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DECT AUTISME dans Le Val d’Oise

2ème phase : les groupes de travail



Thématique 1 : Le triptyque : détection, diagnostic et interventions précoces

Compte rendu de la séance 1, le 18 mars 2015 à la DT-ARS
Dr Février (médecin observatoire santé Conseil départemental)

M. Gillotte (CMPP Saint Ouen l’Aumône)

Dr Martel (CMPP Saint Ouen l’Aumône)

Mme Lescalier (CH Gonesse, chef de service équipe mobile)

Dr Bourlier (pédopsychiatre chef de service Hôpital Simone Veil)

Dr Blanc (médecin PMI)

Mme Vignaud (SESSAD et CMPP APAJH 95)

Mme Daine (IME Chamade)

M Bourgeois (IME La Ravinière)

M Duffour (CAMSP ODAPEI 95)

Dr Amiel (Médecin CMP d’Herblay, CH d’Argenteuil)

Mme Vanhaecke (parent)

Mme Docteur (Inspectrice EN)

Mme Le Bail (IME Les Coteaux d'Argenteuil)

Mme Poli (IME SESSAD La Clé pour l’autisme)

Mme Verstraete (IME SESSAD)

Mme Pasquier (Ecoute parents enfants)

Dr Gainet (chef de service évaluation MDPH)

Flora Kremer (CRAIF)

Capucine Bigote (CEDIAS CREAI)

Anny Bourdaleix (CEDIAS CREAI)

Références et cadre de la réflexion


La réflexion de ce groupe aborde la thématique du triptyque « repérage, diagnostic et interventions précoces » en s’appuyant sur les éléments du pré-diagnostic départemental présenté lors de la conférence territoriale du 11 février 2015.

Cette réflexion s’inscrit par ailleurs dans le cadre de la mise en œuvre du 3ème plan autisme pour ce qui concerne la mise en place de l'organisation coordonnée et graduée favorisant le repérage, le diagnostic et l'intervention précoces spécifiquement détaillée dans l'instruction n°DGCS/SD3B/DGOS/SDR4/CNSA/2014/221 du 17 juillet 2014 relative au cadre national de repérage, de diagnostic et d'intervention précoces pour les enfants avec autisme ou autres troubles du développement prévu par le plan autisme (2013-2017).

Cette instruction précise les enjeux et les principes de l'organisation coordonnée et graduée.

La généralisation et la coordination dans le temps et dans l'espace des actions de repérage, de diagnostic et d'intervention précoces pour les enfants avec autisme ou autres troubles du développement est présenté comme un enjeu de santé publique.

L’instruction rappelle qu'il est fondamental de fluidifier et d'adapter les parcours des enfants et de leurs familles et précise les principes de la mise en place d’un "triptyque" : repérage, diagnostic et intervention précoces qui s’appuie sur la construction ou le renforcement d’un maillage territorial reposant sur des équipes de diagnostic et des équipes d'intervention.

L'équipe de diagnostic désigne l'équipe pluridisciplinaire entraînée à l'examen du développement de l'enfant, et l'équipe d'intervention désigne tous les professionnels qui sont amenés à mettre en œuvre auprès de l'enfant ou de l'adolescent et de sa famille les interventions éducatives et thérapeutiques de manière coordonnée.

L'instruction présente également les actions prioritaires pour la mise en œuvre du triptyque

  • 1ère étape : le diagnostic régional des acteurs du triptyque et leurs modalités d'articulation territoriale.

  • 2ème étape : la définition d'une structuration stratégique et opérationnelle du dispositif

  • 3ème étape : l'accompagnement de la montée en charge du dispositif intégré1 par l’élaboration d'une stratégie de suivi et d'évaluation régionale.

Etat de la démarche en cours


La démarche d’évaluation concertée territoriale pour l’autisme est actuellement en cours dans le 75 et le 95. Elle a déjà eu lieu par vagues successives dans le 77 et 78, dans le 91 et le 93 ainsi que dans le 92 et le 94. Dans ces différents départements, les groupes de travail ont élaboré des propositions concrètes tenant compte du terrain local en vue d’améliorer la continuité des parcours des personnes avec TSA et leur famille. Selon les thématiques de réflexion, celles-ci concernent notamment l’organisation des réponses aux besoins, l’harmonisation des pratiques, la mutualisation des outils à mettre en place, l’accompagnement des personnes et leur famille, ainsi que les articulations et coopérations entre tous les acteurs.

