Dect autisme dans le Val de Marne 2ème phase : les groupes de travail








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DECT AUTISME dans le Val de Marne

2ème phase : les groupes de travail



Thématique 2 : Passage de l’adolescence à l’âge adulte

Séance 1 du 6 novembre 2015
Participants au groupe de travail

Nom/Prénom

Fonction

Structure/ Etablissement

Présences Séance 1 7/11/15

Baylart Catherine

Responsable De Service

IME Tkitoi, Institut De Val De Marne

Excusée

Bourjal Mélanie

Directrice Adjointe

DSPAPH

X

Cluet Isabelle

Directrice

IEM-Sessad Boissy

X

Colin Philippe

Pedopsychiatre

IME Dr Louis Le Guillant

X

Dulieu Marie-Christine

Directrice

Sessad Les Comètes

 

Fine Judith

Pedopsychiatre

Cmp Enfant De Saint Maur/ HNSM

 

Goubet Mouna

Parent

 

 

Guibert Laurence

Psychiatre

Hôpital de Jour Chic

 

Hoguet Sandra

Educatrice Spécialisée

Samsah Pointe Du Lac

X

Juhel Ann

Pédopsychiatre

Hsm (Pôle 94i02 Ccasa)

 

Khaldi Nafissa

Pédiatre, Directrice de la stratégie médicale Ugecamidf

Ugecam

 

Lacombe Véronique

Directrice

IME Les Bords De Marne

X

Lemoigne Christine

Médecin Responsable de pôle

Mdph94

X

Lumet Sarah

Psychologue

Samsah Pointe Du Lac

X

Masson Marianne

Mère de Margot, 18 ans à l'IME Maison Alfort

 

X

Mc Vieira - Le Gall

Directrice

Structure Ado, Sésame Autisme

X

Mical Patrick

Directeur

Mandres-Les-Roses/MAS Perce-Neige

X

Mougenot Jean-Christophe

Chef de Service

SAMSAH De La Pointe Du Lac/ Apogei 94

X

Munsch Sabine

Directrice

MAS Les Hautes Bruyeres

 

Nogues Valérie

Coordinatrice

Saint Mandé_Institut Le Val Mande

Excusée

Pairault

Directeur

Ime Villejuif

 

Patzierkovsky Colette

Chef de Service Evaluation

Mdph94

X

Pelissero Silvia

Psychologue

Fam de la Pointe du Lac

 

Plottu Marie-Claude

Conseillère Technique DPEJ

Direction de la Protection de l'enfance et de la Jeunesse, Conseil Départemental

 

Quantin Isabelle

Parent d'un ado, projet privé à L'école Ted et ses amis, Présidente Association

 

 

Ramos Ovidio

Ph : Médecin Responsable Consultation Adultes Atteints d'autisme et d'autres T.E.D.

GH Paul Guiraud Villejuif

 

Raulin Clémence

Psychiatre

Hôpital de jour Le Perreux Sur Marne

X

Richard Xavier

Directeur Pôle Enfance

Apogei 94

X

Rispal Dominique

Mère de Guillaume, jeune apprenti en compta et Asperger

 

X

Rousselin Denis

Pédopsychiatre

Rosmes 94

 

Royer Anne Marie

Pédopsychiatre

HDJ Vitry S/ Seine

 

Scheid Isabelle

Psychiatre

Centre Expert Asperger Hôpital Chenevier

 

Sebille Hervé

IEN Ct-ASH

DSDEN 94 Créteil

X

Vincent Jean-Luc

 

IME Armonia

X



  1. Les difficultés liées au passage de l’adolescence à l’âge adulte



  1. Les troubles du comportement…


Les troubles du comportement sont souvent très difficiles à gérer à l’adolescence. Les jeunes avec autisme parfois grands et costauds sont très durs à contenir. Il est essentiel de gérer cette violence et de comprendre à quoi ces troubles du comportement sont dus : problème lié au somatique ? Changements corporels et hormonaux ? Il faut alors investiguer afin de trouver l’origine de ces troubles.
a) … Liés au somatique

Les équipes de terrain dans les structures ne sont généralement pas formées à la question du somatique et cela participe à l’augmentation des accidents du travail. Il serait intéressant que ces professionnels ainsi que les aidants familiaux puissent avoir une formation à ce sujet afin de mieux anticiper les soins et mieux appréhender les troubles du comportement liés à des douleurs. Néanmoins, malgré des professionnels et parents formés, certaines situations sont ingérables en interne et il est alors nécessaire que le jeune soit accueilli dans une structure adaptée.

