1. dect autisme dans la Seine et Marne 2ème phase : les groupes de travail








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1.DECT AUTISME dans la Seine et Marne

2.2ème phase : les groupes de travail


Thématique : Les situations complexes

Rappel des dates de réunion des groupes :


  • Mercredi 8 octobre 9h30,

  • Mercredi 12 novembre 14h30,

  • Vendredi 5 décembre 9h30

A l’analyse de la littérature grise, des rapports récents dont le rapport « Zéro sans solution » remis par Denis Piveteau et des remontées de la première phase, il apparaît que les situations complexes ne sont pas forcément et directement liées aux troubles sévères de comportement mais qu’elles sont issus d’une organisation globale des réponses sur un territoire donné, en fonction des connaissances à disposition, des manques en matière de réponses adéquates et de l’articulation des réponses entre elles.

La définition des « situations de handicap complexes » est issue du corpus des différentes recherches récentes au niveau national et régional. La définition suivante a été proposée par le CEDIAS et validée par deux instances nationales conséquentes : le comité de pilotage national « Handicaps rares » et la CNSA, et la Conférence Nationale de Santé dans son avis sur la prochaine loi de Santé publique (juillet 2014) :

« Une situation de handicap complexe est le résultat de l’interaction entre trois types de difficultés :

  • l’intrication et la sévérité des altérations organiques et/ou des difficultés sociales rencontrées par les personnes ;

  • Le caractère problématique d’une évaluation globale et partagée des besoins de la situation ;

  • Les incapacités ou difficultés constatées des professionnels de la santé et du social à mettre en œuvre, avec les personnes, une stratégie globale d’intervention partagée sur un territoire de vie donné.

La thématique des situations complexes est transversale aux différents moments du parcours de vie identifiés lors de la phase 1. La complexité des situations peut être une réalité sur l’ensemble du parcours d’une personne mais elle peut également survenir ou être levée au fil du temps, en raison d’un évènement particulier ou d’un changement de contexte. En d’autres termes, une situation peu devenir complexe ou cesser de l’être.

La complexité de la situation n’est pas univoque. Une même situation pourra apparaître complexe d’un point de vue à un intervenant mais la même situation pourra ne pas être considérée comme complexe par un autre acteur.
Quelques caractéristiques du territoire

La Seine-et-Marne est un territoire qui se distingue des autres départements de la région par sa géographie étendue (la moitié de la superficie francilienne), sa ruralité (75% des communes comptent moins de 2 000 habitants), ses perspectives de développement démographique importantes (et notamment à Marne-la-Vallée et autour de Sénart), une relative fragilité sociale et une situation sanitaire défavorable.

Au 1er janvier 2012, le département compte 1,3 millions d’habitants, dont 21% sont âgés de moins de 20 ans. Les plus de 75 ans pèsent 5% de la population seine-et- marnaise. Le revenu fiscal médian par unité de consommation est de 19 980 € (20 575 € en moyenne régionale), et l’Indice de développement humain (IDH) de 0,54 est inférieur à la moyenne régionale (0,57).

La Seine-et-Marne présente des indicateurs de santé défavorables : l’espérance de vie à la naissance comme à 60 ans est la plus faible de la région pour les hommes et les femmes. Les taux de mortalité par cancer du sein et par maladies cardiovasculaires sont les plus élevés de la région.

L’offre hospitalière du territoire est éclatée avec un nombre d’acteurs important : 8 centres hospitaliers et 11 établissements privés. Ce constat est particulièrement vrai dans la moitié sud du département, avec 5 centres hospitaliers et 6 établissements privés.

L’offre médico-sociale du département est développée sauf en ce qui concerne les personnes en difficultés spécifiques ; cela s’explique en partie par un effet " terre d’accueil " qui concerne plus particulièrement les adultes handicapés. Le territoire compte 134 structures pour personnes handicapées inégalement repartie selon le type de handicap et 118 établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), offre importante qui doit toutefois faire face à des enjeux de vétusté immobilière préoccupants.

L’offre ambulatoire rapportée à la population est peu dense, pour les omnipraticiens comme pour les spécialistes. Cette faible densité peut être un des facteurs expliquant le taux d’hospitalisation plus élevé en Seine-et Marne que dans les autres départements de la région. L’offre de psychiatrie est particulièrement sinistrée avec seulement 69 praticiens installés dans le département. L’ARS a identifié en Seine-et-Marne 8 zones déficitaires et 4 zones fragiles. Corollaire de ce constat, la permanence des soins en ambulatoire (PDSA) est très peu structurée et l’accessibilité, y compris financière, inégale.

3.PRINCIPES D’ORGANISATION


Le groupe de travail bénéficie des résultats de la phase 1. Il ne démarre pas de rien.