Par ailleurs, l’ARSIF a la volonté de donner une suite aux propositions des groupes de travail organisés dans les départements pour lesquels la DECT autisme est achevée. Ainsi, 4 dispositifs intégrés vont se mettre en place en Ile-de-France (dans le 78, le 77, le 91, le 93). Il s’agit de s’appuyer sur l’existant en valorisant et capitalisant les expériences et dispositifs qui existent et fonctionnent sur le terrain. Par ailleurs, il permet de favoriser l’accompagnement des personnes les plus vulnérables et leur famille : « le dispositif intégré est une méthode de travail commune entre professionnels qui permet de créer un partenariat co-responsable de l’offre de soins et d’aides sur un territoire. »

L’objectif est de renforcer l’articulation des intervenants des champs sanitaire, social et médico-social autour de la personne. Il s’agit d’un nouveau mode d’organisation des partenaires assurant des interventions auprès des personnes, favorisant la coordination, la coopération puis la co-responsabilisation.2 

Programme du groupe de travail :
Objectif général : Améliorer la détection, le diagnostic et les interventions précoces en repérant les points de blocage et les facilitateurs du triptyque dans le Val d’Oise pour faire des propositions d’organisation, voire de création ou d’innovation.
Le groupe se concentrera particulièrement sur la question de la sortie du triptyque. Que se passe-t-il quand on élabore le projet de l’enfant à l’issue de la démarche diagnostique ? En effet, si le département du Val d’Oise est plutôt réactif pour la prise en charge de la petite enfance, de nombreux blocages surviennent par la suite. Il est difficile de trouver des solutions d’accueil et d’accompagnement pour les enfants du fait des longues listes d’attente en établissements. La volonté des acteurs d’aller dans le sens de la précocité est réelle mais la dynamique ne peut être prolongée du fait des moyens limités.
Le groupe se donne pour objectif d’aboutir au terme des trois séances à des propositions concrètes conduisant à l’élaboration d’une feuille de route.
Le CREAI rappelle que les informations émanant des groupes de travail complèteront le diagnostic territorial. Les participants peuvent également adresser les informations pour compléter l’état des lieux directement à l’adresse suivante : anny.bourdaleix@cedias.org


Séance 1 : Repérage, diagnostic et mise en place des interventions précoces

Eléments introductifs :



Le CREAI introduit les discussions de la séance : Quels sont les premiers signes ? Qui les formule ? Quelle écoute ces personnes obtiennent-elles ? A qui adresse-t-on les premières informations inquiétantes ? Comment ces informations sont-elles traitées ?

Conformément aux recommandations, pour pouvoir mettre en place des interventions précocement, il faut que les signes d’alerte puissent être repérés tôt. C’est ainsi qu’on évitera de se trouver face à des situations d’errances médicales dès cette étape. Le groupe doit situer sa réflexion dans le contexte actuel : la problématique des moyens existe mais ce n’est pas le lieu pour faire avancer cette question. Partant de l’existant, comment peut-on améliorer le système ? Quelles solutions pour rendre efficiente la coordination des acteurs ?

