Dect autisme dans les Yvelines 2ème phase : les groupes de travail








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date de publication10.07.2017
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DECT AUTISME dans les Yvelines

2ème phase : les groupes de travail



Thématique 2 :

Les troubles sévères du comportement / les situations complexes

Synthèse de la 3ème séance de travail du 4 décembre 2014



Rappel de toutes les dates de réunion (dans les locaux de la DT-ARS)




  • 9 octobre de 9h30 à 12h30

  • 6 novembre de 9h30 à 12h30

  • 4 décembre de 9h30 à 12h30



Participants

  • Anne BOURSEUL, Psychologue, CRAIF

  • Christelle BRAULT, Directrice FAM L’Orée des Bouleaux

  • Sophie CASTROT, Chef de service IME notre Ecole

  • Jorge CESPEDES, Directeur adjoint IME Alphée

  • Théodore De MASCAREL, Psychologue Centre hospitalier T. Roussel

  • Hung DO CAO, Médecin DT-ARS

  • Brigitte GUEDJ, Pédopsychiatre Centre hospitalier F. Quesnay

  • Anne GUERBER, Sous-Directrice Actions Familiales et Protection de l’Enfance

  • Catherine KERDELO, Directrice IME La Roseraie

  • Nathalie LE PADELLEC, Directeur Pôle qualité communication développement et stratégie Fondation Mallet

  • Eric MARCEL, Psychiatre, Unité ATED Centre hospitalier Charcot

  • Marie-Pierre MAUVE, Directrice IME A. Binet

  • Florence PERRET, Représentante des familles, membre actif de l’association Autisme en Yvelines, adhérente à Autisme France et vice-présidente du CVS à l'IME des Mureaux

  • Caroline PLESEL BACRI, IEN ASH 1, Direction des Services Départementaux de l’Education Nationale

  • Dominique RIDOUX, Directeur IME Alphée et Amalthée

  • Dominique RIVAL, Coordinatrice Enfance au siège de la MDPH

  • Françoise TESTANIERE, Parent et membre de l’association Autisme Sans Frontières 78, Tracer Son Avenir

  • Marie PEROU, Psychologue, ESPAS IDEES

  • Sophie TIRARD, Psychiatre UMI Ouest

  • Jean-Yves BARREYRE , directeur, CEDIAS-CREAHI Ile-de-France

  • Anny BOURDALEIX, chargée d’études, CEDIAS-CREAHI Ile-de-France


Excusés

  • Marie-José CORTES, PH CH. F. Quesnay, Médecin coordinateur, RPSM Nord

  • Sandrine MAHIEUX, Enseignante référente, secteur de Sartrouville

  • Catherine PERRAUDEAU, Enseignante référente, secteur Saint Cyr.

  • Sandrine ESQUERRE, médecin Sous-Directeur de la Santé et de la Famille



Objectif général 
Prévenir les situations complexes et répondre à ces situations dans les Yvelines, avec les moyens départementaux et régionaux (dispositif SCATED, situations complexes d’autisme et autres troubles envahissants du développement), de manière coordonnée et en coresponsabilité : les participants peuvent proposer des pistes de travail qui permettront d’alimenter la feuille de route du futur dispositif intégré.
Les objectifs du groupe de travail
Les objectifs, tels qu’ils apparaissent dans les résultats de la première phase sont triples :

  • Evaluer les situations complexes

  • Prévenir les situations complexes

  • Répondre en coresponsabilité aux situations complexe


Les problématiques des séances
Séance 1 : Evaluer les situations complexes

    • Quels outils ?

    • Quels services ou supports ?

    • Comment tenir compte des périodes de fragilité (adolescence et autres périodes de passage) ?

    • Comment repérer et tenir compte des expressions de la douleur ?

    • Quelles formations et comment les mettre en œuvre ?


Séance 2 : Prévenir les situations complexes

    • Quels facteurs participent, dans les Yvelines, à produire des situations complexes ?

      • En termes de ressources, d’absence ou de méconnaissance de ressources

      • En termes de temps d’attente ou de non réponse

      • En termes de coopération ou d’insuffisance de coopération

      • En termes réglementaires et administratifs (financement des transports, etc.)

    • Quels accompagnements et soutiens ?


Séance 3 : Répondre en coresponsabilité aux situations complexes

    • Comment prendre en compte les choix de réponse différents ?

    • Comment soutenir les parents et la fratrie ? (Cette question rejoint en partie la problématique de la mise en œuvre des interventions précoces du groupe 1) ;

    • Formaliser les actions de coopération.