L’idée d’une structure de repli est alors évoquée par les participants afin d’offrir au jeune un endroit apaisant et de soulager les professionnels. Les UMI et l’USITADU pourraient à un moment donné répondre de manière adaptée à ce problème mais « elles sont débordées ». Dans un premier temps, la piste du somatique est à explorer mais malheureusement, « il faut aller super loin pour faire ce bilan somatique ».

Les équipes et parents peuvent alors faire appel à une hospitalisation lorsque le problème n’a pas pu être résolu autrement.

Dans le cas où le jeune est placé de manière provisoire dans une structure de repli, de relai ou à l’hôpital, il est nécessaire qu’un éducateur ou un référent de la structure initiale puisse l’accompagner afin qu’il garde des repères et que la situation d’apaisement soit favorisée.

NB : dans un temps intermédiaire, il faudrait réaliser une analyse des coûts lorsqu’un jeune est placé en urgence dans un autre établissement et que les éducateurs doivent l’accompagner.

Les soins ordinaires

Les adolescents avec autisme devraient avoir accès aux soins médicaux ordinaires (dentiste, gynécologue, ophtalmologiste etc). Seulement, un simple rendez-vous de routine peut s’avérer compliqué à organiser, peut être stressant pour le jeune et donc beaucoup passent à côté. Des dispositifs spécialisés adaptés à ces jeunes avec autisme se mettent en place comme Rhapsod’if par exemple.
Zoom sur Rhapsod’if :

RHAPSOD'IF est née en 2008 de la volonté commune de parents, de chirurgiens-dentistes, de directeurs d'établissements médico-sociaux et de représentants associatifs de créer une structure dédiée à l'amélioration de la prise en charge de la santé bucco-dentaire des personnes en situation de handicap.

Le réseau a pour but de réduire les inégalités d'accès aux soins des personnes en situation de handicap en Ile-de-France. En termes de santé publique, la santé bucco-dentaire apparaît comme un enjeu prioritaire pour cette population qui constitue un groupe de personnes à haut risque de pathologies orales. L'amélioration de la santé bucco-dentaire, la qualité de la prise en charge des personnes en situation de handicap et la mise en place de programmes de prévention sont les objectifs principaux du réseau Rhapsod'if.

Quelques objectifs spécifiques :

-Améliorer la réalisation des soins quotidiens d'hygiène bucco-dentaire dans les établissements accueillant enfants et adultes en situation de handicap

-Développer la sensibilisation à l'hygiène bucco-dentaire pour les patients/familles/aidants/personnels soignants/éducateurs

-Organiser les conditions permettant la réalisation de soins quotidiens d'hygiène bucco-dentaire et de bilans dentaires réguliers

-Créer un parcours de soins adapté aux personnes en situation de handicap

-Améliorer les stratégies de santé publique destinées aux personnes en situation de handicap

Si le suivi médical est régulier durant l’enfance et l’adolescence, « on ne devrait plus arriver à des cas extrêmes à l’âge adulte comme l’hospitalisation ». Un participant ajoute que les professionnels qui accompagnent le jeune en structure ne peuvent pas se substituer aux parents pour ces rendez-vous médicaux mais ils doivent les accompagner.

L’augmentation des crises d’épilepsie à cette période de la vie est fréquente et peut nécessiter une surveillance de nuit.

Enfin, un carnet d’adresses est complété au fur et à mesure par le ROSMES (Réseau Ouest Sanitaire Médico-Educatif et Social du Val de Marne), avec entre autres, les contacts de professionnels médicaux compétents pour accueillir des jeunes avec autisme.

Les soins plus complexes 

Lors de cas plus complexes, l’hospitalisation doit avoir lieu. Seulement, même dans des situations d’urgence, le délai d’attente en hôpital adapté comme l’EPS Barthélémy Durand en Essonne peut être d’un an.

Les participants réfléchissent alors autour d’autres possibilités et se posent la question de comment adapter la prise en charge des soins au regard des besoins tout en résonnant en terme d’établissements.

Idées évoquées :

  • Un SSIAD spécialisé pourrait se déplacer dans les structures afin de faire le point sur les soins de manière régulière pour éviter l’hospitalisation

  • Un SESSAD pourrait fonctionner un peu comme un service mobile

  • L’HAD pour une hospitalisation dans le lieu de vie de la personne avec autisme

  • Création d’une section adaptée dans un hôpital et être en lien avec les SSIAD pour faire le relai


Dans les cas cités ci-dessus, la CPAM aura un important rôle à jouer pour la prise en charge financière de ces soins.