Discussion



Ces premiers signes peuvent être constatés par les parents et/ou professionnels qui sont au contact direct et quotidien avec les enfants (crèches, assistantes maternelles, haltes garderies). Il peut également s’agir d’observations faîtes par les médecins traitants, le pédiatre, les professionnels de PMI lors de consultations plus ponctuelles.
Comment favoriser la vigilance des acteurs de première ligne ?
Le groupe fait le constat que les alertes sont tardivement formulées et sont mal relayées. Une pédopsychiatre signale que les premières consultations spécialisées à l’initiative des parents interviennent autour des 18 mois de l’enfant et que l’orientation vers un centre spécialisé est effective au terme d’un parcours déjà long, ce qui est « frustrant » car un travail aurait déjà pu être engagé pour agir sur les troubles. Les enfants à risques autistiques devraient être orientés plus rapidement en expliquant aux parents qu’un trouble du développement est constaté chez leur enfant, sans attendre que le diagnostic soit posé.
La vigilance des acteurs passe par des actions de sensibilisation, de prévention. En 2010, sur le territoire d’Argenteuil, des actions de sensibilisation ont été menées auprès des médecins généralistes et des professionnels de première ligne. Il a été constaté suite à ces actions une différence significative de l’âge du premier rendez-vous.
De même depuis que les professionnels de PMI ont été formés à PREAUT, il y a une attention particulière, une recherche des signes pour tous les enfants. Mais immédiatement se pose la question des mots posés au moment du repérage des premiers signes. La PMI constate que si les parents d’enfants grands ne se sentent pas assez entendus, à l’inverse, au tout début, les parents ne semblent pas prêts à tout entendre. Un débat a lieu entre les membres du groupe sur la nécessité de poser dès à présent le mot « autisme » comme risque possible.
Concernant les professionnels qui accueillent au quotidien les enfants (assistantes maternelles, crèches…), le groupe relève que ce sont d’excellentes sources d’information. En effet, ils connaissent l’enfant, ont des connaissances et l’expérience nécessaire pour évaluer si le développement de l’enfant est atypique. Un parent témoigne du fait que les discussions avec les personnes qui s’occupent de l’enfant est une étape importante avant les premiers rendez-vous médicaux.
Le carnet de santé : un outil précieux à améliorer

Le carnet de santé est un outil précieux à la disposition de tous les parents et des professionnels médicaux. Tous les participants conviennent qu’il devrait être revu pour intégrer plus précisément et clairement une première évaluation des signes d’alerte de l’autisme. D’une part, entre le bilan du 9ème mois et celui du 24ème mois, il est nécessaire d’ajouter un examen complémentaire autour du 15ème– 18ème mois. Par ailleurs, il faudrait revoir certains items. A titre d’exemple, des interrogations ont été formulées sur la notion de « pointer du doigt », celle de « tendre les bras avec l’intention d’être pris » pourrait être plus pertinente.

Un parent affirme qu’il faut écrire le mot « autisme » dans le carnet de santé aux côtés des signes à surveiller et également insérer une accroche de type « si ces signes sont présents, parlez-en à votre médecin ». Le terme « troubles du développement » serait trop flou pour les parents qui ne connaissent pas l’autisme. Ils n’en ont souvent comme représentation que celle d’enfants « très enfermés ». Toujours selon ce parent, il ne faut pas « fuir le mot » ; « le mot autisme fait peur mais il fait réagir ».
Comment s’organise le dialogue entre les acteurs ? Quelles informations ? Comment les partager ?

Une fois qu’un premier médecin (généraliste, de PMI…) exprime une suspicion d’autisme, il oriente la famille vers une consultation spécialisée.

Les discussions au sein du groupe montrent que la transmission des informations entre les différents professionnels ne fait pas l’objet d’une « procédure » valable pour toutes situations. Elle se fait au gré des habitudes des uns et des autres. Ainsi, une représentante de PMI regrette de ne pas être destinataire de « retours » sur les suites pour l’enfant une fois qu’il a été orienté, par exemple en CMP. De même, le groupe constate que les médecins traitants ne sont pas repérés comme interlocuteur par les spécialistes. Or, ce dialogue à double sens est nécessaire pour faire progresser la logique de parcours. L’Observatoire régional de la Santé a fait le constat pour d’autres problématiques nécessitant une démarche de prévention (addiction, saturnisme …) que les médecins généralistes sont attentifs aux campagnes de sensibilisation mais que cette vigilance s’émousse si elle n’est pas entretenue. C’est pourquoi il est important qu’ils soient régulièrement associés à la boucle des informations concernant l’évolution des situations individuelles. Instaurer ce dialogue va dans l’intérêt de l’enfant, et c’est également un moyen de faire monter en compétence (et d’entretenir les compétences) des professionnels de première ligne. La diffusion de « plaquettes » ne suffit pas, elle doit être associée à la réflexion et à l’expérience autour de cas concrets.