C’est un lieu d’élaboration collective et de production de recommandations visant à être mises en œuvre ensuite par les acteurs. Ce n’est donc pas un lieu de formation ou d’information. Il ne vise pas non plus simplement à exposer et confronter des points de vue : il existe d’autres instances pour cela : CDCPH, conférence de territoire, colloque départementaux, séminaires de réflexion initiés par les uns ou les autres ;

Chaque groupe de travail se réunit trois fois sur ½ journée (3X3heures).

L’animateur est garant de l’expression de chaque groupe d’acteurs (personnes avec TSA, parents, professionnels de terrain) quel que soit son niveau de performance communicationnelle 

Chaque rapport de séance est envoyé aux participants avant la réunion suivante et suffisamment tôt pour que chacun puisse apporter les modifications qu’il jugera utile. Le rapport est validé à la réunion suivante.

Chaque groupe est composé d’une vingtaine de participants représentant les différents groupes d’acteurs repérés en phase 1. Chaque participant s’engage à participer aux 3 séances du groupe. Vu le nombre restreint de séances, est exclue la représentation à plusieurs personnes d’une même institution.

Chaque groupe fait l’objet d’une méthode proposée par le CEDIAS en regard de la phase 1 dont :

    • une problématique générale issue de la phase 1 synthétisant l’avis et les points de vue des différents acteurs ;

    • des objectifs à atteindre à la fin de la troisième séance ;

    • une problématique pour chacune des trois séances.



4.OBJECTIF GENERAL DU GROUPE DE TRAVAIL :


Prévenir les et répondre aux situations complexe de handicap en Seine-et-Marne en s’appuyant sur les ressources départementales et régionales (SCATED), de manière coordonnée et en coresponsabilité : le groupe de travail peut proposer des pistes de travail qui permettront d’alimenter la feuille de route du futur dispositif intégré.

Les objectifs, tels qu’ils apparaissent dans les résultats de la première phase sont triples :

- Evaluer les situations de handicap complexes.


L’évaluation des situations de handicap et de leur éventuelle complexité par la MDPH conditionne fortement la fluidité du parcours. Compte-tenu de la configuration géographique du département, la MDPH réalise l’évaluation des situations à partir d’éléments transmis par écrit par les autres acteurs.

La pluridisciplinarité nécessaire à l’évaluation des besoins des enfants avec TSA est complexe à assurer pour des raisons à la fois d’organisation mais aussi de délimitation des champs de compétence de chacun. Les parents s’estiment tenus à l’écart de l’évaluation de la situation de leur enfant par la MDPH. Les parents rencontrés « préfèreraient être reçus par les équipes d’évaluation pour expliquer leur quotidien plutôt que de remplir des dossiers administratifs et attendre un an une notification pour un SESSAD. »

- Prévenir les situations de handicap complexes


Certaines périodes de transition dans le parcours de vie sont particulièrement sensibles, génèrent des risques de ruptures dans le parcours et peuvent déclencher des situations critiques. L’adolescence et le passage à la vie adulte sont deux de ces périodes pendant lesquelles une grande vigilance s’impose.

A l’adolescence, outre les perturbations liées aux transformations du corps et à l’émergence psycho-sociale de la sexualité, on note plus de curiosité vis-à-vis d’autrui, de tentative d’interactions, mais en l’absence des bons codes sociaux, il y a un fort risque d’échec, de frustration et de comportements inadaptés. A cette période, des comportements inadaptés peuvent se manifester. Ils impactent sur la vie de famille et épuisent les parents. L’épuisement et l’isolement peuvent conduire les familles à des situations risquant de mettre en péril leur santé ou leur sécurité. Les parents ont besoin de moments de répit pour reprendre des forces et/ou pour accorder un peu de temps aux autres enfants de la fratrie. Les séjours de répit sont « un relai pour les parents, en cas de maladie ou blessure du parent, d’incapacité momentanée, de stress, de surmenage, etc. ». De plus, ils offrent à la personne accueillie la possibilité de vivre des expériences nouvelles dans un cadre socialisant. Certaines associations proposent également des séjours avec des taux d’encadrement élevé, mais qui n’ont pas de financement public, ce qui revient très cher aux familles.

Certains comportements problèmes ou conduites de retrait peuvent être le signe de douleurs ou pathologies somatiques que les enfants ou adultes avec autisme ne peuvent pas exprimer d’une autre manière. Faute de pouvoir décrypter facilement les premiers signes de pathologies, les occasions sont nombreuses de se retrouver à l’hôpital, et même aux urgences lorsque les manifestations des pathologies deviennent aigues.

Les parents rapportent des témoignages alarmants sur les obstacles et incompréhensions rencontrés lors de situations d’hospitalisation. Lors de leurs nombreuses expériences et visites en milieu hospitalier, ils ont constaté que « dans les hôpitaux, ni les médecins, ni les infirmières n'ont de formation pour l'autisme, et que surtout ils ne font aucun effort pour s’adapter aux troubles et aux particularités du fonctionnement autistique ». Là encore, les avis et conseils des parents ne sont jamais pris en compte.