Synthèse de la 3ème séance : Répondre en co-resposabilité aux situations complexes

La question de l’évaluation de la capacité de scolarisation


Les familles priorisent une scolarisation en milieu ordinaire tant que celle-ci est possible pour leur enfant. La question est de savoir qui est en mesure d’évaluer, avec les compétences et connaissances suffisantes mais aussi spécifiques, cette capacité de scolarisation et sur quels critères.
Les missions de la MDPH sont décrites dans l’article 64 de la loi du 11 février 20051. En particulier, la MDPH “met en place et organise le fonctionnement de l'équipe pluridisciplinaire chargée de l’évaluation du handicap et des besoins de compensation définis en fonction du projet de vie. Ce travail vise à élaborer un plan personnalisé de compensation (ppc) dont l’instruction et la mise en œuvre dépend de la MDPH qui assure l’instruction des demandes (attributions de prestations, de cartes, orientation scolaire, médico-sociale ou professionnelle) et leur exécution après décision de la CDAPH. Ce travail d'évaluation concerne également les enfants en âge d'être scolarisé qui bénéficie de la définition en lien avec l'équipe pluridisciplinaire, d'un plan personnalisé de scolarisation (pps)”. Pour réaliser cette mission, l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation de la MDPH s’appuie sur l’expertise de l’ensemble des professionnels qui accompagnent l’enfant dans le quotidien : les professionnels du soin, de l’école, etc.
Il est important de clarifier la place prépondérante de l’avis pédagogique sur la scolarisation pour les parents qui de leur côté se reposent uniquement sur l’avis des médecins. D’une part, cette scolarisation ne peut reposer uniquement sur une “prescription” d’un médecin. D’autre part, la scolarisation d’un enfant ou adolescent en situation de handicap dépasse le cadre pédagogique. L’évaluation de cette capacité de scolarisation en milieu ordinaire ne peut s’appuyer sur le seul avis pédagogique, d’autant plus pour les situations complexes. Il est nécessaire que l’école partage cette question avec les autres professionnels.
L’équipe de la MDPH constatent que les parents ne comprennent pas toujours les sigles et les types de réponses possibles en termes de scolarisation. Ils ont besoin d’avoir des explications de la part des professionnels et de temps pour « assimiler » toutes les informations.

L’évolution législative est importante pour comprendre le positionnement des parents : entre 1975 et 2005 on est passé du droit à Education au droit à scolarisation.

Pour les parents, la scolarisation est un droit, il est légitime de leur expliquer les raisons de l’impossibilité ou de la difficulté de scolarisation au-delà des obstacles institutionnels liés à la surcharge des classes, le manque de moyens, etc. dont ils ont bien conscience.
L’évaluation de “la possibilité de scolarisation” est fondamentale. A l’école, la capacité d’être en groupe social compte autant que la capacité d’apprentissage. Et ces capacités évaluent constamment. Chaque situation doit être étudiée individuellement en tenant compte aussi du ressenti de l’enfant.

Mais c’est aussi une question de mentalité générale car parfois dans les écoles, certains parents d’élèves se regroupent contre la scolarisation d’un enfant handicapé. L’environnement culturel est un paramètre à inclure. Il faut faire en sorte que les personnes de l’environnement adhère à des projets particuliers.
Espace classe versus espace éducatif

Pour les parents d’enfants en situation de handicap, il y a trop peu de scolarisation en milieu ordinaire. Les parents constatent qu’ils ne parlent pas le même langage que les professionnels de l’école. Ils parlent des troubles de leur enfant qui impactent sur la scolarisation alors que les enseignants n’ont pas cette formation de base sur les fonctionnements des enfants avec autisme.
Pour l’Education nationale, tout enfant a besoin d’une éducation et y a droit, mais elle précise que derrière le mot “éducation”, on peut entendre deux réalités différentes, sans exclusion l’une de l’autre : le monde de l’Education nationale et le monde de l’éducatif. La question est à la fois de différencier ces deux mondes et de les relier.

Les professionnels de l’école remarquent que pour les parents, le mot “éducation” ne recouvre que la notion de scolarisation à l’école ordinaire alors qu’il faudrait être dans une dynamique de projet beaucoup plus global avec des objectifs au-delà de la simple demande d’école ordinaire car il y a d’autres modes de scolarisation possibles.
Elaborer un projet scolaire adapté aux besoins de l’enfant peut demander du temps et nécessiter de cheminer avec les parents pour faire évoluer leur projet initial au contact de la réalité scolaire.