Un débat a lieu au sein du groupe pour savoir qui devait assurer cette transmission d’informations : les parents directement ou les professionnels entre eux avec l’accord des parents ?


Zoom sur l’équipe mobile de Gonesse : une ressource pour accélérer le dépistage
Pour répondre au caractère préoccupant du nombre croissant d’enfants présentant des troubles du spectre autistique dans l’Est du Val d’Oise, un groupe de travail s’est mis en place en janvier 2011, rassemblant le Secteur de Psychiatrie infanto-juvénile de Gonesse, le CAMSP de Gonesse, le Centre Pédiatrique Paris Nord et le réseau RéPIES.

De ce groupe de travail est née l’idée d’un « Dispositif de première ligne » qui propose plusieurs projets :

- Le développement d’une « Plateforme TSA », instance ressource pour les parents et les professionnels,

- Le renforcement, par des éducateurs spécialisés, des structures existantes accueillant les enfants présentant des TSA,

- La création d’un SESSAD autisme,

- La création d’une équipe mobile hospitalière « Diagnostic et Évaluation », équipe recours pour toutes les consultations de première ligne du secteur de psychiatrie Infanto-Juvénile, du CAMSP, du CPPN, et si convention, des CMPP. L’activité de l’équipe mobile a débuté son activité en avril 2015, elle s’est accrue depuis septembre une fois l’équipe au complet. Pour le moment, elle intervient en première intention auprès des CMP mais elle peut également répondre à l’appel de crèches, de PMI, d’établissements scolaires, de médecins libéraux, de CMPP.

L’objectif de l’intervention est de réaliser un bilan le plus complet possible afin d’éviter d’envoyer toutes les familles vers un CDEA de Paris. Cette orientation n’est faite qu’en cas de besoin. Les évaluations sont associées à l’élaboration du Projet Personnalisé d’Interventions et à la transmission des outils spécifiques aux parents et aux aidants.
Tous s’accordent sur le fait qu’il ne faut plus que l’on ne connaissance la situation encore très courante des orientations vers les consultations spécialisées par les enseignants de petite section qui repèrent dès les tous premiers jours d’école qu’il y a une difficulté.
La problématique de la liste d’attente : comment prioriser ?

Lors de la première orientation vers une consultation spécialisée, les familles sont confrontées à une première difficulté qui est celui du délai d’attente. Plusieurs mois peuvent être nécessaires avant d’obtenir un premier rendez-vous, notamment si les informations transmises sont peu précises. En effet, beaucoup de certificats médicaux sont imprécis, invoquant un « retard psychomoteur ». Un directeur d’IME regrette également que les dossiers qui lui arrivent soient de plus en plus « vides », que le mot « autisme » apparaisse rarement.

Un CMP du groupe signale que l’accueil rapide d’enfants signalés comme ayant un risque autistique est inscrit dans le projet d’établissement.

Des représentants de CMPP rappellent que les listes d’attente existent et que la priorisation n’est pas évidente. D’autres problématiques, comme le risque suicidaire, nécessitent aussi de la réactivité et des accueils en urgence.

L’urgence dépend également de l’âge auquel l’enfant est adressé. Un participant précise que certains médecins généralistes peuvent tenir un discours rassurant trop longtemps et adresser tardivement les enfants, ce qui les oblige à prendre la situation en urgence.
L’étape du diagnostic

L’absence de CDEA (ou autre dispositif de diagnostic formalisé) sur le territoire du Val d’Oise complique la situation des familles et des professionnels de terrain. Les enfants sont orientés vers un centre parisien, puis sont trop souvent mal orientés vers les ressources du département car celles-ci sont méconnues, voire « ils ne reviennent jamais » c’est-à-dire qu’ils entament un accompagnement en dehors du Val d’Oise (accompagnement en libéral à Paris…). Les professionnels compétents du territoire se sentent d’autant plus « dépossédés ». Il est à noter qu’un CDEA parisien a pris l’habitude de diriger les parents vers une association de parents du Val d’Oise, celle-ci joue alors ce rôle d’orientation…
De la nécessité d’améliorer la visibilité sur les professionnels du territoire

