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Presse médicale, dossier thématique sur les démences du sujet âgé
L’épidémiologie des démences
Claudine Berr(a), N. Tasnime Akbaraly(a), Fati Nourashemi(b), Sandrine Andrieu(c)
(a) Inserm, E361, Montpellier , F-34093 France ; Université Montpellier1, Montpellier, F-34006 France;
(b) Inserm, U558, F-31073 Toulouse, France ; Univ Toulouse III, Toulouse, F-31062 France ; CHU Toulouse, Hôpital Casselardit, Service de médecine interne et gérontologie clinique, Toulouse, F-31059 France.
(c) Inserm, U558, F-31073 Toulouse, France ; Univ Toulouse III, Toulouse, F-31062 France ; CHU Toulouse, Service d’épidémiologie et de santé publique, Toulouse, F-31073 France.
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Claudine Berr

Equipe E361 INSERM

39 avenue Charles Flahault

BP 34493 34093 Montpellier Cedex 5

Téléphone : 33(0) 04 99 61 46 92

Mail : berr@montp.inserm.fr
Les points essentiels :

  • La démence est un problème de santé public majeur dont le poids va être grandissant dans les 30 prochaines années.

  • La prévalence augmente avec l’âge et l’incidence est un peu plus élevée chez les femmes surtout après 80 ans.

  • La durée de survie des patients déments est d’environ 5 ans.

  • Le mode de vie apparaît comme une pierre angulaire dans le risque de démence, l’accent étant mis sur les activités physiques, intellectuelles et sociales et sur le rôle de la nutrition.

  • Il est maintenant nécessaire d’avoir des résultats issus d’études d’intervention pour savoir si une meilleure prise en charge de l’hypertension artérielle, du diabète, voire des dyslipidémies peut diminuer le risque de démence.


Major points ( à traduire )

  • Dementia is a major public health problem who will increase in the next 30 years

  • Prevalence increases with age and incidence is slightly higher in women compared to men, mostly after the age of 80.

  • Survival of demented patients is about 5 years

  • Way if life is a corner stone for dementia risk factors, looking to activities,- physical, intellectual or social- and to nutritional habits.

  • It is now time to obtain data from well conducted intervention studies to appreciate if better care for hypertension, diabetes or dyslipidemia, can decrease the dementia incidence

En 2006, la population des plus de 60 ans s’élève à 12.5 millions de personnes (http://www.insee.fr). A l’horizon 2050, si la baisse de la mortalité se poursuit au même rythme qu’aujourd’hui, les plus de 60 ans représenteront, avec 22.4 millions d’individus, 35.1 % de la population française. Ces chiffres sont à garder en mémoire avant de débuter cette mise au point. L’épidémiologie des démences est un vaste champ de recherches et de connaissances qui a beaucoup évolué depuis une dizaine d’années avec l’apport des études longitudinales en population et une meilleure standardisation des procédures diagnostiques. Mais ces travaux doivent s’appuyer sur des études longues et coûteuses de part la nécessité de faire une recherche active des cas de démence. En effet, alors que les démences sont fréquentes – globalement elles touchent 5% des plus de 65 ans- le diagnostic de démence n’est bien souvent pas porté même à des stades relativement sévères de la maladie. A partir des cas recherchés systématiquement en population générale, seule une démence sur deux est diagnostiquée, tous stades confondus, en France (données de l’étude PAQUID) comme dans d’autres pays (1, 2). Aux stades légers de la maladie, seul un cas sur trois est connu par le patient ou son médecin.


