Mille et une réponses








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Mille et une
réponses


La petite enfance






10, boul. Churchill, bureau 203, Greenfield Park (Québec) J4V 2L7

Tél. : (450) 465-7225 • Téléc. : (450) 465-5129
Internet : www.aqpehv.qc.ca • Courriel : info@aqpehv.qc.ca

Collaboratrices/collaborateurs

à la rédaction



Alarie, Raymond Allard, Nathalie Archambault, Denyse Assénat, Brigitte Baribeau, Cécile Baril, Francine Blanchette, Martine Boulay, Dominique Charron, Guylaine Chelin, Arlette Comtois, Louise de Bellefeuille, Kateri Dreige, Danny Dubreuil, Anne-Rose Dumont, Pierre Dupuis, Hélène Durand, Marie-Josée Fecteau, Céline Fortin, Lucie Grégoire, Luc Guérin, Édith Haefemeyer, James W. Hamel, Krystiane King, Richard A. Landry, Bertrande Lebeau, Marie-Paule Lagacé, Jean-Pierre Leroy, Bonnie Lessard, Danielle Létourneau, Annie Martin, Marie-Josée Nadeau, Jocelyne Rondeau, Pierre Savoie, Claire Sanschagrin, Suzanne Trépanier, Denise Varin, Richard
Supervision de l’édition 2002

Kateri de Bellefeuille
Coordination

Johanne Isabelle



Correction

Guylaine Charron, Diane Gagnon Kateri de Bellefeuille
Édition produite par l’AQPEH

VConception Graphique

Plourde Infocom inc.



Impression

Partenaires en impression inc.
Le genre masculin utilisé dans ce docu­ment désigne aussi bien les femmes que les hommes. Il est utilisé afin d’alléger le texte. Le présent document sera dispo­nible en version braille, en cassette audio et en version anglaise.

La production de ce document a été rendue possible grâce à l’aide financière du PACE de Santé Canada en accord avec la province de Québec.

Toute reproduction totale ou partielle est interdite sans l’accord écrit de l’AQPEHV.


@ AQPEHV 2002


www.aqpehv.qc.ca

Dépôt légal : Bibliothèque Nationale du Québec

Dépôt légal : Bibliothèque Nationale du Canada

ISBN 2-9807009-0-8

Deuxième trimestre 2002

Table des matières



Introduction......................................................................................... p. 5

Remerciements................................................................................... p. 5

Présentation de l’AQPEHV................................................................. p. 6

L’oeil..................................................................................................... p. 8

La déficience visuelle ...................................................................... p. 12
Définition .................................................................................p. 13

Aides visuelles ....................................................................... p. 15
Les pathologies ................................................................................ p. 16
Albinisme ................................................................................ p. 17

Amaurose congénitale de Leber ............................................ p. 21

Amblyopie ou l’oeil paresseux ............................................... p. 23

Aniridie .................................................................................. p. 25

Cataractes congénitales ........................................................ p. 27

Déficience visuelle d’origine corticale ..................................... p. 30

Glaucome .............................................................................. p. 33

Myopie maligne .......................................................................p. 36

Rétinite pigmentaire .............................................................. p. 38

Rétinoblastome ..................................................................... p. 40

Rétinopathie de la prématurité .............................................. p. 42

Rétinopathie diabétique .......................................................... p. 44

Strabisme ............................................................................... p. 46

Lexique ……………………………………….……………………… p. 48-53

Définitions d’anomalies de l’oeil ......................................... p. 49-53

Les ressources disponibles ............................................................ p. 54
Assistances financières ......................................................... p. 55

Organismes et ressources ..................................................... p. 57

Centres de réadaptation du Québec ..................................... p. 60
L’adaptation ...................................................................................... p. 63

Orientation et mobilité ........................................................... p. 64

Adapter l’environnement et le matériel .................................. p. 71

La canne blanche, un outil pour le déplacement ................... p. 74

Rôle du centre de réadaptation ............................................. p. 78

Rôle d’un parent auprès du centre de réadaptation .............. p. 81

Table des matières





Le développement de l’enfant......................................................... p. 83
Stimuler la vision au quotidien ................................................ p. 84

Le développement des habiletés auditives ........................... p. 88

Les sens et le corps en action ................................................ p. 91

L’apprentissage de la marche ................................................ p. 94

La confiance en soi ............................................................... p. 100

L’estime de soi et le développement social de l’enfant ........ p. 103

L’éveil à la lecture chez les enfants de 0 à 6 ans ................. p. 106

Le jeu chez l’enfant de 0 à 3 ans ......................................... p. 109

Apprends-moi à jouer (2 à 5 ans) ........................................ p. 112

Exemples de jeux ................................................................. p. 115

Les jeux adaptés ................................................................. p. 117
L’intégration ................................................................................... p. 121
L’intégration en garderie ... pour une meilleure autonomie... p. 122

Guide pour les parents ........................................................ p. 124

L’intégration scolaire ........................................................... p. 125

Orientation, mobilité et intégration scolaire .......................... p. 127

Plan d’intervention en milieu scolaire .................................. p. 130

Exemples de plans d’intervention (CSDM – École

Saint-Enfant-Jésus, C.S. Marie-Victorin –

École Jacques-Ouellette, C.S. des

Premières-Seigneuries) ........................................................ p. 133

