Programme p. 3 Résumés journée du vendredi 15 septembre 2006 Rossignol C., «Altérations, dysfonctionnements et handicaps : que s’agit-il de classer et dans quel but ?»








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MEDIATION et passerelles



LE PROJET « passerelle bleue »



François Lespinasse – Psychologue clinicien – Membre du Conseil d’Administration

de l’Association Nuage Bleu - Bordeaux

Joël Soustre – Directeur IME – Vice Président du Conseil d’Administration de l’Association Nuage Bleu - Bordeaux
Le potentiel d’évolution d’un enfant porteur de handicap, au delà du diagnostic, s’exprime au fil des mois, au sein de la famille et dépasse souvent les prévisions liées à la pathologie.
Une prise en charge éducative précoce en petits groupes, permet de prendre la mesure de ce potentiel, de la stimuler et d’évaluer les modalités d’une intégration, soit dans une structure spécialisée, soit comme les textes ministériels le préconisent en un lieu d’accueil Petite Enfance Traditionnelle.
Cette étape préparatoire, permet à la famille de découvrir l’enfant, de le voir se construire avant la confrontation avec une collectivité au sein de laquelle ses difficultés seront mises en exergue.
Le risque de l’intégration est réel si elle n’est pas précédée d’une étape préparatoire.
Anne Trabuc en témoignera, nombre d’enfants sont inscrits dans notre halte-garderie après un essai de participation aux activités de structures petite enfance.

Les difficultés rencontrées par les professionnels entraînent souvent une réduction du temps de prise en charge qui n’est pas sans poser de problèmes à la famille.
Notre proposition est la mise en place d’un cheminement inverse : préparer l’enfant à l’intégration, le sociabiliser, découvrir ses capacités d’évolution, c’est une étape primordiale.
L’accompagner progressivement à l’intégration par le dialogue avec les établissements qui auront à le prendre en charge, en partageant le temps en fonction des activités proposées et adaptées à son développement.
Certains enfants que nous recevons à Nuage Bleu, en fonction de leurs particularités, ne seront participants qu’à un certain type d’activités.
Lorsqu’un dialogue entre notre équipe éducative et les intervenants de structures petite enfance sera établi, le regard porté sur l’enfant handicapé sera plus serein, libéré des incompréhensions et des peurs que son comportement peut susciter.
Pour cet enfant lui-même, ce partage est apport positif : il se sentira compris, accepté et non subi.

HALTE GARDERIE SPECIALISEE – NUAGE BLEU




Anne Trabuc – Directrice de l’Association Nuage Bleu - Bordeaux
L’Association Nuage Bleu existe depuis l’année 1992, créée par Marie-Colette Dallay, actuellement Présidente de l’Association et soutenue par des parents ayant un enfant handicapé. De 1994 à 1996, la Halte Garderie fonctionne grâce au bénévolat. A partir de 1996 la ville de Bordeaux, la Caisse d’Allocations Familiales de la Gironde permettent à la structure d’entrer dans le Contrat Petite Enfance de la Ville, très rapidement d’autres Communes de la Communauté de Communes, l’intègrent également dans les services qu’elles offrent à leurs administrés.
Les objectifs que se fixent l’Association sont de plusieurs ordres :
→ pour les enfants :


  • un lieu d’éveil, de stimulation par le jeu, les activités sensorielles et motrices et une animation éducative

  • une première expérience de socialisation

  • un soutien éducatif


→ pour les parents :


  • un lieu d’écoute et d’échanges avec les membres de l’équipe

  • des occasions de rencontres avec d’autres parents

  • une possibilité de dégager du temps pour eux-mêmes et /ou la fratrie

  • expérimenter le fait que leur enfant peut s’épanouir dans un lieu tiers.


Pour réaliser cet accueil, une équipe de professionnels au nombre de 4, encadre 7 enfants. Ces professionnels sont spécialisés soit dans le domaine de la petite enfance, soit du handicap.
La halte reçoit plus de 30 enfants par année civile.
Des liens sont établis entre notre équipe et les différentes équipes soignantes qui ont en charge chaque enfant.
Les sorties à l’extérieur ont une place importante, à la bibliothèque, exposition, jardin public etc… Les notions éducatives sont prépondérantes, car s’il n’est pas toujours facile d’éduquer, il est encore plus difficile pour des parents, de faire face à l’éducation d’un enfant qui présente des comportements déroutants, ou qui est source d’une inquiétude forte du point de vue de sa santé et de son développement.
Nous oeuvrons, autant que possible, pour que chaque enfant soit au mieux de son épanouissement social, afin que sa famille puisse également se rouvrir sur l’extérieur et se réapproprier des liens sociaux. Chaque enfant peut au fur et à mesure de l’année, s’intégrer à un univers plus vaste et plus exigeant.
S’appuyant sur cette expérience et guidée par les nouveaux décrets et lois, l’Association a élaboré un projet qui va plus loin dans l’idée d’intégration, celui-ci a été présenté par Joël Soustre.

