Rapport au president de la république








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VI. AMELIORER L’ACCUEIL EN ETABLISSEMENT POUR UNE MEILLEURE QUALITE DE VIE DES PATIENTS



La prise en charge, au sein d’une famille, d’une personne âgée souffrant de la maladie d’Alzheimer pose des problèmes particuliers qui, au cours de l’évolution de la maladie, peuvent s’avérer insurmontables. L’apparition de troubles du comportement, la nécessité d’une présence constante, l’inversion du rythme jour/nuit, le retentissement sur la santé de l’aidant peuvent mettre en échec tous les dispositifs de maintien à domicile, quel que soit le dévouement de la famille. A l’occasion d’une aggravation de la maladie ou de la survenue d’une maladie surajoutée, un changement radical du mode de vie peut s’imposer et l’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes devient alors la seule structure pouvant accueillir ces personnes à des stades de plus en plus évolués.
A ce jour, et sur la base d’un recensement déclaratif, on compte 6100 établissements accueillant des malades d’Alzheimer et 1135 qui déclarent disposer d’une unité spécifique (soit plus de 18 000 places). Deux points importants à cet égard méritent d’être soulignées avec force : la longueur des files d’attente pour obtenir une place en EHPAD tout d’abord et, malgré des efforts réels de ces établissements en termes de médicalisation, l’insuffisante capacité d’adaptation à des prises en charge différenciées et évolutives en fonction de la gravité de l’état du malade.
Au-delà des structures d’accueil elles-mêmes, la qualité de l’accompagnement humain de ces malades est fondamentale. Les personnes qui s’occupent au quotidien de ces personnes fragiles font un travail remarquable, remarquable par leur motivation malgré des tâches souvent ingrates, des personnes difficiles à prendre en charge, des familles soucieuses et des procédures de plus en plus contraignantes. Mais ces métiers demeurent peu attractifs et peu valorisés, ce qui rend difficiles les efforts d’amélioration de la qualité ou les démarches de formation.
Il est donc important de travailler à la valorisation de ces métiers, en jouant de ces trois leviers déterminants que sont la rémunération, la formation et les effectifs. Des propositions seront faites à cet égard dans la partie 9.

R 19. Améliorer et diversifier l’offre d’accueil



Deux défis sont ici à relever : la poursuite de la création de places en réduisant les écarts interrégionaux mais aussi la nécessité d’adapter les modalités d’organisation des EHPAD à la gravité de l’état des résidents et de continuer le développement de leur médicalisation en tenant compte des besoins spécifiques des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, seul moyen d’éviter les hospitalisations répétées.
Au-delà de cette double exigence, il convient d’identifier, pour les patients souffrant de troubles comportementaux, des unités spécifiques leur proposant des activités adaptées. Au cours de l’évolution de la maladie apparaissent, en effet, fréquemment des symptômes psychologiques et comportementaux ou troubles du comportement. Il peut s’agir d’apathie ou d’agressivité, de comportements d’errance ou d’agitation. Ces troubles sont très importants dans la maladie d’Alzheimer par le retentissement qu’ils ont sur l’adaptation des personnes et sur l’entourage. Ils constituent également la principale difficulté rencontrée par les professionnels en EHPAD d’autant que la vie en collectivité peut, si elle est mal organisée, accentuer ces troubles du comportement.
Mesure 33. Création ou identification, au sein des EHPAD, d’unités de soins et d’activités spécifiques pour les patients souffrant de troubles comportementaux ;
Dans les EHPAD accueillant des malades d’Alzheimer, doivent être créées des unités de soin et d’activités spécifiques, proposant, pendant la journée, aux résidents ayant des troubles du comportement productif, des activités sociales et thérapeutiques au sein d’un espace de vie spécialement aménagé et bénéficiant d’un environnement rassurant et permettant la déambulation. Elles sont animées par des professionnels formés, y compris sur la base d’une spécialisation d’assistant en gérontologie, nouveau profil de compétence qui sera décrit plus loin, avec le concours d’un psychomotricien ou d’un ergothérapeute. Des orthophonistes peuvent également intervenir sur prescription médicale. La présence d’une telle unité de vie, eu sein des EHPAD, occupant, pendant la journée, les personnes présentant des troubles de comportement permet aux autres résidents de bénéficier d’activités sociales plus classiques et ainsi de proposer à tous des temps séparés et des temps de vie communs, sans devoir changer de chambre les résidents présentant, à un moment de l’histoire de leur maladie, ces troubles de comportement.
Pour les patients ayant des troubles très importants du comportement, l’identification de structures renforcées, sous forme de petites unités accueillant nuit et jour une douzaine de personnes, qui soient à la fois lieu d’hébergement et lieu d’activité et répondant à tous les critères d’une unité spécifique, est à prévoir.
L’importance des prestations, dispensées collectivement ou individuellement, est grande puisqu’elles peuvent conduire à une réduction de 20% de ces troubles ainsi qu’à une moindre utilisation des psychotropes sédatifs et de la contention. Ce peut être des activités structurées (activités physiques, activités sensorielles, aspects nutritionnels), des prises en charge spécifiques des troubles du comportement. De même, la rééducation de l’orientation, les groupes de validation cognitive, de thérapie par évocation du passé, les démarches comportementales et d’une façon plus générale le traitement psychosocial permettent d’améliorer très nettement la qualité de vie et de réduire l’apparition de troubles du comportement, même si le niveau de preuve d’efficacité de ces interventions doit être renforcé.
Mesures associées :