Introduction



Les enfants sont les plus grandes et les plus merveilleuses richesses de notre société. Les priorités d’actions de l’Association québécoise des parents d’enfants handicapés visuels – AQPEHV – s’inscrivent dans cette pensée et ouvrent la voie à de nouvelles avenues pour ces familles et ces enfants.
L’AQPEHV offre depuis plus de 22 ans plusieurs services et activités à ses membres : réseaux d’entraide, support dans les démarches à l’intégration sociale, informations, références, représentations auprès des organismes publics et gouvernementaux, des groupes socio-communautaires, formations, ateliers, rencontres provinciales et régionales, site Internet et forums de discussion. Un ensemble d’activités axées vers la mission de l’association : la promotion des intérêts et la défense des droits des enfants vivant avec une déficience visuelle et l’entraide entre parents. En regroupant les parents qui partagent les objectifs de l’association, l’AQPEHV favorise ainsi une approche d’entraide.
Mille et une réponses à la petite enfance est un guide qui fournit aux parents d’en-fants handicapés visuels des moyens concrets et réalistes afin de mieux jouer leur rôle auprès de leurs enfants. Ce document offre aux parents des réponses à leurs questions les plus fréquentes; il donne des pistes de réflexion, des conseils et des suggestions favorisant le mieux-être des familles et le développement de l’enfant.
La deuxième édition de Mille et une réponses (2002) a été revue afin d’en permettre une lecture simplifiée et plus claire.
Remerciements
L’AQPEHV tient à remercier tous les auteurs et collaborateurs qui ont rendu possible cette réédition. Cette édition, comme la précédente, est le fruit du travail et des conseils de nombreuses personnes. Nous tenons à les remercier de leur précieuse collaboration.
Kateri de Bellefeuille

Directrice générale



Présentation de l’AQPEHV


Association québécoise des parents d’enfants handicapés visuels
L’Association québécoise des parents d’enfants handicapés visuels (AQPEHV) est un organisme sans but lucrative comptant près de 300 membres. L’association compte des members actifs dans les 17 régions administratives du Québec.
Depuis plus de vingt ans, l’association travaille en concertation avec des groupes de défense des droits et intérêts et des intervenants professionnels de divers milieux : santé, éducation, réadaptation,

petite enfance, spécialistes de la déficience visuelle et groupes communautaires.
Mission

L’AQPEHV a pour mission de regrouper les parents d’enfants vivant avec une déficience visuelle sur le territoire du Québec en favorisant une approche d’entraide. Elle a aussi pour mission de réaliser des actions de promotion des intérêts et de défense individuelle et collective des droits de ces familles.
Historique en bref

L’association fut fondée en 1980 par 9 familles de différentes régions du Québec. L’AQPEHV obtient ses letters patentes cette même année et tient sa première assemblée générale.
Principaux services

L’AQPEHV offre plusieurs services à ses membres : entraide, support dans les démarches, informations, références, site Internet et forums de discussion, représentations auprès des organismes publics, gouvernementaux, des groupes sociaux et communautaires, rencontres provinciales et régionales, formations, ateliers, activités sociales, etc.
Documentation spécialisée

Pour soutenir son action, l’organisme a développé et produit divers documents, brochures, cahiers thématiques, programmes de sensibilisation, servant d’outils d’intervention et de references auprès des parents et des intervenants. Certains documents sont produits en format audio ou braille.
Représentation externe de l’AQPEHV et comités de travail

  • Comité sur l’enseignement du braille

  • Comité québécois de concertation des normes du braille

  • Comité directeur pour le guichet unique du livre adapté (Bibliothèque nationale du Québec)

  • Groupe de concertation en adaptation scolaire (ministère de l’Éducation)

  • Comité de concertation sur les technologies de l’information et des communications

  • Comité éducation COPHAN (Confédération des organisms provinciaux de personnes handicapées du Québec)

  • Comité de normalisation du braille

  • Comité sur l’annonce du diagnostic difficile de l’hôpital Sainte-Justine

  • Comité des usagers de l’hôpital Sainte-Justine

  • Table de concertation de l’intégration des enfants vivant avec une déficience en centre à la petite enfance – Région de Montréal

  • Comité provincial pour l’intégration des enfants présentant une déficience en centre à la petite enfance – COPHAN

  • Table de concertation sur l’intégration des enfants vivant avec une déficience en centre à la petite enfance – Région de Laval

  • Table de concertation des services éducatifs – Région de Laval

  • Table de concertation des services éducatifs – Région de Montréal

  • Comité Jeunesse - COPHAN

  • Personnes-resources pour les comités des bureaux régionaux de l’OPHQ

Témoignage d’un parent



« Après trois ans de questionnements et de recherches, j’ai enfin découvert l’AQEPHV. J’ai eu l’impression d’avoir gagné le gros lot! Enfin quelqu’un qui peut me mettre en contact avec des parents qui vivent la même experience que moi et aussi me diriger vers les ressources existantes. »
Denyse Archambault,
mère d’un enfant handicapé visuel


« L’AQPEHV,

un ami et un guide

pour les parents »

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