Afin d’accompagner le nécessaire cheminement des parents, il est important de réaliser l’évaluation des besoins en partant de l’expression du projet de vie parental, puis de le confronter à la réalité de l’enfant pour faire progressivement évoluer le projet.
L’espace éducatif/pédagogique n’est pas forcément l’école, l’apprentissage ne se fait pas obligatoirement à l’école. Dans les dispositifs sociaux de l’Aide Sociale à l’Enfance par exemple, des équipes offrent des espaces éducatifs à des enfants non scolarisés ou peu scolarisés.
En effet, la question n’est pas uniquement celle de la scolarisation mais plus globalement celle de l’appropriation d’un espace éducatif par un enfant ou un adolescent. Il pourrait être intéressant d’ajuster différents espaces éducatifs, y compris en complémentarité les uns des autres, et réfléchir différemment pour se centrer sur les modalités de fonctionnement, les contenus, etc. qui peuvent mobiliser les intérêts de l’enfant. La réponse n’est pas toujours au sein de l’institution scolaire, il y a d’autres possibilités de réponses scolaires et éducatives.
Des projets partagés pour des scolarisations variées et mieux adaptées aux besoins

Pour les situations les plus complexes, les réponses les mieux adaptées résident majoritairement dans des projets en co-responsabilité.

Avant même la saisine de la MDPH, il y a des instances de concertation : les équipes éducatives, qui permettent de travailler en co-responsabilité, ce sont des espaces de construction de réponses communes et partagées.

De plus, le binôme parent/professionnel de soin est essentiel pour apporter des explications aux enseignants, leur donner des conseils pour cet enfant précis et ainsi faciliter sa scolarisation.
Les Unités d’enseignement des établissements médico-sociaux ou des établissements sanitaires, qui proposent des scolarisations hors du cadre de la “classe ordinaire” sont sous la responsabilité de l’Education nationale. La plupart du temps, ces unités d’enseignement sont installées au sein des établissements spécialisés mais il est possible qu’elles ouvrent aussi au sein d’une école ordinaire en présence des équipes médico-sociales.

L’utilisation de ces unités d’enseignement au sein des établissements autant qu’au sein des écoles, ainsi que celle des CLIS et des ULIS permet de créer des itinéraires de scolarisation différents, proposer des réponses variées en mettant en place des projets partagés.
Les ULIS sont destinées à la scolarisation d’un spectre large de public en situation de handicap. Si on a besoin de dispositifs spécifiques autisme, il est plus pertinent de les créer dans le cadre d’une unité d’enseignement. Cependant, il n’est pas souhaitable de limiter les seules réponses possibles aux unités d’enseignement car le temps de scolarisation des enfants et adolescents n’est pas suffisant dans les établissements médico-sociaux ou sanitaires. De manière générale, le temps de scolarisation doit avoir du sens en permettant d’inscrire l’enfant ou l’adolescent dans un réel projet d’apprentissage.
Dans certaines situations, la scolarisation en classe ordinaire peut s’avérer compliqué, les enseignants ont besoin de s’appuyer sur des équipes spécialisées pour pouvoir remplir leur mission d’enseignement. Les enseignants ne sont pas “outillés” pour faire face à ces situations. Seule, l’Education nationale devient vite “hors circuit” en raison des déscolarisations impossibles à éviter.
La MDPH précise que c’est une ambition pour elle de faire en sorte que les enfants aient ce à quoi ils ont droit et ce dont ils ont besoin. Mais ce n’est pas toujours possible faute de moyens. On voit qu’il y a des ressources au sein de l’Education nationale :

  • les RASED mais l’organisation de ces moyens dépend des DASEN de chaque département.

  • Les Unités d’enseignement sont intéressantes, notamment lorsqu’elles peuvent être situées dans des écoles ordinaires, ce qui est symbolique pour les parents.

  • Les CLIS et les ULIS qui permettent aussi des scolarisations en milieu ordinaire

  • Des décrets sont en attendus, sur les ULIS et sur les PPS, qui vont permettre à la CDAPH de préciser la scolarisation adaptée aux besoins de l’enfant quelle que soit l’orientation.

Il faudrait pouvoir utiliser et combiner toutes ces ressources de l’Education nationale selon les besoins de chaque enfant.
En complément de scolarisation et souvent en compensation d’absence de scolarisation, des associations peuvent également intervenir à domicile pour des enfants sans solution ou peu scolarisés, et pour des interventions spécifiques. Il serait important de réfléchir à un mode d’agrément de ces associations qui ont une mission éducative.
Des obstacles restent à lever pour permettre la mise en place de ces parcours croisés :

  • Les obligations administratives MDPH

  • Les contraintes conventionnelles,

  • L’organisation des transports pour les parcours croisés

Il faut protéger les projets des enfants des problématiques administratives et financières.
Des coopérations entre les professionnels du soin/éducatif et les professionnels de l’école

