussi sous son angle relationnel. »31
La mobilisation d’une aide professionnelle à domicile et la possibilité de recourir à des formules de répit constituent les facteurs clé du soutien aux aidants et imposent à la fois la poursuite du développement de l’aide professionnelle à domicile en compensant les inégalités territoriales et le renforcement de la diversité et de la souplesse dans les solutions temporaires de prise en charge des malades.
Trois axes sont ici retenus pour une meilleure reconnaissance des aidants familiaux.

R 20. Offrir une palette diversifiée de structures de répit



Pour mieux accompagner les aidants et élargir la diversité des réponses offertes tant aux malades qu’à leurs proches, les pouvoirs publics ont développé en effet une offre intermédiaire de structures de répit qui bénéficie aujourd’hui d’une attention soutenue. Il convient de la renforcer et de l’adapter à la prise en compte des situations évolutives lors de la maladie, notamment dans les situations de crise.
4624 places d’accueil de jour étaient installées au 31 décembre 2006. Destinées à accueillir pour une demi-journée ou une journée, une ou plusieurs fois par semaine, des personnes âgées vivant à leur domicile, ces accueils peuvent être autonomes ou rattachés à une structure telle qu'un établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes.
Quant à l’hébergement temporaire, on dénombre 2664 places installées au 31 décembre 2006. Cet hébergement, qui permet à la personne âgée de faire face à des difficultés passagères telles que l’absence momentanée de la famille, l’isolement, la convalescence ou encore l’inadaptation du logement en hiver, peut également servir de transition avant le retour à domicile, après une hospitalisation. Il peut enfin être utilisé comme premier essai de vie en collectivité avant une entrée durable en établissement. Certaines structures sont consacrées, plus particulièrement, à l’accueil ou à l'hébergement temporaire de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer.
Mais des problèmes récurrents demeurent : lissage des plans de charge difficilement prévisibles, notamment en raison des transports, même si la publication de deux décrets en 2007, portant à 3000 euros par an et par place leur prise en charge, doit permettre d’amoindrir les difficultés repérées à cet égard ; questions financières liées aux coûts très différents des prestations selon le degré de gravité de la maladie de la personne qui poussent parfois à privilégier l’accueil ou le service au bénéfice des personnes les moins dépendantes, fréquentation de ces structures moins importante que prévue. Le résultat est là : des services qui ne se développent pas suffisamment et des prestations qui ne sont pas toujours à la hauteur des enjeux.
Au-delà de l’objectif de création de places qui demeure central, la voie doit être ouverte, sur un territoire donné, à des expérimentations de formules de répit qui correspondent aux besoins des familles et à la construction de plate formes de services permettant de coordonner et de mutualiser les prestations.
Mesure 34. Expérimentation sur des sites volontaires et évaluation médico-économique de toutes les formules de répit disponibles, et notamment les formules innovantes.
Les formules de répit sont multiples et certaines d’entre elles en sont encore au stade de l’expérimentation. Citons notamment les accueils de jour, les accueils de nuit, la garde à domicile, les groupes de parole, l’hébergement temporaire, les gardes itinérantes de nuit, les familles d’accueil à titre onéreux.
Or, les besoins et les attentes ne sont pas homogènes, même au sein d’un même pays. Il n’y a pas un modèle universel d’accompagnement ou de soin et la nécessité demeure d’une diversité raisonnée de la gamme proposée. Afin de répondre aux besoins repérés, l’interrogation ne devrait plus se fonder sur la seule approche qualitative mais sur la notion de «clientèle cible ». Il s’agit donc d’expérimenter, pendant un an, ces différentes formules sur un site donné puis de mesurer la consommation des ressources et d’analyser le profil des demandeurs. Une piste de réflexion pourrait également porter sur le moyen de pouvoir utiliser les diverses possibilités de répit par le biais d’une autorisation globale de séjour temporaire, en volume de journées ou de demi-journées, avec un contrôle a posteriori, au moins dans la phase expérimentation.
Mesure 35. Création de plates formes d’accompagnement et de répit regroupant les différentes prestations possibles sur un territoire.
A l’issue de cette expérimentation, après exploitation des résultats, des plates formes d’accompagnement et de répit pourraient être créées, sur la base d’un cahier des charges.
Mesures associées :