Les participants font le constat qu’il existe un réel besoin concernant le repérage des professionnels sur les territoires de vie des personnes. Pour y répondre, différentes structures se sont lancées dans la création d’annuaires. C’est le cas pour le CH Gonesse qui a construit un annuaire à destinations des professionnels, identifiant les ressources du territoire (CMPP, CAMSP, orthophonie, psychomotriciens, ergothérapeute…). Un projet du même type a été mené sur le territoire d’Argenteuil, l’annuaire a été formalisé et envoyé à l’ARS. Le CRAIF développe une base de données en ligne « TAMIS » constituée comme une base ressources contenant les coordonnées des professionnels du secteur public, mais aussi les professionnels en libéral.


Proposition n°1 : s’inspirer des réseaux de périnatalité

Zoom sur le réseau de périnatalité du Val d’Oise
Le Réseau Périnatal du Val d’Oise est un réseau de santé s’adressant aux futures mères et mères du territoire départemental ainsi qu’à leurs bébés jusqu’à leur première année de vie. Il est régi par le Code de la Santé publique (article L. 6321-1). Il a pour but l’amélioration du suivi de la femme enceinte et de son nouveau-né en favorisant notamment leur accès aux soins, la coordination et la continuité de leur prise en charge. Le R.P.V.O. est constitué en Association loi 1901 et bénéficie à ce titre de subventions publiques par l’Agence Régionale de Santé d’Ile-de-France (A.R.S.) dans le cadre du Fonds d’Intervention pour la Qualité et la Coordination des soins (F.I.Q.C.S.). Le Réseau n’exerce pas directement d’activité de soins par lui-même, il ne remplace donc pas les professionnels de santé, il vient en appui de ces derniers. Ses missions comprennent le suivi médical coordonné de la femme enceinte et de son nouveau-né, l’identification des facteurs de risque éventuels, l’orientation le plus précocement possible vers les structures adéquates. A l’échelle du département, le réseau met en lien des acteurs de la périnatalité, qu’ils soient hospitaliers, rattachés au Conseil général ou libéraux.
Exemples d’actions mises en œuvre :

- un numéro vert d’écoute à destination des parents,

- des plaquettes sociales d’aide au dépistage et à la prise en charge des situations de précarité médico-sociale chez les futures mères et mères,

- des réunions d’information,

- des sites pilotes de dépistage systématique de la surdité chez les nouveau-nés

- des sessions de formation au bénéfice des professionnels de la périnatalité

- un projet de Système d’Information permettant d’informatiser des données médicales relatives à la périnatalité alimentées et visibles par l’ensemble des maternités, le Conseil général du Val d’Oise (centres de PMI) et les professionnels de la périnatalité exerçant en ville et adhérant au réseau.
Au cours de la discussion, à titre de comparaison sur les problématiques de dépistage, de pilotage de parcours, de coordination des acteurs etc. il a été plusieurs fois fait référence au réseau de périnatalité présent sur le territoire du Val d’Oise. Ses caractéristiques, son mode de fonctionnement peuvent être des sources d’inspiration pour améliorer le fonctionnement actuel autour de l’autisme.

Qu’est-ce qu’un réseau de santé ?

Derrière le vocable de réseau, les interprétations sont nombreuses, cependant, la réalité des premières expériences ainsi que les textes réglementaires permettent de dégager certaines caractéristiques, autour d’un objectif commun qui est l’amélioration de la prise en charge globale des patients, favorisée par le décloisonnement entre les acteurs.

Ainsi, le réseau de santé se construit autour de ce thème fédérateur : la prise en charge.

Celle-ci peut concerner au départ une pathologie ou un type de population mais doit être capable à terme d'étendre ce champ d'action ou d'envisager un partage d'outils (une mutualisation) avec d'autres réseaux s'adressant aux mêmes intervenants sur un même secteur géographique.

- ne peut s'apparenter ni à une organisation hiérarchisée, ni à un ensemble informel de relations entre individus, il se situe entre les deux. Il nécessite une formalisation de ses objectifs, au regard de son champ d'action, et de son mode de fonctionnement. Il possède un pilote bien défini.

