Dect 93 Séance 2 du groupe de travail «triptyque» : le diagnostic et la mise en œuvre des interventions








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date de publication26.12.2016
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DECT 93  - Séance 2 du groupe de travail « triptyque » : le diagnostic et la mise en œuvre des interventions


HAS , Etat des connaissances : référence pour l’établissement du diagnostic clinique

Dans le cadre des troubles envahissants du développement (TED), la classification internationale des maladies (CIM-10) est la classification de référence. En effet :

  • cette classification est reconnue et utilisée sur le plan international ;

  • ses formulations diagnostiques s’appliquent à tous les âges de la vie ;

  • son utilisation systématique par tous les acteurs assure, dans l’intérêt de la personne avec TED, la cohérence des échanges entre la personne elle-même et sa famille, les professionnels, les administrations ; elle est également intéressante pour les échanges entre scientifiques.

Toute autre classification doit établir des correspondances par rapport à elle.

Les TED (F84) sont classés par la CIM-10 dans les troubles du développement psychologique : « Les TED sont un groupe de troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif. Ces anomalies qualitatives constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement du sujet, en toutes situations ».

Les TED regroupent des situations cliniques diverses, entraînant des situations de handicap hétérogènes.

3ème plan autisme

Diagnostiquer et intervenir précocement:

Les interventions personnalisées, globales et coordonnées, recommandées par la HAS et l’ANESM, sont d’autant plus efficaces qu’elles sont mises en œuvre précocement.

En repérant les enfant autistes dès 18 mois et en les accompagnant avec une approche éducative, comportementale et développementale, c’est tout leur parcours de vie qui s’en trouve facilité. C’est un ensemble de capacités sensorielles, motrices, langagières et cognitives qui sont améliorées, permettant ensuite d’envisager une intégration facilitée en primaire, puis une poursuite de leur scolarité dans des établissements secondaires ordinaires. Cela ouvre enfin des perspectives pour pouvoir mener une vie d’adulte plus autonome.

Le déploiement d’un réseau national de repérage, de diagnostic et d’interventions précoces dès 18 mois permettra de lutter contre les sur-handicaps qui résultent d’une prise en charge tardive provenant souvent d’une errance diagnostique ou de difficultés sociales dans l’accès au diagnostic. Ce dispositif sera décliné dans chaque région, sous l’égide des Centres de Ressources Autisme (CRA). Il sera composé de trois niveaux de repérage et de diagnostic complétés par un réseau de prises en charge précoces.

Cela implique :

Un repérage et un diagnostic sur 3 niveaux :

        1. Un réseau d’alerte avec le repérage des troubles par les professionnels de la petite enfance (puéricultrices, assistantes maternelles), les membres de la communauté éducative (instituteurs, infirmières, médecins de l’éducation nationale) et les acteurs de la médecine de ville (généralistes, pédiatres, psychiatres).

        2. Un réseau de diagnostic « simple » avec au moins une équipe pluridisciplinaire de diagnostic de proximité par département selon les recommandations de bonne pratique de la HAS. Il sera constitué, sur la base d’engagements contractuels, à partir des centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP), de centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP), d’équipes hospitalières pluridisciplinaires de première ligne, de services de pédiatrie, de pédopsychiatrie ainsi que de PMI et de médecins généralistes, psychiatres et pédiatres libéraux

        3. Un réseau de diagnostic complexe par région s’appuyant sur les Centres Ressource Autisme associés à au moins une équipe hospitalière experte en CHU.

Une prise en charge précoce et intensive :

  • Des pôles régionaux d’interventions très précoces associés au réseau de diagnostic complexe constitués de CAMSP et SESSAD

  • Des unités d’enseignements en maternelle associant enseignants et professionnels médico-sociaux.


Soutenir les familles :

« Etre attentif à la place des familles dans le dispositif d’accompagnement, à leur souffrance et à leurs interrogations est aujourd’hui indissociable de la réflexion sur les modalités de diagnostic et d’intervention. Les familles constituent l’appui au quotidien des personnes avec autisme ou autres TED ».