Après discussions, l’animateur propose, en s’appuyant sur les compétences des centres anti-douleur comme celui de Barthélemy Durand, qui ne pourront pas être dupliqués dans chaque territoire de santé, de former des équipes d’HAD qui pourraient être sollicitées par les structures d’accueil médico-sociales, comme les y incite un récent décret. Cela permettrait dans certains cas, au lieu de tenter de faire admettre une personne avec autisme à l’hôpital, de faire venir l’hôpital dans les lieux de vie.

B) … liés à la sexualité

A l’adolescence, chez les personnes avec autisme, la question de la sexualité est à prendre en considération. Les adolescents vivent un moment particulier où leur corps change, ils ne se reconnaissent plus, ne ressentent plus les choses de la même manière et cette désorganisation sont souvent angoissante pour eux. Ils ne comprennent pas ce qu’il se passe et leurs pulsions sexuelles sont souvent traduites par des troubles du comportement. La sexualité vient perturber la façon dont le jeune fonctionnait, ses relations sociales et les personnes qui l’entourent. Il est essentiel de faire un travail à ce niveau afin de protéger à la fois le jeune, les professionnels et les parents. La clinique des adolescents avec autisme est assez complexe et est à revoir selon des participants. Une structure a mis en place une « salle zen » pour une mise à distance accompagnée.

Les participants se questionnent à ce sujet et soulèvent quelques questions à prendre en considération :

-Comment met-on en place des dispositifs adaptés en prenant en compte l’autisme, l’adolescence, la puberté, la sexualité ?

- Quels outils de communication seraient adaptés pour informer les jeunes sur cette transformation corporelle (pilosité, métamorphose, odeurs, pulsions etc) ?

- Comment les accompagne-t-on dans cette évolution ? La question de l’intimité est à travailler avec le jeune : qu’est-ce que la masturbation ? Quand dois-je m’isoler ? etc. Une éducation à la sexualité adaptée aux différents niveaux d’autisme est nécessaire.

- Comment accompagner les familles durant cette période ?

Les participants soulignent très justement que la question de la sexualité, qui est un besoin naturel, devient un élément problématique dans l’accompagnement des personnes avec autisme.

Afin de répondre à cette question, des propositions émergent, notamment celle du tutorat. Ainsi des jeunes autistes de haut niveau pourraient parler, échanger avec des adolescents plus déficitaires afin de leur expliquer ce qui se passe dans leur corps, les changements liés à la puberté etc.

Un autre participant évoque l’accès aux activités sportives qui pourrait aider les jeunes à gérer leurs pulsions, leur libido (ex : escalade).

Actuellement, pour faire face à ce type de problématique, des parents se rencontrent, cherchent des solutions entre eux, des groupes de 4 ou 5 parents se créés de manière très locale et informelle. Une plateforme associative pourrait être créée afin d’organiser des échanges autour de différentes thématiques (sexualité, soins etc).

Quant aux structures, certaines organisent régulièrement des journées d’échanges autour de thématiques mais cela reste insuffisant selon les professionnels notamment à cause d’un manque de moyens financiers. L’accompagnement des familles devrait être vu comme un projet à part entière à déployer au sein des structures.

Un autre participant propose l’idée qu’un SAMSAH puisse se spécialiser sur la question de la sexualité et qu’il établisse une fiche action d’accompagnement à la sexualité.

La question de la formation s’avère toutefois indispensable. Les participants proposent la mise en place de formations à la sexualité des adolescents avec autisme sur tout le territoire s’adressant à la fois aux professionnels et aux parents.

Concernant les structures, il est possible de mettre en place un plan de formation. Pour les parents, il est plus adapté d’organiser de la formation d’aidants familiaux.