- doit impérativement posséder une dimension sanitaire mais cette dimension n'est pas exclusive car elle inclura, le plus souvent, une dimension médico-sociale et/ou sociale ;

- est par nature pluridisciplinaire. Il réunira les acteurs nécessaires à une prise en charge globale et un suivi au long cours des patients.

http://ars.nordpasdecalais.sante.fr/Reseaux-de-sante.83437.0.html
Ainsi, le réseau semble apporter des solutions sur le territoire en matière :

- de coordination de parcours, de pilotage. Au sein du groupe, un débat est engagé sur le profil idéal du pilote de parcours. Pour certains membres du groupe, il faut que ce soit un médecin, pour d’autres il peut s’agir d’un autre professionnel, du fait de la lourde charge administrative de la mission.

- de coresponsabilité. L’Observatoire régional de la santé rappelle que l’appartenance à un réseau suppose un engagement de chacun des membres. Cet engagement est un levier efficace pour que les enfants repérés soient considérés comme prioritaires.

- de suivi de familles, notamment celles qui font face à des difficultés socio-économiques, et qui ont besoin d’être particulièrement soutenues dans leur parcours.
En effet, un CMPP présent insiste sur la question de la fragilité des familles. Certaines sont dans des situations de difficultés sociales, voire d’urgence sociale. Il est difficile pour elles ne serait-ce que d’exprimer une demande sur le sujet des troubles de leur enfant. Elles arrivent au CMPP alors que les enfants sont déjà grands. Or si le CMPP peut évaluer la situation, il ne permet de déployer des temps d’intervention suffisants et ces familles ont des difficultés à trouver d’autres relais pour les soutenir. Ce constat est conforté par la représentante d’une association de parents présente dans le groupe. Selon elle, l’autisme est une pathologie multifactorielle qui exige de la multidisciplinarité. Le lien entre ces différents professionnels est primordial pour que l’accompagnement soit positif. Or peu de parents sont en mesure d’« orchestrer » le suivi de l’enfant. Même s’ils en sont capables, il est excessivement difficile de « tenir sur la durée ». Il manque un professionnel qui joue ce rôle de chef d’orchestre, « il faudrait un nouveau métier ». L’association des parents remplit en partie ce rôle mais ça ne devrait pas être sa fonction.

Proposition n°2 : mobiliser les collectivités locales.


Les échanges au sein du groupe convergent vers l’intérêt d’associer plus étroitement les lieux de l’accueil quotidien des enfants, tout particulièrement ceux qui offre un accueil collectif : crèches, haltes garderies. Plus que les lieux d’accueil spécialisés, il faut « investir » les structures de droit commun. L’intervention directe au sein des crèches parait non seulement favorable à la précocité du repérage mais répond à une demande croissante des professionnels de la petite enfance. Par contre, notons que cette action est nécessairement insuffisante, les places de crèches ne couvrent pas tous les territoires et tous les enfants.

Dans l’idéal, tous ces lieux d’accueil collectifs devraient comprendre quelques places réservées à l’accueil d’enfants pour lesquels des signes d’alerte ont été repérés. L’intérêt de ce dispositif serait multiple. Pour l’enfant, il offre un cadre favorable pour cheminer vers un diagnostic (quel qu’il soit) et pour mettre en œuvre des interventions précoces pour développer certaines compétences manquantes. Pour les professionnels, le contact quotidien avec ces enfants leur permettrait d’aiguiser encore plus leur sens de l’observation ce qui favoriserait d’autres détections précoces. Enfin, pour les parents, cette prise en charge peut constituer une première étape dans l’accompagnement. Lorsque l’enfant est habituellement gardé à la maison, il peut également s’agir d’un temps de répit et d’un temps de rencontre avec des professionnels soutenants.

Ces places pourraient bénéficier de la majoration accordée par le Conseil départemental pour les enfants en situation de handicap accueillis dans les lieux collectifs, permettant de fournir un taux d’encadrement adapté à la spécificité de cet accueil. La PMI serait associée au suivi de l’enfant.