Extraits de l’INSTRUCTION N° DGCS/SD3B/DGOS/SDR4/CNSA/2014/221 du 17 juillet 2014 relative au cadre national de repérage, de diagnostic et d’interventions précoces pour les enfants avec autisme ou autres troubles envahissants du développement prévu par le plan autisme (2013-2017).

Cette circulaire porte sur la mise en œuvre de l’action du plan autisme 2013-2017 relative à la mise en place d’une organisation régionale coordonnée et graduée favorisant le repérage, le diagnostic et les interventions précoces, avant l’âge de 6 ans, pour les enfants avec autisme ou autres troubles envahissants du développement.

L’organisation de cette réponse implique de mener simultanément des actions visant à mobiliser et à faire évoluer l’offre médico-sociale d’interventions précoces et l’offre sanitaire, ainsi qu’à mobiliser et coordonner l’offre libérale, en lien notamment avec les acteurs de la scolarisation (en vue de la préparation à l’entrée à l’école, la coordination des interventions médico-sociales et pédagogiques, une implication coordonnée des parents etc.).

L’organisation préconisée a pour but de permettre aux enfants âgés de 0 à 6 ans pour lesquels des signes d’alerte ont conduit à un repérage, d’entamer un processus diagnostique et, concomitamment, des interventions dès 18 mois, voire dans certains cas plus précocement. Il s’agit également d’éviter des ruptures dans l’accompagnement de ces enfants, et de préparer et coordonner le processus de scolarisation en milieu scolaire ordinaire ou unités d’enseignement.

La démarche de « parcours précoce » d’un enfant avec autisme ou autres TED dans un objectif de continuité repose, à la fois, sur la mobilisation (mise en œuvre, renforcement ou structuration) d’une organisation fonctionnelle, coordonnée et graduée sur les territoires et sur l’accompagnement des parents.

Le parcours est entendu ici au sens de « trajectoire globale des patients et usagers dans un territoire de santé donné, avec une attention particulière portée à la personne et à ses choix » qui « nécessite l’action coordonnée des acteurs de la prévention, du sanitaire, du médico-social et du social ». Le parcours intègre les besoins des enfants, mais également de leurs proches, notamment parce qu’ils sont impliqués dans sa mise en œuvre. Il comprend également le contact anticipé avec la MDPH et l’Education nationale en vue de la scolarisation des enfants, éléments essentiels dans l’élaboration et la continuité du parcours précoce.

L’organisation optimale du parcours précoce des enfants et de l’accompagnement de leurs proches reposent sur une double structuration :

o une organisation fonctionnelle coordonnée permettant une continuité, voire une concomitance entre le repérage, le diagnostic et les interventions précoces ;

o une organisation graduée pour une complémentarité effective entre un niveau de proximité et un niveau de recours spécialisé régional.

CONSTATS ET PROBLEMATIQUES LIES AUX SUJETS A ABORDER LORS DE LA SEANCE 2
  1. Le processus diagnostic, du repérage des troubles développementaux au diagnostic formel

Vers une meilleure harmonisation des diagnostics


Comme il a été précisé par les acteurs lors de la phase de pré-diagnostic de la DECT :

« Les concepts d’autisme et de troubles envahissants du développement ont beaucoup et rapidement évolué avec le temps. L’inclusion dans ce champ diagnostic de formes plus ou moins proches les unes des autres du point de vue de leurs symptômes et de leurs troubles associés a conduit à la notion de « spectre » des troubles autistiques.

En amont de toute polémique, le spectre autistique recouvre un champ large avec une grande variété de tableaux cliniques d’un côté à l’autre de ce spectre, et des diagnostics prédominants possiblement très différents ».

