L’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie








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L’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie

Le but de l’UNAPECLE est de fédérer les associations d’aide aux enfants et leur famille et de coordonner leurs actions. L’union représente également ces associations auprès des pouvoirs publics et de toutes les instances compétentes et favorise une meilleure communication y compris dans le domaine de la recherche scientifique et médicale. Enfin, elle sensibilise et informe sur les problèmes spécifiques posés par le cancer de l’enfant et de l’adolescent.

Créée en 2003, elle regroupe aujourd’hui 37 associations ayant chacune une forte implication locale. La valeur ajoutée de l’UNAPECLE est de porter la voix de ces associations au niveau national, européen et international grâce aux représentations qu’elle assure dans divers comités ou commissions d’institutions ou de sociétés savantes.

Les grands projets aboutis de l’UNAPECLE sont le Congé et l’Allocation de Présence Parentale, la création et la gestion du comité des parents des enfants atteints de cancer pour la relecture des protocoles et le règlement européen sur les médicaments à usage pédiatrique. Aujourd’hui, l’APP a été améliorée en créant l’AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale) et l’Union participe au comité de suivi de cette loi. Le règlement européen est applicable depuis janvier2007 et le comité de lecture fait école dans tous les pays européens. D’autres travaux sont en cours : l’enquête sur la scolarité des enfants malades, l’édition d’un fascicule sur le sujet et la participation des parents aux réseaux de soins et de recherche clinique.

Les actions à court terme sont la création d’associations de parents dans les 34 centres français d’oncologie pédiatrique, développer, au niveau national,la formation des bénévoles et développer uniformément le soutien psychologique de toute la famille et des soignants.

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Pourquoi une Union Nationale ?

Depuis plus de dix ans, de nombreuses associations françaises poursuivant les mêmes buts se réunissaient lors de rencontres inter-associations afin d’échanger idées et problèmes rencontrés. Certains de ces problèmes communs vécus par les familles nécessitaient des interventions auprès des pouvoirs publics.

Afin de s’unir, fédérer et promouvoir les associations, de coordonner leurs actions communes, 14 associations ont décidé en Juin 2003 de fonder une Union Nationale.

De nombreux dossiers délicats sont présentés et défendus par l’UNAPECLE auprès des pouvoirs publics, tel que l’amélioration de l’allocation de présence parentale, l’uniformisation de l’AES*, le médicament pédiatrique et la recherche fondamentale, le soutien scolaire, la formation des bénévoles.

L’UNAPECLE a intégré depuis 2004 l’organisation internationale ICCCPO pour développer le partage des connaissances associatives, poursuivre de grands projets d’aide vers des pays francophones qui en ont le plus besoin, comme les états d’Afrique du Nord ou d’Afrique Occidentale.

Des membres de l’UNAPECLE participent à des commissions au sein de l’INCa (Institut National du Cancer) comme : « Le Board Pédiatrique », « Le Dispositif d’Annonce », « Le Groupe d’Etude sur la Recherche Clinique », « Le Comité des Malades et des Proches », avec La Ligue Contre le Cancer pour « La Relecture des Protocoles » et la rédaction du journal « De Proche En Proche », au conseil d’administration de la SFCE (Société Française du Cancer de l’Enfant) et de l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale).

Les associations fondatrices : APAESIC (Institut Curie), CHOISIR L’ESPOIR (Nord Pas de Calais), ISIS (institut Gustave Roussy), LOCOMOTIVE (Grenoble) OLIVIER+ (Senlis), ROSEAU (Champagne Ardennes), VIE ET ESPOIR (Haute Normandie), APECO (Toulouse), CAPUCINE (Dunkerque), CHOISIR L’ESPOIR (Ile de France), LA CLÉ (Montpellier), PHARES AVEC JULIE (Luisant) et SOURCE VIVE (Ile de France).

Depuis sa création plusieurs associations ont rejoint l’UNAPECLE

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Nos objectifs
Ses objectifs, rappelés dans la charte que toutes les associations membres doivent signer, sont les suivants :

1 Unir, fédérer et promouvoir les associations d’aide aux enfants et à leurs familles en vue de coordonner leurs actions communes.

2 Favoriser l’échange de savoir-faire entre les associations membres.

3 Représenter auprès des pouvoirs publics et de toutes les instances compétentes, toutes les fois qu’une action collective doit être exercée, les associations qu’elle fédère.

4 Favoriser une meilleure communication, y compris dans le domaine de la recherche scientifique et médicale et sensibiliser et informer sur les problèmes posés par les cancers de l’enfant et de l’adolescent.

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