Permettre aux professionnels du soin ou de l’éducatif d’entrer à l’école est une réponse intéressante pour pouvoir aider les enseignants. La culture de l’Education nationale ne repose pas uniquement sur la didactique et les méthodes d’apprentissage, il ne faut pas oublier qu’à l’origine elle s’appuie aussi sur des conceptions éducatives.
Le cabinet ESPAS IDDEES propose ce type d’actions. Les professionnels se déplacent au sein des écoles pour observer l’enfant puis apportent des conseils aux enseignants. Malheureusement ils essuient parfois des refus pour entrer dans les écoles alors que de cela correspond à un besoin et apporte une aide réelle aux enseignants.
Il serait intéressant d’envisager des unités mobiles spécialisées et spécifiques , au-delà d’un SESSAD, qui pourraient intervenir dans les lieux de prise en charge et les lieux de vie des enfants, et ainsi permettre de maintenir ou remettre en place des scolarisations.
Des coopérations difficiles avec des personnels non stabilisés

Par ailleurs, il est très complexe de ne pas pouvoir maintenir et stabiliser les AVS sur des accompagnements déjà en cours d’une année sur l’autre ou les enseignants sur des postes ASH (y compris en IME) car ils sont à titre provisoire. Il y a trop d’incertitude en raison des modes de nomination des enseignants.

Les parents sont dépendants aussi des changements d’enseignants, d’AVS, etc. L’Education nationale réfléchit à une possible adaptation du mouvement des enseignants ASH pour permettre de stabiliser des professionnels non titulaires sur leur poste.
Propositions
En cohérence avec le décret de collaboration entre l’Education Nationale et les étabissements et services médico-sociaux, développer la présence de l’Education spécialisée au sein de l’école (SESSAD, UE dans l’école), afin que les professionnels éducatifs intervenant auprès d’un enfant ou adolescent accompagnent les enfants ou adolescents au sein des établissements scolaires et étayent les enseignants (mettre en place un terrain d’expérimentation ?). Il faut travailler le « contenant », le cadre d’apprentissage, autant que le « contenu », l’acquisition des savoirs.


  • proposer de la souplesse dans les modalités de scolarisation, en développant, croisant et mutualisant différents modes de scolarisation possibles au sein des écoles ou en établissements : Rased, ULIS collège ou CLIS école, UE implantées dans les écoles, UE au sein des établissements, accompagnants individuels, … permettant de proposer des durées de scolarisation ayant du sens. Expliquer aux parents ces différents modes de scolarisation possibles (la scolarisation en s’arrête pas à la seule classe ordinaire) en fonction des besoins évalués de l’enfant ou de l’adolescent, afin qu’ils puissent comprendre et être acteurs du projet, formaliser ces organisations spécifiques et personnalisées dans les projets de scolarisation, et in fine généraliser ces façons de penser la scolarisation.

  • coupler la programmation des ULIS avec celle des SESSAD

  • stabiliser autant que possible les personnels Education nationale ASH (adaptation et scolarisation des élèves handicapés) sur leurs postes pour optimiser le bénéfice des compétences acquises et faciliter le travail en partenariat avec les équipes médico-sociales ou sanitaires.

  • créer des unités mobiles pluridisciplinaires spécialisées et spécifiques « autisme et autres TSA » qui peuvent intervenir de façon souple en soutien technique auprès des professionnels des écoles, des enfants et des parents, en cas de nécessité et de situation fragile, pour maintenir ou remettre en place des scolarisations.


formaliser des projets en coresponsabilité incluant les acteurs médico-sociaux, sociaux, éducatifs, pédagogiques, et les parents, en s’appuyant sur les équipes éducatives, les équipes de suivi de scolarisation, ainsi que sur les compétences de la MDPH et de la CDAPH en matière d’élaboration des PPS. (prise en compte par la MDPH de l’expertise des professionnels intervenant en amont)
expérimenter d’autres modes de financement  :

  • créer des coopérations pérennes et continues, sur un même territoire, entre les dispositifs SESSAD, IME, d’une même association ou d’associations différentes afin que le médico-social puisse être présent dans la construction du PPS avec les équipes éducatives et en amont du PPC et mieux préparer l’accueil éventuel et l’application du PPS en IME : utiliser pour ce faire la procédure des CPOM

  • mener une réflexion sur des CPOM territoriaux incluant le social, le sanitaire, avec possibilité de conventionnement avec les libéraux (négociation tarifaire des actes) en cas de besoin ou d’intérêt de complémentarité

  • Permettre des accords de financement des doubles prises en charge par la CPAM concernant les secteurs du libéral, du sanitaire, du médico-social, etc. en référence aux besoins individuels évalués et à un projet personnalisé formalisé

  • réfléchir aux financements des transports




1 LOI n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées



CEDIAS- CREAHI IDF « Démarche dEvaluation et de Concertation Territoriale (DECT) dans le champ de lautisme en Ile-de-France» - LES YVELINES - 2014


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