En effet, plusieurs descriptions et modèles de compréhension de l’autisme se sont succédés du fait de la diversité des formes cliniques, des recherches et des contextes idéologiques.
Ainsi plusieurs symptômes, critères ou dénominations sont retrouvés dans les principales Classifications Nosographiques (Classification Française, Américaine et Mondiale).

http://www.autismes.fr/documents/images_site/classificationhas.png

Aujourd’hui, toutes ces formes cliniques sont regroupées dans un vaste ensemble appelé : Troubles Envahissants du Développement (ou troubles du spectre autistique)


La classification internationale des maladies (CIM-10) est la classification de référence. 

(source site ANCRA)


Certains acteurs essonniens font remarquer que l’évolution plutôt récente dans les classifications des diagnostics de troubles envahissants du développement (maintenant troubles du spectre autistique), nécessiterait une meilleure harmonisation des acteurs médicaux sur ce sujet.

Les difficultés et attentes exprimées par les parents :


Lorsque les parents sont orientés avec leur enfant vers des spécialistes pour la réalisation d’un diagnostic, ils décrivent un parcours compliqué par de nombreux rendez-vous étalés dans le temps, ou parfois par l’obligation de consulter à plusieurs endroits avant d’obtenir un réel diagnostic. De nombreuses années d’errance peuvent s’écouler avant l’obtention d’un diagnostic.

Tout au long de leur parcours d’errance médicale, les parents constatent souvent que les médecins n’ont pas tous les mêmes références médicales. Ces incertitudes ou désaccords autour du diagnostic conduisent les personnes autistes et leurs familles dans des impasses et leur font perdre des mois ou des années.

Parfois, les médecins ne répondent pas au besoin des parents d’obtenir un diagnostic par crainte de stigmatiser l’enfant. L’orientation vers la MDPH pour l’ouverture des droits peut elle-même susciter une réticence.

Parfois, pour trouver des réponses à leurs inquiétudes, les parents recherchent eux-mêmes des informations sur internet. Parfois, ils « posent » eux-mêmes un diagnostic en reconnaissant leur enfant dans les descriptions d’autres enfants sur certains sites et sur les forums, puis ils confrontent les résultats de leurs recherches à l’avis des médecins.

Les parents expriment qu’au-delà du choc inévitable de l’annonce des difficultés, ils ont besoin de se projeter dans l’avenir et que l’absence de réponse, ou même d’hypothèses de réponse, les met dans l’impossibilité d’avancer dans un possible projet de vie, de reconstruire un équilibre familial en adaptant la vie quotidienne autour des nouvelles contraintes.

Un diagnostic clinique qui nécessite du temps et l’examen des différents secteurs du développement


Des éléments de réflexion : Extraits de l’article « troubles autistiques : du repérage des signes d’alerte à la prise en charge »1 , par le Pr Baghdadli, CHRU Montpellier

« Un des paradoxes de l’autisme est d’être défini comme un trouble très précoce, mais d’être diagnostiqué assez tardivement (Howlin et Moore, 1997). Plusieurs raisons sont avancées au sujet de ce délai : la variabilité des tableaux cliniques de l’autisme, les variations dans le moment et les modalités de début des troubles et les changements dans la présentation symptomatique de l’autisme avec l’âge chronologique et le développement. Avant l’âge de 2-3 ans, les anomalies sont surtout représentées par des signes négatifs (c’est-à-dire des compétences que l’enfant n’a pas encore acquises), et la restriction des intérêts, activités et comportements (qui est un des domaines de perturbation requis pour poser classiquement le diagnostic d’autisme) est rare (Stone et al., 1999). C’est généralement autour de l’âge de 3 ans qu’apparaissent des signes positifs (c’est-à-dire des anomalies qualitatives) qui sont à la base des définitions actuelles de l’autisme. (...)