jardIN D’ENFANTS SPeCIALISe HANDAS L’ARC EN CIEL




Jean-Luc Rey – Directeur du jardin d’enfants spécialisé « Arc en Ciel » – Pessac
Pour un établissement spécialisé pour jeunes enfants très handicapés, la question des passerelles touche à la fois, à l’accompagnement même de l’enfant et à la dynamique de l’établissement.

Elle renvoie à plusieurs conditions qui se doivent ou non d’être réunies dans une perspective « d’optimisation » des moyens mis au service de l’enfant et de sa famille.

Ses rapports avec les autres structures et services intervenant dans le champ de la petite enfance et les liens tissés entre eux sont au cœur de son fonctionnement et de sa mission.

L’accompagnement d’un enfant polyhandicapé convoque un ensemble de partenaires et d’instances qui va bien au-delà des questions spécifiquement liées au handicap et aux soins afférents.

Les dimensions thérapeutique, éducative et sociale sont en jeux pour l’enfant et sa famille dans l’appréhension de sa citoyenneté et de son accès aux droits élémentaires.
Au sein même des diverses instances, ce sont aussi les volontés des dirigeants et la capacité des professionnels à rassembler leurs compétences et à confronter leurs expériences qui vont créer les conditions de ces successifs passages de relais et de la cohérence dans le parcours de l’enfant.

Mediation dans les familles



Armand Bottani – Médecin adjoint, Spécialiste FMH en génétique médicale – Centre Médical Universitaire - Genève - Suisse
De part sa formation, le généticien clinicien peut être un partenaire dans la prise en charge des enfants porteurs de handicap, que ce dernier soit mental et/ou physique. En effet, son rôle peut être multiple : d'une part, le généticien peut contribuer à établir la cause du handicap, même s'il ne s'agit pas a priori d'une affection déterminée génétiquement. Le fait de poser un diagnostic précis va permettre, entre autres, de "parler la même langue", de profiter de situations potentiellement similaires (même si chaque enfant est unique!), d'anticiper certaines difficultés qui peuvent parfois être associées au handicap en question, et également de répondre, dans le cadre d'une consultation de conseil génétique et si telle est la demande des parents ou des apparentés, à la question du risque éventuel de récurrence.

D'autre part, le généticien peut être un relais parmi d'autres dans la transmission d'informations médicales souvent complexes aux différents intervenants, familles et thérapeutes, qui prennent en charge l'enfant et ses difficultés. Dans cette dynamique d'échanges mutuels, il va également pouvoir apprendre énormément sur la vie quotidienne, les joies et les soucis des enfants et familles confrontées au handicap: ce contact "avec la vraie vie" remplace souvent les meilleurs traités de médecine et les articles scientifiques pointus qui ne rendent jamais compte de la complexité et de la subtilité de situations individuelles.

LE JARDIN D’ENFANTS ENSEMBLE

L’INTEGRATION A L’ENVERS ET PARTENARIAT AVEC LES PARENTS



Marianne Kiener Melo – Directrice du Jardin d’Enfants « Ensemble » - Genève - Suisse
L’intégration des enfants handicapés avec les autres, une idée politiquement correcte actuellement. Une bonne idée si cette intégration est bien faite et si les enfants avec handicaps en sortent enrichis plutôt que éprouvés, ce qui est malheureusement quelquefois le cas.

Nous nous sommes interrogés si on ne demandait parfois pas trop à l’enfant en l’intégrant dans une crèche de son quartier, où il était en général seul à avoir des difficultés et accepté un peu comme un visiteur, moins que les autres, souvent bien toléré par des équipes bienveillantes car ne dérangeant pas, mais n’en profitant pas toujours autant qu’on aurait souhaité. C’était à lui de faire l’effort d’apprendre les règles de jeu d’un groupe où tout va vite et où il ne comprend pas facilement ce qui lui est demandé.

Par contre, en accueillant des enfants sans handicaps dans leur groupe spécialisé, nous avons constaté que les enfants avec handicaps profitaient beaucoup plus des échanges avec les autres quand ils se passaient sur leur propre terrain bien connu. Pourquoi ne pas demander aux autres de s’adapter un peu plus à leurs camarades malfortunés ?