Le groupe souligne l’intérêt de se rapprocher de quelques municipalités et de la Caisse d’allocation familiale afin de leur proposer ce projet.

L’association des parents témoigne des multiples démarches qu’elle a déjà effectuées auprès des municipalités, notamment sur la question de l’accueil sur le temps périscolaire. De fait, associer les municipalités dès le temps de la crèche semble d’autant plus pertinent, qu’il s’agit d’un acteur décisionnaire tout au long du parcours de l’enfant (cantine, centre de loisirs, clubs de sports…)

Proposition n°3 : assouplir les cadres de l’action



A plusieurs reprises au cours de la séance, des membres du groupe ont pointé les rigidités administratives ou réglementaires qui peuvent être bloquantes, pour mettre en œuvre des solutions prises à l’initiative des acteurs de terrain. Dans certaines circonstances, les cadres de l’action devraient être plus souples. Cela permettrait à des initiatives ou des innovations issues du terrain de faire leur preuve. Cette souplesse est également vue comme indispensable pour permettre aux acteurs en difficulté d’exercer leurs missions à cause d’éléments extérieurs (délais, enfants sans solutions...) d’agir plus efficacement.
1/ Assouplir pour dépister et intervenir précocement
Un SESSAD du groupe a un agrément qui débute à la naissance. Or, ils ne reçoivent jamais précocement les très jeunes enfants puisque les notifications de la MDPH n’interviennent qu’après un délai généralement long. Il est nécessaire d’assouplir le cadre pour les très jeunes enfants afin qu’ils puissent avoir accès à la prise en charge en SESSAD avant toute notification.

La représentante de la MDPH convient que les délais de traitement des dossiers sont longs et adhère à l’idée d’une souplesse pour les enfants repérés comme ayant un risque de développement de troubles autistiques. Il faudrait mettre en place un plan d’action temporaire sans le conditionner à la réponse de la MDPH : « il faut plus de souplesse pour les enfants à risque ».
Le groupe imagine un temps d’évaluation constitué notamment d’une série de séances de psychomotricité, accompagnées d’un bilan neuro-visuel, qui pourrait donner une bonne indication de la situation de l’enfant. Cette évaluation pourrait se faire dans un service de type SESSAD, CMPP ou près de professionnels libéraux, si l’attente en établissement est trop longue.

Ces séances seraient remboursées, que le bilan aboutisse à des conclusions confirmant la présomption du risque d’autisme ou qu’il conclut à des troubles du développement mineurs ou passagers.

Cette proposition de temps d’évaluation par des professionnels en exercice libéral ne fait pas l’unanimité dans le groupe, certains considérant qu’il n’est pas pertinent de palier aux listes d’attente des établissements et services spécialisés par l’appel à des interventions libérales.
Toujours sur le champ du dépistage l’équipe mobile de Gonesse témoigne des difficultés qu’elle rencontre pour intervenir dans les classes à la demande des enseignants. La convention qui les lie à l’Education Nationale ne leur permet pas d‘intervenir sans la signature d’un avenant, l’autorisation écrite des parents et de l’enseignant ne suffisant pas. Or les demandes qu’ils ont fait parvenir à l’administration n’obtiennent pas de réponse, les délais d’attente sont déraisonnables compte tenu de l’enjeu.
L’accueil temporaire – l’observation
Afin de permettre de trouver une solution adaptée à chacun, le groupe s’interroge sur la pertinence d’accueillir temporairement pour faire des évaluations de situations. Un directeur d’IME se dit intéressé mais relève deux blocages administratifs. Tout d’abord, pour certains établissements, l’absence d’agrément d’accueil temporaire empêche cet accueil alors qu’il peut être ponctuellement pertinent pour débloquer une situation critique. Par ailleurs, le contrat de séjour n’est pas un outil assez souple. Un IME présent dans le groupe signale qu’il bénéficie désormais de 3 places d’accueil temporaire (limitée à 90 jours/an/enfant) dans son agrément qui peuvent permettre des temps d’observation.
2/ Assouplir pour accompagner
L’assouplissement des cadres de l’action semble d’autant plus important lorsqu’on se situe, comme dans le Val d’Oise, sur un territoire où les nombreuses situations sans solution adaptée créent de fortes tensions (situations repérées grâce à l’application HOPE de la MDPH).