Elles vont dans le sens de la simplification des procédures et de la formalisation des pratiques.


  • Création d’un formulaire unique de demande d’admission en EHPAD

Actuellement, les dossiers de demande d’admission sont différents pour chaque EHPAD, ce qui complique encore le difficile parcours des familles dans leur recherche d’un établissement. Il convient donc d’harmoniser les dossiers de demande d’admission en EPHAD.


  • Concours pour la création d’un EHPAD « modèle »

Il s’agit d’organiser un concours pour la création d’un EHPAD alliant une architecture simple, accessible et esthétique, un projet de vie associant une vie sociale riche, une réelle participation des familles et un projet de soins proposant un projet d’activité thérapeutique et un travail pluridisciplinaire. (Pilote : DGAS/DGUHC/CNSA/ADF)


  • Validation de la définition d’une unité spécifique d’accueil des malades présentant des troubles comportementaux, de la définition d’un projet de vie et de soins adapté à la maladie et d’indicateurs de qualité dans les EHPAD

Le pilotage de cette recommandation sera confié à la HAS, en collaboration avec le ministère chargé de la santé et celui chargé de la solidarité.


  • Amélioration de la coordination des professionnels et notamment des médecins libéraux et médecins coordonnateurs

Même si le libre choix du médecin traitant est indispensable, l’EHPAD est une collectivité nécessitant des règles communes de fonctionnement, permettant l’adhésion de tous les professionnels au projet de soin. Ainsi, il est impératif que soient définies les règles de fonctionnement entre médecin coordonnateur et médecins traitants, dans les limites de leurs rôles respectifs, que soit réalisé et rempli un dossier de soins unique, partagé par tous les intervenants, que soit adoptée la même procédure de prescription et que soient définies des modalités précises dans le cadre de la permanence des soins.
Piste de réflexion

Accès aux autres soins non spécifiquement liés à la maladie

L’accès aux soins est un droit pour chaque citoyen. En EHPAD, l’accès aux soins dentaires et le suivi des troubles sensoriels, appareil auditif, lunetterie mais aussi à des actes de petite chirurgie ou à une prise en charge psychiatrique est souvent difficile, en particulier à cause de problèmes d’organisation et de transport. La correction de ces troubles chez des personnes qui, progressivement, éprouvent des difficultés dans leur vie sociale et relationnelle est primordiale. Il conviendrait de développer des partenariats avec les hôpitaux et des mécanismes d’incitation envers les professionnels libéraux pour qu’ils se rendent dans les EHPAD.

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