L’autisme et les TED sont liés à l’atteinte de plusieurs domaines de développement. En conséquence, leur diagnostic nécessite l’examen des différents secteurs du développement. Cela est particulièrement important si l’on veut appréhender les conséquences de l’hétérochronie qui existe dans le développement autistique. Cette approche permet aussi d’identifier les capacités de l’enfant en même temps que ses déficits et leurs répercussions en termes d’adaptation à la vie quotidienne.(…)

Un entretien clinique avec les parents est important pour recueillir avec soin la description des signes caractéristiques de l’autisme dans le développement précoce ou actuel. Dans l’idéal, des outils d’entretien semistructuré comme l’ADI-R (Lord et al., 1997) peuvent compléter l’entretien de façon très utile. L’évaluation doit comporter l’examen de plusieurs domaines de développement incluant nécessairement une observation clinique standardisable avec l’ADOS, un examen psychologique et un examen du langage et de la communication. La nature multidimensionnelle de l’approche diagnostique et de l’évaluation du développement implique un travail d’équipe, pluri et interdisciplinaire, une démarche « intégrative ». Cette démarche passe par la mise en commun des observations recueillies afin d’éviter leur morcellement et pour obtenir une description clinique la plus valide possible de la présentation de l’enfant dans différentes situations, avec différentes personnes et à différents moments.

Les ressources départementales pour le Diagnostic et les interventions précoces


  • Diagnostic simple et interventions précoces : 20 CMP, 12 CMPP (y compris les antennes), 2 CAMSP généralistes et 1 en projet de 100 places, des CATTP et hôpitaux de jour pour des enfants dès l’âge de 2 ans, 1 SESSAD dédié à l’autisme, 1 IME dédié à l’autisme accueillant dès 3 ans.




  • Diagnostic complexe : création du CDEA Unidep en 2014 (CH Ville Evrard), avec utilisation des outils recommandés, volonté de travail en réseau, et à moyen terme, d’organisation de formations.

Des obstacles à la précocité : la vulnérabilité de beaucoup de familles, aggravée par des délais trop longs dès le repérage et tout au long de la démarche diagnostique,


Les délais d’attente sont très longs avant l’obtention du premier rendez-vous dans un service de soins pour la mise en place de la démarche diagnostique. Tous les services sont concernés par ces délais pouvant aller de quelques mois à plus d’un an : les CMP, CAMSP et CMPP.

L’importance des délais d’attente dans tous les services de soins, au minimum de plusieurs mois, s’ils peuvent être utiles à certains parents ayant besoin d’un temps nécessaire pour se mobiliser après l’annonce des troubles de leur enfant, peuvent paraître insupportables à d’autres qui attendent des réponses rapides pour apaiser leurs angoisses.

Un des effets de ces délais d’attente du secteur public de proximité est que certains parents cherchent d’autres réponses possibles à leurs besoins de réactivité, hors département ou dans le secteur privé, avec in fine des parcours de soin qui s’assimilent à un pèlerinage de lieu en lieu, de professionnel en professionnel.

Cette situation est d’autant plus dommageable que le département est particulièrement concerné par des problématiques liées à la vulnérabilité de la population. L’accès aux soins, à la scolarité, aux droits, etc. s’avère beaucoup plus complexe pour les parents en difficultés socio-culturelles, en situation de pauvreté, en instabilité géographique, qui ne sont pas toujours en capacité d’accéder seuls aux informations et aux réseaux de parents ou d’associations, ni de se mobiliser pour les différentes démarches ou pour trouver une solution alternative en l’absence de place en dispositif public.

En effet, si certains parents construisent un niveau de connaissance très précis et technique de l’autisme, leur permettant d’accéder aux informations utiles, de pouvoir s’intégrer à des réseaux très spécialisés et ainsi accéder plus facilement à des réponses immédiates et adaptées, d’autres familles en grande vulnérabilité ne sont pas en mesure de connaître et mettre en œuvre ces stratégies différentes. Il faut par ailleurs souligner que les réponses alternatives sont souvent de nature privée, et très onéreuses pour les parents.

Le préjudice socio-culturel ainsi que l’impossibilité d’accéder rapidement aux différents services peut constituer alors un sur-handicap pour ces enfants et leur famille en les privant des accompagnements précoces dont ils auraient besoin. De plus, cette dichotomie populationnelle risque de créer un système à double vitesse.

Tous les acteurs rencontrés s’accordent sur la nécessité du lien avec les services sociaux et de développer des coopérations de travail avec des services qui accompagnent socialement les familles, comme les missions handicap des municipalités qui réalisent un travail important auprès de ces familles.