  1. Prévalence et incidence des démences

La démence pose des problèmes spécifiques de repérage et de validation des cas. La plupart des études en population ont adopté une stratégie en deux temps, avec une première étape de « screening » de la population d’étude utilisant des tests permettant de repérer les individus suspects de démence et une phase diagnostique où les personnes repérées ont un examen clinique permettant de poser un éventuel diagnostic de démence avec les outils para-cliniques nécessaires (examen neuropsychologique, imagerie, biologie…) et un contact avec un informant. De multiples tests de repérage des cas peuvent être proposés, la passation du MMSE (Mini Mental State Examination) étant choisie dans beaucoup d’études. Cette procédure en deux temps pose toujours le problème majeur de la sensibilité et de la spécificité des outils ou algorithmes utilisés pour repérer les cas suspects mais c’est celle qui est la plus couramment utilisée pour des raisons de faisabilité, d’acceptabilité et de coût. Beaucoup moins fréquemment (par exemple en Grande Bretagne ou en Italie), les fichiers des médecins généralistes sont utilisés pour repérer les cas de démence. Les problèmes diagnostiques majeurs sont la non-identification des cas de démence et les erreurs de diagnostic, ces problèmes s’accentuent pour les cas de sévérité légère à modérée. Une part de la variabilité des taux obtenus dans différentes études peut être expliquée par la part plus ou moins importante des démences modérées détectées, variable d’une étude à l’autre mais rarement bien décrite. Plus la recherche des cas est active, utilisant des outils très sensibles à la présence de troubles cognitifs encore mineurs et plus on repérera de formes légères à modérées. Une étude sans recherche active des cas comme celles réalisées à partir de fichiers médicaux conduit à ne comptabiliser que les cas pris en charge par le système de soins et plus certainement des cas sévères que des formes modérées.

La source principale de données sur la prévalence des démences en France vient de l’étude PAQUID (Personnes Agées Aquitaine ou QUID des Personnes Agées), étude de cohorte menée en population générale depuis 1989 en Gironde et Dordogne chez des sujets âgés de plus de 65 ans. La prévalence a été estimée en 1989 (3) et réévaluée en 1999 (4) sur les plus de 75 ans survivants de la cohorte initiale. Des données d’incidence ont été publiées au terme de 5 ans et 10 ans de suivi. L’étude PAQUID a inclus initialement des personnes âgées vivant à domicile et un sous échantillon de personnes âgées vivants en institution. L’essentiel des données chiffrées que nous présentons porte sur les démences toutes causes confondues, fréquemment sur la maladie d’Alzheimer (MA) (4-7). Il faut s’appuyer sur les méta-analyses réalisées dans les années 1990 et réactualisées en 2000 par le consortium EURODEM si l’on veut s’intéresser aux démences vasculaires et mixtes, les autres formes de démences étant rarement étudiées (8).
FIGURE 1 et TABLEAU 1
A partir d’analyses de données européennes du groupe EURODEM, le taux de prévalence des démences chez les sujets de plus de 65 ans est estimé à 6.4% (5). La prévalence augmente avec l’âge, cette augmentation est illustrée sur la figure 1. La MA représente 70 % des démences prévalentes et les autres démences sont vasculaires (DV, 10%) et mixtes (20%). Les chiffres obtenus dans l’étude PAQUID lors du recrutement des sujets en 1988-1989 sont aussi représentés dans cette figure, la prévalence en 1989 chez les plus de 75 ans étant égale à 7.7% (9). Les chiffres de prévalence de la MA en France viennent d’être revus à la hausse à l’occasion de la visite à 10 ans de cette cohorte (10). Les données présentées portent sur 1461 sujets d’âge moyen 82.6 ans avec 63.2% de femmes et 9.7% de sujets vivants en institution. A partir des 260 personnes démentes identifiées, on peut estimer la prévalence à 17.8% pour ces sujets de plus de 75 ans, 13,2 % pour les hommes et à 20,5 % pour les femmes. Cette prévalence augmente très nettement avec l’âge et est beaucoup plus marquée en institution où plus de 2/3 des sujets sont déments. Près de 80% des cas sont des maladies d’Alzheimer, 10% sont des démences vasculaires. On peut estimer qu’actuellement plus de 850000 personnes de plus de 65 ans sont atteintes de démence en France (rapport OPEPS), avec quasiment trois fois plus de femmes que d’hommes chez ces patients, les plus de 90 ans représentant 230000 cas.