  • Redéfinition du cahier des charges des accueils de jour en distinguant les places de répit/garderie et les accueils thérapeutiques 

Parallèlement à l’expérimentation des différentes formules de répit, une évaluation des différentes formules d’accueil de jour recouvrant des objectifs différents en fonction des besoins des malades et de leurs proches (réhabilitation sociale, lutte contre l’isolement social, répit, soutien des familles aidantes, prise en charge thérapeutique…) doit être effectuée par la HAS en partenariat avec l’ANESMS) qui débouchera sur la définition d’un nouveau cahier des charges et la proposition d’une offre plus diversifiée.


  • Lissage des taux de charge des accueils de jour, après évaluation précise du taux de charge moyen

Les accueils de jour sont confrontés à des aléas liés à la fluctuation de l’état de santé des personnes accueillies et également de celui de l’aidant. La baisse d’activité qui en résulte a des conséquences financières qui mettent en difficulté ces petites structures et il convient d’atténuer les effets de cette sous-utilisation, en expérimentant des formules jouant à la fois sur le taux de remplissage et sur la tarification de l’activité.

R21. Consolider les droits et la formation des aidants



Une des conséquences majeures de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées est souvent, pour les aidants, une perturbation forte de leur vie quotidienne et une dégradation de leur état psychologique et de santé. Des associations, telles que France Alzheimer dès 1985, se sont créées pour apporter des informations aux aidants familiaux et rompre leur isolement et, au fil des années, de nombreux acteurs se sont également impliqués dans le soutien et l’accompagnement des aidants. Lieu d’observation privilégié de la réflexion sur ces thématiques grâce à ses appels à projets, la Fondation Médéric Alzheimer constate que les réponses apportées se diversifient et tiennent de plus en plus compte de la réalité et de la complexité des besoins. Les dispositifs vont de l’information, individuelle ou collective, à du soutien par téléphone, des groupes de parole, des activités diverses. Des activités de formation sont également proposées, même s’il ne faut pas perdre de vue que les aidants ne sont pas des professionnels du soin ou de l’aide et que l’enjeu est bien un soutien par rapport à leurs pratiques et une valorisation de leurs compétences acquises pendant cette période difficile, pour sécuriser leur avenir.
La conférence nationale de la famille, réunie le 3 juillet 2006, a inscrit comme premier axe de ses préconisations la reconnaissance et le soutien des aidants familiaux auprès des personnes âgées souffrant de perte d’autonomie. A ce titre, l’article 125 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2007 a institué le congé de soutien familial qui permet à un salarié ou à un travailleur indépendant de cesser de travailler pour s’occuper d’un proche dépendant ou handicapé, tout en continuant de capitaliser ses droits à la retraite. Cette mesure constitue un progrès notable. Dans la lignée également des travaux de la conférence de la famille, un guide pour l’aidant familial a été élaboré. Une large diffusion de cet outil s’impose.
Mais, les droits de l’aidant et son accès à la formation méritent d’être renforcés.
Mesure 36. Elaboration d’un décret sur le statut de l’aidant

Si les aidants familiaux auprès des personnes handicapées sont reconnus comme tels depuis la loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, les aidants auprès des personnes âgées dépendantes ne bénéficient pas d’une telle reconnaissance qui leur ouvrirait droit aux mesures de soutien destinées aux aidants familiaux et notamment des stages de formation gratuits. Un projet de décret32 apporte, dans le code de l’action sociale et des familles, une définition de l’aidant familial de la personne âgée dépendante ayant fait l’objet d’un classement dans un groupe iso-ressources (GIR) 1 à 6.
Mesure 37. Renforcement des formations

Deux jours de formation par an pourraient être proposés à chaque aidant familial. Un cahier des charges type à la relation d’aide, à la communication non verbale et à la gestion du stress sera élaboré et labellisé par la HAS, en partenariat avec l’ANESM.
Mesures associées :