De plus, ils constatent qu’« il n'y a pas de protocole particulier pour les personnes avec handicap cognitif dans les services de soins somatiques et lors des hospitalisations. De ce fait, il y a beaucoup d'attente, les personnes avec autisme attendent comme les autres. Et la carte de priorité n’est pas prise en compte dans ces services».

Une des mères rencontrées ajoute que pour son fils adulte, « lors de ses difficultés nécessitant une hospitalisation, une hospitalisation à domicile (HAD) aurait pu être bénéfique mais n'a pas été proposée ».

Face à ces difficultés, compte tenu des besoins et de l’importance de ces soins, les parents estiment que « l'accueil en milieu hospitalier, la formation des professionnels médicaux, l’amélioration de l’accueil dans les services d'urgence, devraient constituer des objectifs prioritaires ».

Selon une des mamans, « Aura 77 envoie les parents vers un centre anti douleurs dans le 91 . Il s’agit d’un service spécialisé dans les soins somatiques pour les personnes avec autisme, qui utilise des approches ou des techniques spécifiques. Par exemple, ils utilisent le Meopa comme anesthésiant alors que dans la plupart des services, on utilise des anesthésies générales ou la mélatonine ».

D’après les parents, il serait intéressant que chaque département puisse bénéficier d’un service de ce type.

Répondre aux situations de handicap complexes…


En raison du manque de places dans les IME, un certain nombre d’enfants et d’adolescents se trouvent sans solution adaptée à leurs besoins réels, à domicile ou très peu scolarisés, et souvent dans de mauvaises conditions à la fois pour les enfants et pour les équipes pédagogiques dans les écoles et collèges. L’équipe pluridisciplinaire de la MDPH pense que les dispositifs Clis et Ulis devraient aussi s’adresser à des élèves en attente de place en IME, ce qui leur permettrait d’être scolarisés dans de meilleures conditions d’accueil et d’encadrement que dans des classes ordinaires. La CDAPH ne partage pas cette opinion de l’équipe pluridisciplinaire et refuse beaucoup de propositions qui vont dans ce sens. En effet, la CDAPH respecte la logique de décision de l’orientation en fonction des besoins de l’élève et au regard des critères règlementairement définis d’orientation dans tel ou tel dispositif. Les situations particulières sont malgré tout bien étudiées par la CDAPH et il est possible d’orienter un enfant en Clis ou un jeune en Ulis avec l’aide d’un accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire individuel

Néanmoins, cela témoigne de la difficulté des partenaires à trouver un sens commun à leur action. Dans le contexte de pénurie, ils priorisent des stratégies différentes : un accueil à défaut plutôt que pas d’accueil du tout versus un accueil adapté en évitant que des accueils à défaut embolisent des réponses adaptées pour d’autres.

Il est noté par ailleurs une difficulté pour l’accueil des adolescents et des adultes dans les établissements médico-sociaux en lien avec leurs comportements problèmes. Comme déjà précisé, « La DT ARS n’a pas de possibilité d’agir sur les procédures et les critères d’admission des établissements médico-sociaux ». En raison du peu de places disponibles, le « choix » des établissements médico-sociaux pour l’accueil des jeunes ne se porte pas naturellement vers les situations les plus complexes. D’autant que les équipes ne sont pas formées à la gestion de ces comportements inadaptés et ne souhaitent pas faire courir de risques psychosociaux aux professionnels et mettre en danger la sécurité des enfants accueillis.

- … en coresponsabilité


Pour éviter les ruptures pouvant être générées par des comportements problèmes, la priorité est de développer le travail en partenariat et coresponsabilité. Dans ces situations critiques, toutes les compétences et les ressources doivent être mobilisées et coordonnées. Pour y parvenir, il est fondamental de faire évoluer la logique institutionnelle actuelle afin notamment que le secteur sanitaire accepte de suivre des personnes du secteur médico- social.

Il faut réfléchir ensemble à des logiques de partenariat et diffuser les bonnes pratiques comme par exemple le recours à l'UMI dans les périodes les plus aigües.

5.LA PROPOSITION DU CEDIAS – CREAI ILE-DE-FRANCE POUR LE DEROULE DU TRAVAIL DE CONCERTATION EST LA SUIVANTE :


- Séance 1 : Evaluer les situations de handicap complexes

  • Quels outils ?

  • Quels services ou supports ?

  • Comment tenir compte des périodes de fragilité (adolescence et autres périodes de passage) ?

  • Comment repérer et tenir compte des expressions de la douleur ?

  • Quelles formations et comment les mettre en œuvre ?

- Séance 2 : Prévenir les situations de handicap complexes

  • Quels facteurs participent à produire des SHC ?

- Séance 3 : Répondre en coresponsabilité aux situations de handicap complexes

  • Comment prendre en compte les choix de réponse différents ?

  • Comment soutenir les parents et la fratrie ?

  • Formaliser les actions de coopération

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