Il pourrait être judicieux d’allier un plan de formation en structures et la formation des aidants sur un territoire donné autour de la thématique de la sexualité. (voir possibilité avec le CRAIF). Ce serait alors une formation croisée comme unité capitalisable.
Zoom sur le plan de formation1 :

Le plan de formation peut être défini comme l’ensemble des actions de formation, de bilan de compétences et de validation des acquis de l’expérience retenues par l’employeur à destination des salariés, afin d’adapter au mieux les emplois et les compétences. Le plan et son articulation avec les autres dispositifs est un outil qui permet d’anticiper une gestion plus efficace des emplois et des compétences. Il est élaboré à l’initiative et sous la responsabilité de l’employeur. Il doit faire l’objet d’une consultation des instances représentatives du personnel (IRP). Il peut être annuel (dans la majorité des cas) ou pluriannuel (souvent dans le cadre d’un besoin important de l’établissement en matière de formation, de qualification du personnel ou de mise en œuvre d’une démarche GPEC). Il s’agit d’un prévisionnel : à tout moment en cours d’année des actions peuvent être annulées, ajoutées ou modifiées (sous réserve de consultation des IRP)

L’expression « Plan de formation » peut recouvrir plusieurs réalités différentes :

-La cotisation Plan à verser à l’OPCA

-Le Plan de formation de l’entreprise recouvrant toutes les dépenses imputables de l’entreprise en matière de formation professionnelle continue (déclaration 2483).

-Le “Prévisionnel Plan de formation” (ancien PAUF) recouvrant les formations financées par l’OPCA.

Développer des actions collectives en prenant en compte la dimension culturelle :

Un point essentiel à prendre en compte dans le cadre d’une thématique telle que la sexualité est la représentation des différentes cultures. (=> A aborder aux prochaines séances)

Cela soulève quelques questions : Quels sont les moyens d’accompagnement que l’on pourrait offrir à la famille et à tel ou tel type de famille en fonction de leur culture ?

Il est important d’ajuster les formations en partant des représentations des familles. Selon un participant, l’Aide Sociale à l’Enfance a élaboré des documents sur la sexualité et la différence culturelle. Comment peut-on faire appel à l’ASE à ce sujet ?

  1. La scolarité / la professionnalisation


La question de la scolarité et de la professionnalisation a bien évolué pour les jeunes avec autisme mais reste toutefois fragile.

D’après l’IEN CT-ASH, s’il n’y a pas de Sessad, la scolarisation est compliquée. De plus en plus de jeunes avec autisme avec d’importantes difficultés sont scolarisés. Certains ont leur place à l’école, ils évoluent positivement, apprennent à lire, à écrire mais au bout d’un moment, certains jeunes « explosent ». Dans ces cas-là, la rupture est brutale et la seule solution est la scolarisation à domicile. Il arrive également qu’il y ait une rupture de soins et que la scolarité continue « en roue libre ».

  • M. Sebille va nous donner des informations sur ces situations critiques : critères, chiffres


De même, pour les jeunes qui se professionnalisent, il est nécessaire d’obtenir une dérogation pour que le jeune non majeur puisse aller en stage. « Il faut les préparer à 17 ans et pour les stages en ESAT, c’est compliqué, surtout quand il faut un professionnel pour un jeune. » + besoins de stage : financement particulier

  1. La rupture de parcours


Le passage de l’adolescence à l’âge adulte est souvent délicat. Les thématiques évoquées ci-dessus (troubles du comportement, scolarisation, professionnalisation) n’arrangent en rien la fluidité du parcours du jeune. D’après une professionnelle de la MDPH, certaines situations commencent à être très difficiles dès les 12 ans du jeune, en lien, entre autres, avec les sorties d’hôpitaux de jour. Concrètement, les ruptures sont également liées au manque de structures adaptées pour la suite. Le jeune est en phase de transition et malheureusement l’offre est en deçà de la demande concernant les prises en charge pour adultes, il n’y a pas de relai possible. Ce fonctionnement est très frustrant pour les professionnels, les parents et le jeune. Tout le monde est motivé pour créer des parcours spécialisés et adaptés mais très vite limité par les agréments, le nombre de places et autres blocages administratifs et financiers.

Autres points bloquants :

  • Les appels à projets : Les appels à projets concernent encore trop aujourd’hui la création d’une structure (un établissement, un service, ce qui correspond à une logique de la loi de 1975 et non aux lois 2000 qui insistent sur des réponses coordonnées des ressources à disposition sur le territoire de vie. Les futurs appels à projets devraient être territoriaux et non dédiés à l’ouverture d’une structure en particulier.




  • Manque d’équipements pour les structures adultes : Selon les participants, les équipements des structures pour adultes sont à revoir. Il existe un manque criant sur le plan matériel et humain.