Un tout nouveau CDEA dans le département


Il y a quelques années, l’intersecteur de pédopsychiatrie I05 de l’EPS de Ville Evrard, constatant que « le diagnostic d’autisme est posé après 3 ans (âge d’entrée à l’école maternelle), la prise en charge spécialisée (en hôpital de jour ou en centre d’accueil thérapeutique à temps partiel) ne débutant en moyenne que vers l’Age de 4-5 ans » et donc un « trop grand décalage entre ce qui est maintenant clairement admis par tous et la pratique2 », a mis en place un groupe de travail qui a abouti à « la création d’une Unité de Dépistage et d’Evaluation des Troubles Envahissants du Développement destinée à recevoir des enfants de moins de 3 ans » en 2007.

Ce projet dont l’objectif était « d’avancer l’âge du diagnostic d’une année environ et d’autant la prise en charge » est aussi élaboré en prenant en compte la réalité sociale du département :

« Cette précarité parfois extrême, à laquelle contribue de nombreux facteurs (migration, bilinguisme, contexte socio-économique…) associée à la difficulté d'accès aux soins pour cette population est clairement en faveur du déploiement de moyens départementaux en vue d'un dépistage et d'un diagnostic plus précoce de l’autisme et des troubles envahissants du développement.


De plus, le dispositif que nous avons expérimenté depuis plus de 5 ans correspond parfaitement aux besoins spécifiques de cette population fragilisée, puisqu’il comprend :


  • un dispositif permettant un étayage et un accompagnement des familles dans de bonnes conditions (implication des familles associé à des explications qui leur sont données pendant toute la durée de l’évaluation).

  • un travail de réseau en amont et en aval du diagnostic (qui permet un accès plus rapide aux soins, mais aussi un accompagnement des familles autour de l’annonce du diagnostic et de la mise en place d’une prise en charge pour leur enfant) ».


Depuis, l’ARS a valorisé le travail déjà entrepris par l’unité de Villemomble en la reconnaissant comme CDEA départemental.

Comme défini dans la circulaire du 8 mars 2005 relative à la politique de prise en charge des personnes atteintes d’autisme et de troubles envahissants du développement : « les CRA ( En Ile de France, le CRAIF conventionne avec plusieurs CDEA ) ont pour vocation, en s'appuyant sur des équipes ayant développé des compétences en matière de diagnostic et d'évaluation des troubles envahissants du développement l'accueil et le conseil des personnes et de leur famille, l'aide à la réalisation de bilans et d'évaluations approfondies, l'information, la formation, le conseil auprès de l’ensemble des acteurs impliqués dans le diagnostic et la prise en charge de l’autisme et des troubles apparentés, l'animation de la recherche, sur un territoire donné ».

Ce centre de ressource autisme sequano-dionysien a ouvert à moyens constants en mutualisant des moyens du CH Jean Verdier (neuropédiatre) et du service psychiatrie du CH de Ville Evrard. Il s’est installé dans les locaux hospitaliers du CH Jean Verdier.

Le besoin de clarifier la connaissance et l’articulation des dispositifs de diagnostic simple et complexe


Devant l’ampleur des démarches à entreprendre, médicales autant qu’administratives, les parents se sentent démunis face à la complexité du « monde » qu’ils découvrent. Ils n’ont aucune visibilité sur les différents dispositifs et services, ce qu’ils proposent, leurs rôles, fonctionnements et approches.

L’ensemble des acteurs du repérage constatent une impression d’opacité de la connaissance des missions et approches des dispositifs de soins, ce qui ne facilite pas l’orientation des familles vers le bon interlocuteur.

La cohabitation et la juxtaposition de plusieurs dispositifs à une échelle territorialisée nécessitent en effet de clarifier leur niveau d’intervention dans l’organisation du triptyque, leur complémentarité et leur articulation afin de construire un réseau cohérent d’interventions répondant à l’ensemble des besoins constatés.