Ainsi est né l’idée de faire de l’intégration dans l’autre sens, joindre un jardin d’enfants traditionnel au jardin d’enfants spécialisé qui existait déjà.

Deux convictions de base :


  • Les enfants avec handicaps ont le droit et aussi besoin d’une prise en charge spécialisée

  • ils ont aussi le droit d’être parmi les autres et reconnus comme les autres.



Au Jardin d’Enfants Ensemble deux groupes d’enfants cohabitent ainsi dans les mêmes locaux partageant certaines activités et moments de vie , mais avec aussi des activités ou des appuis séparés selon les besoins différents des uns et des autres.

La collaboration avec les parents est primordiale :


  • nous établissons les projets individualisés des enfants porteurs de handicaps avec eux

  • nous essayons de les aider à reconnaître les ressources de leurs enfants et
    pas seulement leurs manques et de les accompagner dans l’orientation future ;

  • de les aider à développer leurs propres ressources pour apprendre à vivre le
    mieux possible avec leur enfant en difficulté en donnant une place équitable à
    tous les membres de la famille, particulièrement aux frères et aux sœurs.




SERVICE EDUCATIF ITINERANT



Eric Métral – Directeur du Service Educatif Itinérant – Genève - Suisse
1 - Brève présentation du Service Educatif Itinérant
Le Service Educatif Itinérant (SEI) est un service de douze psychologues, spécialisés dans la prévention et le traitement des troubles du développement chez l’enfant. Compétents pour offrir un soutien psychologique aux parents et travailler avec l’ensemble des professionnels du réseau de soins.

Il dépend de l’association Astural, organisme faîtier privé, et est reconnu et subventionné par l’Assurance Invalidité, le Canton de Genève et la Confédération Suisse.

Ses prestations sont destinées aux enfants de 0 à 4 ans (6 ans dans des circonstances exceptionnelles). Ses interventions ont lieu soit à domicile pour des séances d’une heure à une heure trente, une fois par semaine et toujours en présence des parents, soit dans les crèches et les jardins d’enfants pour des soutiens à l’intégration.

Cent cinquante enfants et familles sont suivis chaque année dans trois pôles bien distincts:

  • un pôle pour les enfants en situation d’handicap (100) :

  • un pôle « enfant à risque »: pour les enfants sans problèmes de développement, mais vivant dans des familles en situation de vulnérabilité (20).

  • une antenne SEI offrant des appuis à l’intégration dans les crèches et jardins d’enfants (30).

Une excellente collaboration s’est développée, depuis de très nombreuses années, avec les autorités et les professionnel(le)s des crèches et garderies de l’ensemble du canton de Genève, pour l’intégration des enfants en situation de handicap. Il faut signaler qu’actuellement près de 90 enfants sont suivis en intégration. Le travail de soutien aux enfants et aux équipes éducatives des psychologues du SEI est donc très conséquent. Tout comme sont conséquentes les disponibilités et les compétences demandées et attendues des professionnel(les) de la Petite Enfance. Ce travail de collaboration effectué en partenariat étroit avec les parents permet aux enfants de grandir et de progresser dans un cadre ordinaire, au milieu de leurs camarades. Les bénéfices sont immenses pour tous, enfants et adultes concernés mais également pour la communauté dans son ensemble qui s’enrichit ainsi de valeurs humaines et d’enfants prêts à poursuivre leur intégration dans la période scolaire.
2 - Un autre partenaire dans le soutien aux intégrations:
L’A.I.P.E. – Association d’Aide à l’Intégration d’enfants avec des besoins spéciaux dans les lieux d’accueil de la Petite Enfance – a pour but de favoriser l’intégration, dans les crèches et jardins d’enfants du canton de Genève, d’enfants en situation de handicap, âgés de 0 à 4 ans et souffrant d’un handicap moteur, d’un retard mental, de troubles de la communication et du comportement, d’une déficience sensorielle. L’aide accordée se concrétise le plus souvent par l’engagement temporaire d’une personne supplémentaire auprès de l’enfant dont le salaire est pris en charge par l’association. Le fonctionnement de l’association est assuré sur un mode bénévole, par des personnes impliquées dans le domaine de la Petite Enfance. L’argent attribué provient de dons privés ainsi que d’une subvention annuelle de la Ville de Genève. Deux films ont récemment été tournés pour illustrer les actions de l’association.
3 - Références :


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