Les analyses faites à partir de huit études européennes menées dans sept pays (Danemark, Espagne, Finlande, France, Grande-Bretagne, Suède,Pays-Bas) permettent de donner des chiffres pour chaque tranche d’âge, avec un taux d’incidence moyen qui augmente fortement de 2/1 000 personnes/années (PA) entre 65 et 69 ans à 70/1 000 PA après 90 ans (11).
Tableau 2
En pratique, peu d’estimations ont été publiées en Europe selon la sévérité des cas alors que cette approche est à la fois indispensable pour comprendre les différences de taux d’une étude à l’autre mais aussi pour réaliser des études économiques et planifier la prise en charge (12). Une étude finlandaise (The Kuopio 75+ study) utilise le DSMIII-R pour définir les formes légères (prévalence 8.0%), modérées (8.3%) ou sévères (8.3%) dans une population de plus de 75 ans(13). Dans la même tranche d’âge, les taux décrits dans l’étude PAQUID avec une définition de la sévérité selon le score au MMSE sont un peu plus faibles (respectivement 4.4 % , 5.6 % et 7%)(4). Dans la Kungsholmen Project, la définition est basée sur l’échelle clinique CDR avec des taux égaux à 8.4 %, 8.4 % et 8.3 %(14) . Malgré les différences dans les critères, on peut globalement retenir que chacun de ces stades représente environ 1/3 des cas présents.

Dans une revue récente, ont été analysées les données d’incidence et de prévalence chez les plus de 85 ans publiées dans la littérature (15). Les chiffres de prévalence sont situés dans une fourchette assez large entre 15 et 40 % alors que les chiffres d’incidence varient de 60 à 100 pour 1000 PA. La discussion sur ces chiffres élevés et imprécis reste ouverte compte tenu du faible nombre de sujets inclus dans ces études et des difficultés spécifiques de diagnostic dans le grand âge. Mais cette question va devenir dominante avec l’évolution démographique et l’arrivée dans le grand âge des « Baby boomers » à partir de 2030.
Peu d’études permettent actuellement de savoir si la fréquence des démences s’est modifiée au cours du temps, l’évolution des classifications (DSM III puis III-R et IV, ICD 9 puis 10) sur les 20 dernières années et des méthodologies d’enquête différentes rendent les comparaisons difficiles. Plusieurs analyses ont été réalisées à partir des données recueillies de 1960 à 1984 à la Mayo Clinic (Rochester), elles ne sont pas en faveur de l’hypothèse d’une tendance séculaire d’augmentation globale de l’incidence mais trouvent une augmentation des taux après 85 ans (16). Dans l'étude PAQUID, à âge égal, la prévalence est plus élevée 10 ans après le début de l'étude (1998-99) qu'à la phase d'inclusion (1988- 89) (17). On ne peut exclure que cette augmentation de prévalence soit en partie expliquée par une meilleure sensibilisation au diagnostic de démence. De plus, l’information recueillie au cours des dix ans de suivi des performances cognitives permet certainement un diagnostic plus précis qu'à l'inclusion. Ainsi, l’évolution des fonctions cognitives est intégrée dans les algorithmes de repérage des cas au cours du suivi. Néanmoins il est aussi possible que cette augmentation corresponde à une réelle évolution liée soit à une augmentation de la durée de la maladie, elle-même liée à une augmentation de l’espérance de vie ou à une meilleure prise en charge des patients, soit à une augmentation réelle de l’incidence.

La dernière analyse internationale reposant sur une méthodologie de consensus entre experts (Delphi consensus) nous donne une estimation au niveau mondial du nombre de cas de démence, avec 24.3 millions de cas, et près de 4.6 millions de nouveaux cas chaque année, correspondant à un nouveau cas toutes les 7 secondes (18). Le nombre de cas attendus va doubler tous les 20 ans, plus de 80 millions de cas en 2040. Environ 60% des cas vivent dans des pays développés mais le nombre de cas va aussi augmenter très fortement en Chine, Inde et autres pays d’Asie et du Pacifique Ouest. Ces chiffres sont en accord avec ceux proposés à partir de la méta-analyse de Wimo qui de 25 millions de cas en 2000 prévoit 63 millions en 2030 et 114 M en 2050 dont 84 dans les régions les moins développées(19).