La grande majorité des acteurs reconnait qu’une meilleure connaissance par l’ensemble des acteurs, les professionnels comme les parents, de cette palette de services rendus aux personnes devrait faciliter les orientations dès le repérage.

Concernant plus précisément la mise en œuvre de la démarche diagnostique, le besoin de préciser l’organisation de l’ensemble des dispositifs entre des différents niveaux de diagnostic, simple et complexe, ainsi que leurs modalités d’articulation, apparaît nécessaire pour réguler l’adressage vers les différents services et limiter à terme l’embolisation du CDEA.

Certains acteurs ajoutent que ce processus de clarification et d’organisation repose également sur la possibilité de ces dispositifs à répondre aux attentes des familles en proposant des approches et outils recommandés par la HAS.

Le besoin de clarifier les approches des dispositifs pour répondre aux attentes des parents


À ce jour, le diagnostic de l’autisme est clinique. Comme le précise la HAS « il repose sur un faisceau d’arguments cliniques recueillis dans des situations variées par différents professionnels ».

D’après « Les recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme » éditées par la Fédération française de psychiatrie: « L’autisme et les TED sont liés à l’atteinte de plusieurs domaines de développement. En conséquence, leur diagnostic doit reposer sur une approche globale qui implique d’examiner différents secteurs du développement et leur interrelation (…) Cette approche permet aussi d’identifier les capacités de l’enfant en même temps que ses déficits et leurs répercussions en termes d’adaptation à la vie quotidienne ».

Des bilans précis et détaillés permettent effectivement d’ajuster le choix des interventions et d’améliorer la précocité de leur mise en œuvre. Cela facilite également le travail avec les familles.

La réalisation du l’ensemble des évaluations autour du diagnostic est de nature multidimensionnelle et nécessite une approche pluridisciplinaire qui s’appuie sur des outils dont la cotation renvoie toujours à l’appréciation clinique du praticien.

  • La CARS est utilisable comme échelle diagnostique simple et pour apprécier le degré de sévérité autistique.

  • Il est fortement recommandé de recueillir auprès des parents la description du développement précoce de l’enfant pour rechercher la présence des signes caractéristiques d’autisme. Ce recueil est facilité par un guide d’entretien tel que l’ADI qui est le mieux reconnu. En complément, une observation ciblée du comportement sociocommunicatif servant à vérifier la présence actuelle de perturbations peut être standardisée avec l’ADOS.

  • Certains examens doivent être systématiques pour évaluer différents secteurs du développement. Ils sont à réaliser en adaptant les procédures ou tests non spécifiques à l’autisme.

  • Une observation clinique d’une durée suffisante, éventuellement répétée dans le temps pour recueillir les capacités et difficultés.

  • Un examen psychologique pour déterminer le profil intellectuel et socioadaptatif. Il est recommandé d’utiliser l’échelle de Vineland pour apprécier les capacités adaptatives et le PEP-R pour décrire le profil développemental.

  • Un examen du langage et de la communication pour évaluer les aspects formel, pragmatique, écrit, voire gestuel. L’ECSP et la grille de Whetherby sont recommandées pour décrire le profil de communication en particulier chez les enfants avec peu ou pas de langage.

  • Un examen du développement psychomoteur et sensorimoteur pour examiner la motricité, les praxies et l’intégration sensorielle.

(Source site ANCRA)

Si on élude la question des listes d’attente, les parents n’ont actuellement aucune visibilité sur les différentes approches des services de soins et leurs pratiques concernant la réalisation des diagnostics. Dans ces conditions, il leur est impossible d’opérer des choix d’un service ou d’un professionnel plutôt qu’un autre.