Elles concernent des actions de diffusion d’outils au bénéfice des aidants et de capitalisation sur des appels à projets en cours.
  • Diffusion du guide de l’aidant familial


Le Guide de l’aidant familial a été conçu pour « aider les aidants », en leur fournissant toute information pratique utile, en indiquant les interlocuteurs auxquels chacun peut s’adresser pour trouver de l’aide et en proposant un exemple de « carnet de l’aidant familial », véritable journal de bord que chacun peut utiliser pour organiser ses activités et son temps auprès de la personne dont il s’occupe. Le Guide de l’aidant familial est disponible et téléchargeable sur le site www.famille.gouv.fr. Il sera largement diffusé en 2008.


  • Capitalisation de l’appel à projets de janvier 2007 sur des actions collectives de sensibilisation, de soutien, d’information et de formation pour les aidants familiaux

Un appel à projet conjoint de la CNSA, de la délégation interministérielle à l’innovation sociale et à l’économie sociale (DIISES), de la délégation interministérielle à la famille (DIF) et de la DGAS a été lancé en janvier 2007 pour faire émerger des actions collectives de sensibilisation, de soutien, d’information et de formation pour les aidants familiaux. Un travail sur la diffusion de ces résultats est à mettre en place.


Pistes de réflexion

  • Réflexion sur la mise en œuvre d’une aide à la reprise d’activité

Aujourd’hui, il convient de faciliter le retour à l’emploi des aidants familiaux, dans leur métier d’origine. Des formations d’adaptation à l’emploi et une aide financière à la reprise d’activité pourraient être proposées.

  • Accompagnement des aidants dans un parcours de valorisation des acquis de l’expérience (VAE)

Conformément aux informations délivrées par le guide de l’aidant familial, il pourrait être envisagé, pour les aidants intéressés par les métiers du travail social, qui ont accompagné un malade pendant 5 ans et après le décès de ce dernier, de s’engager dans un parcours de formation d’assistant de vie aux familles, d’auxiliaire de vie sociale ou d’aide médico-psychologique en bénéficiant d’allègements de formation, après un entretien individuel d’évaluation en établissement de formation. Cette validation des acquis de l’expérience pourrait faire l’objet d’une aide financière à la reprise d’activité.

  • Intégration dans le plan d’aide APA de la prise en charge du coût de la formation



R22. Prendre en compte la santé des aidants



La détérioration de la santé des aidants est un élément reconnu de tous, invitant à une prise en charge spécifique de leur état de santé.
Mesure 38. Intégration des aidants dans le parcours de soins du couple « aidant-aidé ».
L’intégration des aidants familiaux dans le parcours de soins et d’accompagnement du malade atteint de la maladie d’Alzheimer s’impose comme une ambition essentielle. De ce point de vue du couple « aidant-aidé », il est préconisé l’inclusion de la prise en charge médicale des aidants dans les formules qui seront retenues de forfait Alzheimer pour le médecin traitant.
Mesures associées :

Elles concernent des actions en faveur de la promotion de la santé des aidants


  • Evaluation des actions en faveur de la promotion de la santé des aidants

Dans le cadre de la convention entre l’Institut national de prévention et d’éducation à la santé (INPES) et le CNSA, une étude sera menée en 2008 en partenariat avec la Fédération des comités d’éducation à la santé (FNES) afin d’établir une typologie des actions à destination des aidants familiaux menées au sein du réseau des comités et des programmes régionaux de santé. Cette évaluation sera terminée fin 2009 et, si elle s’avère positive, permettra de diffuser ces informations, notamment en direction des CCAS.

  • Etude qualitative sur les besoins et attentes des aidants familiaux des personnes en situation de perte d’autonomie

Dans le cadre de la convention INPES/CNSA, cette étude est centrée sur les attentes et besoins de santé des aidants. Un module spécifique à la maladie d’Alzheimer sera inséré dans cette étude prévue pour 2009.

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