  1. Les propositions

Afin de pallier ces situations difficiles, de multiples propositions ont été faites par le groupe pour répondre aux besoins liés à la période « adolescence vers âge adulte »:


  • Le besoin de travailler ensemble


Annuaire, carnet d’adresses :

Les participants souhaitent mettre en place un annuaire commun sur le département afin de repérer tous les acteurs de l’autisme (médico-social, sanitaire, libéraux, associations etc), savoir ce qu’ils font, où ils se situent etc afin de les mobiliser aisément en cas de besoin et faciliter le travail en réseau. Ce carnet d’adresses peut se construire de manière collaborative en appui du CRAIF et du travail élaboré dans le cadre du ROSMES 94.

Ce carnet d’adresses va également favoriser un point qui ressort comme essentiel au sein du groupe : le partenariat entre les acteurs du sanitaire et du médico-social.

Mise en place d’un système d’informations partagées :

Il est essentiel d’avoir en tête les situations complexes à tous les âges, de penser les difficultés et visualiser ce que cela produit concrètement. Pour cela, il est nécessaire d’avoir un mode d’évaluation commun (possibilité de reprendre le geva)

La réflexion sur le partage d’informations autour de ces situations les plus complexes peut faire émerger la question de la capacité des acteurs à échanger entre eux pour construire des coopérations et cheminer vers l’élaboration de projets personnalisés conjoints. L’échange d’informations est un préalable nécessaire à la mise en lien des besoins et réponses possibles à une échelle territoriale et donc les prémisses d’une réflexion sur la mutualisation des ressources.

La coordination :

Le travail de coordination s’avère également essentiel car « tout le monde coordonne dans son coin mais il faut coordonner ensemble ». Il faut tout d’abord commencer par mettre en commun des outils, intégrer cela dans les pratiques pour ensuite coordonner.

Créer un pool :

L’idée d’une création de pool territorial a été évoquée au sein du groupe. L’objectif serait d’avoir un groupe de professionnels formés à l’autisme. Il faudrait mettre en place une convention, charte entre une dizaine d’établissements du territoire et la cotisation de ces structures financerait ce pool. Ainsi, dans le cas de l’hospitalisation d’un jeune, son éducateur référent peut l’accompagner afin que celle-ci se déroule au mieux. Un professionnel du pool pourra alors assurer le remplacement de cet éducateur sur la structure.

Ce fonctionnement serait rentable car le jeune restera moins longtemps hospitalisé car accompagné par un professionnel formé et les familles n’auront pas à assurer cette épreuve difficile.

.

  • Les besoins en formation pour les parents et les professionnels

La formation s’avère essentielle à la fois pour les parents et pour les professionnels. Certaines thématiques liées à l’adolescence telles que les troubles du comportement, les soins somatiques, la sexualité sont à prendre en compte. Sans formation, il est difficile de les appréhender de manière adaptée. Les professionnels et parents se sentent rapidement démunis face à ces problématiques. Certains établissements s’intéressent d’avantage à telles ou telles thématiques ; il serait alors pertinent dans un premier temps d’aller voir ce qui se passe dans les établissements alentours dans l’objectif d’agir en transfert de compétences.

La formation croisée entre parents et professionnels a également fait ses preuves notamment dans le cas des Unités d’Enseignement en Maternelle. Enfin, la formation donne des clés pour mieux comprendre tel ou tel sujet mais il reste essentiel de travailler en équipe pluridisciplinaire.

  • Le besoin d’une structure de relai pour éviter les ruptures

Lors de l’adolescence, les troubles du comportement sont généralement plus fréquents et mettent en difficulté le jeune lui-même, sa famille et les professionnels. Apparait alors l’idée d’une création d’un internat séquentiel pour les jeunes adultes. Un participant évoque l’idée de la communalisation d’une structure avec un encadrement important et une coresponsabilité en ce qui concerne les situations les plus complexes sur un territoire définit. Ce lieu de repli aurait pour but d’apaiser le jeune, de soulager les parents et les professionnels. Il est essentiel d’avoir des réponses particulières pour des situations particulières.

Aujourd’hui, il manque cruellement de structures d’urgence, de repli qui sont en accord avec les recommandations de la HAS et de l’Anesm. La structure en question devra être aménagée de manière adaptée, penser les repères visuels, définir les espaces etc.

Ce lieu permettrait, pour un temps donné de prendre du recul sur la situation complexe du jeune, de renforcer l’accompagnement, d’explorer diverses pistes et de l’amener à s’apaiser.

1 http://www.unifaf.fr/attached_file/componentId/kmelia149/attachmentId/4056/


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