Par ailleurs, ce n’est pas tant le diagnostic en soi qui intéresse les parents que la réalisation des bilans fonctionnels qui vont permettre d’installer rapidement les accompagnements et soins nécessaires. En effet, l’attente des parents est pragmatique et vise prioritairement l’amélioration de la situation à domicile et la possibilité de maintenir un projet de vie en milieu ordinaire.
  1. Des interventions précoces sans attendre le diagnostic

Un manque de moyens publics d’interventions précoces


Outre les CMP, CMPP et CAMSP, dont les difficultés ont déjà été évoquées, les autres dispositifs publics ne sont pas en capacité de répondre aux besoins des enfants et attentes des parents de mise en place d’interventions précoces et spécifiques :

  • Dans le secteur médico-social, un seul IME accueille les enfants à partir de 3 ans, les autres ont des agréments leur permettant un accueil à partir de 6 ans.

  • A contrario, dans le secteur sanitaire, les hôpitaux de jour sont plutôt destinés à des petits, mais avec un manque de places au regard des besoins.

  • Il est constaté également un manque de couverture territoriale par les SESSAD.


Il y a par conséquent un risque de fuite des parents vers le secteur associatif privé et libéral dès cette étape. La MDPH constate que les parents ayant fait le choix du privé, même par défaut, reviennent rarement vers les dispositifs publics.

Par ailleurs, en lien avec l’idée de précocité nécessaire, certains professionnels de ces dispositifs se questionnent sur les spécificités d’accompagnements des tout petits.

Les besoins de l’école


La scolarisation en milieu ordinaire reste une ressource de droit commun priorisée par les parents dès l’âge habituel d’entrée en école maternelle.

Le projet de scolarisation ne peut être élaboré tant que la MDPH n’a pas reconnu la situation de handicap de l’enfant, ce qui ajoute aux contraintes de délais déjà existantes. Sans cette saisine de la MDPH, les compensations telles que l’attribution d’un auxiliaire de vie scolaire ne peuvent être mises en place. Ce contexte ne favorise pas le démarrage d’une scolarisation dans de bonnes conditions. La gestion complexe de comportements inadaptés met les équipes des écoles en grande difficulté.

Dans un certain nombre de situations, les équipes des écoles travaillent avec les équipes de l’Aide Sociale à l’Enfance pour mobiliser toutes les aides éducatives et sociales possibles pour accompagner les familles.

Mais dans le quotidien de l’école, les équipes se sentent trop seules et ne parviennent pas à maintenir une scolarité de qualité dans ces conditions d’isolement. Les acteurs de l’école remarquent qu’il serait intéressant de réfléchir préventivement, si possible avant la première rentrée scolaire en maternelle, à l’élaboration de projets globaux incluant les 3 aspects : pédagogiques, éducatifs et thérapeutiques, dont l’école fait partie, en coopération avec d’autres acteurs.

Les acteurs de la scolarité ne prennent en charge que l'aspect pédagogique de cette approche multi dimensionnelle qui constitue le projet global de chaque enfant ou adolescent. Ils ont besoin des autres acteurs pour parvenir à remplir leur mission en cohérence et complémentarité, dans l'intérêt de l'enfant.

Le décret du 2 avril 2009 sur la coopération entre le médico-social et l’Education nationale donne notamment des indications qui sont de nature à mieux permettre aux établissements du secteur médico-éducatif et aux établissements scolaires de s'engager dans la voie de la coopération, avec l’objectif de réorganiser complètement la scolarisation des élèves handicapés et d’encourager très fortement les établissements à penser la scolarité autrement pour les populations d'enfants ou de jeunes qu'ils accueillent.

Ces orientations se démarquent complètement de la logique de filières structurées de manière cloisonnée entre le milieu ordinaire et le milieu spécialisé.

Les conditions de l'exercice de cette co-responsabilité impliquent aussi une proximité de travail des différents acteurs, en termes de partage des informations et de mise en place d'actions coordonnées, autant que sur son aspect géographique, afin d'assurer la continuité et la cohérence des objectifs et du parcours de formation de l’enfant ou de l’adolescent.

La condition préalable à la mise en œuvre de cette coresponsabilité est le partage d'une culture commune sur les troubles du spectre autistique ainsi que la recherche d'un consensus autour de l'évaluation globale des besoins et l’élaboration du projet individuel.