Il est particulièrement intéressant de pouvoir faire des projections telles que celles proposées par Brookmeyer sous différentes hypothèses de réduction des risques, que cette réduction soit « naturelle » ou qu’elle soit le résultat d’une intervention(20, 21). Pour réaliser ces calculs, il faut disposer de données sur l’incidence selon l’âge et sur la survie avec ou sans la maladie pour pouvoir construire des taux de prévalence par âge. Ces équations sont ensuite appliquées aux données démographiques actuelles ou aux projections, elles peuvent intégrer les effets des interventions qui pourraient changer l’incidence de la maladie ou sa mortalité. Ainsi avec cette méthode peut on moduler les projections brutes qui sont, en l’état actuel de nos connaissances, très alarmantes.
2 - Devenir et survie des sujets déments

On commence maintenant à mieux connaître la durée d’évolution d’une démence - durée qui correspond au temps de survie des patients- mais les facteurs qui la déterminent ne sont pas bien compris. Une bonne estimation de cette durée est pourtant nécessaire car elle est, avec l’incidence, l’autre composante déterminante pour estimer le nombre de cas présents. Les études les plus récentes donnent des chiffres assez concordants entre 3 et 4.5 ans(22, 23). Au terme de huit années de suivi dans la cohorte PAQUID, le temps moyen de survie est égal à 4.5 ans pour des sujets déments dont l’âge moyen au début de la démence est égal à 82.3 ans. D’une façon générale, les femmes atteintes par une démence ont une survie plus longue que les hommes atteints par une démence et cette différence homme/femme est encore plus marquée lorsqu’il s’agit de la maladie d’Alzheimer. Les résultats publiés par EURODEM(24) montraient que le risque de décès est deux fois plus important pour les déments prévalents que pour les sujets non déments et la durée de survie est toujours plus faible chez les sujets déments, quel que soit l’âge.

Un élément important à considérer dans l’évolution de la maladie est l’entrée en institution et la recherche de facteurs prédictifs de cette étape a fait l’objet de nombreuses études dont les résultats sont difficilement comparables en raison de différences méthodologiques importantes liées notamment au mode de recrutement des sujets (en population générale ou hospitalière, via services d’aide à domicile ou groupes de soutien aux aidants). Le type de facteur pris en compte diffère selon ce mode de recrutement: en population représentative, les facteurs liés à la personne aidée sont généralement étudiés mais les facteurs liés à l’entourage le sont rarement alors qu’ils apparaissent déterminants dès lors qu’ils sont pris en compte (25). Ainsi, le lien de parenté ou le fardeau ressenti par l’aidant sont des facteurs fréquemment retrouvés dans la littérature. Parmi les facteurs liés à la personne aidée, on retrouve l'âge, le fait de vivre seul, le statut marital, une santé perçue diminuée, des incapacités pour les actes de la vie quotidienne, de moins bonnes performances cognitives, la présence de pathologies sévères, le recours à des soins médicaux et la prise de traitements (26). Parmi les facteurs liés à l’aide, on retrouve que le recours à des services professionnels ou à un système d'hébergement temporaire majore le risque d'entrée en institution, pouvant témoigner d’un recours trop tardif à l’aide ou de l’efficacité de ce recours détectant des situations à risque et conduisant à un placement qui sera fait dans de bonnes conditions. Les troubles mentaux sont toujours liés à l’entrée en institution (qu’il s’agisse de troubles cognitifs ou de troubles du comportement) alors que l’incapacité physique est un facteur plus discuté, surtout dans des populations de personnes démentes (27). En revanche, d'autres caractéristiques telles que le sexe, le niveau de revenu et le lieu de vie (urbain/rural) ne semblent pas systématiquement associés au placement.
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