La place de la MDPH pour l’évaluation des besoins de compensation


Les missions de la MDPH sont décrites dans l’article 64 de la loi du 11 février 2005. Il indique qu’elle « exerce une mission d'accueil, d'information, d'accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille, ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap. Elle met en place et organise le fonctionnement de l'équipe pluridisciplinaire, de la CDAPH, de la procédure de conciliation interne et désigne la personne référent [pour cette procédure] et pour l’insertion professionnelle.»

L’accompagnement par la MDPH comprend en particulier l’évaluation du handicap et des besoins de compensation définis en fonction du projet de vie. Ce travail vise à élaborer un plan personnalisé de compensation (ppc) dont l’instruction et la mise en œuvre dépend de la MDPH qui assure l’instruction des demandes (attributions de prestations, de cartes, orientation scolaire, médico-sociale ou professionnelle) et leur exécution après décision de la CDAPH. Ce travail d'évaluation concerne également les enfants en âge d'être scolarisé qui bénéficie de la définition en lien avec l'équipe pluridisciplinaire, d'un plan personnalisé de scolarisation (pps).

La mise en place des interventions précoces auprès de l’enfant peuvent nécessiter dans certains cas la saisine de la MDPH pour l’élaboration d’un plan personnalisé de compensation, même avant la formalisation d’un diagnostic, dès que les altérations sont posées et que les retentissements dans la vie quotidienne sont avérés :

  • orientation médico-sociale : SESSAD, IME accueillant dès 2 ou 3 ans

  • compensations financières par le biais des prestations AEEH ou PCH pour aider au financement de certaines interventions en libéral

  • mise en place d’un projet personnalisé de scolarisation


La MDPH constate ne pas être directement impliquée dans le triptyque au niveau du repérage et du processus diagnostic si ce n’est à travers le partenariat et par la connaissance éventuelle des réseaux de professionnels de proximité.

La MDPH constate qu’elle intervient souvent tardivement dans les situations, saisie le plus souvent par les parents après l’annonce du diagnostic, alors que l’étude d’une situation et l’ouverture de droits administratifs ne sont pas liées à l’existence d’un diagnostic formel. Il suffit en effet que les altérations soient posées et que les retentissements dans la vie quotidienne soient avérés, ce qui est rarement le cas actuellement dans les dossiers adressés à la MDPH. L’équipe de la MDPH exprime souvent le besoin d’un diagnostic, même provisoire, dans une perspective de compréhension de la situation.

L’équipe de la MDPH souhaiterait mettre en place des échanges avec les médecins des services réalisant des diagnostics afin de s’harmoniser sur les éléments utiles à transmettre pour la compréhension d’une situation avec l’objectif d’améliorer l’évaluation individualisée des besoins.

En outre, l’équipe de la MDPH explique que les missions d’accompagnement des personnes en situation de handicap pour l’élaboration de leur projet de vie et dans les démarches d’orientation relèvent de ses missions règlementaires. Malheureusement, actuellement, cette équipe n’a pas les moyens d’aller au-delà de ses missions administratives et de ses missions d’évaluation des besoins de compensation. En particulier, l’accompagnement des parents nécessite une disponibilité qualitative difficilement conciliable avec les exigences quantitatives très chronophages pour les équipes. La MDPH n’est donc pas en capacité d’intervenir à ce niveau.

Les attentes des parents de compensations financières pour les aides psycho-éducatives


Certains parents s’appuient sur les connaissances actuelles en matière de troubles autistiques et sur les recommandations de la HAS pour défendre la nécessité de mettre en place précocement des projets d’accompagnement complets incluant des compensations en milieu scolaire, ainsi que des rééducations et des interventions psycho-éducatives visant l’évolution du développement de leur enfant et l’amélioration du quotidien.

Ils souhaiteraient que leur enfant bénéficie d’interventions de type ABA en classe alors que cette approche est incontestablement contradictoire avec le fonctionnement collectif de l’école.

2 projet « Création d’une unité départementale d’évaluation et de diagnostic avant 3 ans des Troubles Envahissants du Développement (TED) » 


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