Ainsi, un SESSAD présent dans le groupe a un agrément spécifique pour accompagner des enfants « sans solution ». Actuellement il suit 12 enfants en attente d’une place en IME. Il témoigne d’une situation particulièrement cruelle pour les parents qui savent que cet accompagnement n’est pas le plus adapté. Or, même dans ces situations, les règles régissant l’organisation du service s’appliquent strictement. La tarification à l’acte ne permet pas de mettre en œuvre des interventions suffisamment nombreuses et de longue durée.

Ces règles vont à l’encontre de l’intérêt de l’enfant, et sont aussi contradictoires avec d’autres injonctions comme celle de travailler en plateforme. Or, utiliser un équipement d’un IME (exemple de la balnéo) ne peut être assimilé à un acte de 45 minutes.
Le groupe constate que les relations avec les financeurs se sont rigidifiées. Les services sont face à des injonctions contradictoires entre la « logique comptable du temps » et les recommandations de bonnes pratiques : « nous sommes empêchés d’exercer nos missions » ; « mettre en place des ateliers d’habilités sociales, ça nous a mangé des actes mais on a vu des enfants progresser, pouvoir rester à l’école avec des troubles du comportement en baisse ».
Un autre SESSAD souligne que les mêmes difficultés de réglementation se posent pour la scolarisation. En théorie, dans le secteur médico-social, une unité d’enseignement (classe externalisée) est rattachée à un IME. Un enfant accompagné par un SESSAD ne peut être accueilli en classe externalisée. Si cette pratique a eu cours, l’Education nationale demande désormais aux établissements de cesser. Or, il s’agit souvent d’un axe d’accompagnement très important pour les « sans solution ».

La MDPH relève que le cadre administratif est particulièrement bloquant, ce qui pose une grave question éthique.
De son côté, la représentante de l’Education Nationale rappelle la clarté du texte de 2005 : il faut favoriser l’inclusion dans le milieu ordinaire. Elle précise que cette inclusion sera le résultat de plusieurs solutions, pas d’une seule. Plusieurs projets d’unités d’enseignement externalisées dans des écoles élémentaires sont en cours sur le territoire. Elle constate également que pour le moment une unité d’enseignement ne peut être adossée à un SESSAD.
Le groupe propose de travailler avec l’ARS à l’adaptation des règlementations des SESSAD afin de leur permettre d’accompagner de manière plus satisfaisante les situations très particulières des enfants en attente de place en IME, qui se trouvent à domicile sans solution.

De la même manière, le groupe suggère que soient étudiées les conditions de faisabilité de la mise en place de plateforme IME/SESSAD à l’image de ce qui se fait dans le cadre de l’expérimentation ITEP, avec un assouplissement des règles de fonctionnement administratif et la possibilité d’y adosser une unité d’enseignement commune afin de mieux personnaliser les réponses en s’ajustant aux besoins individuels des enfants.
De son côté, l’association de parents témoigne de son expérience de création d’un lieu d’accueil éducatif pour des enfants avec autisme. Celui-ci ne peut bénéficier d’un agrément de centre de loisirs si elle veut offrir un temps d’accueil pendant le temps scolaire. Aucun agrément ne correspond d’ailleurs à ce type de projet. Ici encore, c’est le cadre qui empêche de répondre aux besoins repérés sur le territoire : celui d’un lieu accueil complémentaire pour les enfants très peu scolarisés.
La question de l’adaptation des moyens aux besoins du territoire

Un directeur d’IME présent rappelle que dans ses notifications, la MDPH ne tient pas toujours compte de l’agrément des établissements. L’accompagnement de personnes atteintes de troubles autistiques demande un encadrement important. A titre d’exemple, cet établissement accueille déjà une vingtaine d’enfants avec autisme sans disposer des moyens humains nécessaires attribués aux établissements ayant un agrément spécifique. Dans ces conditions, il n’est pas envisageable d’en intégrer d’autres, bien que des places soient disponibles. La direction de l’établissement est dans une situation particulièrement délicate face à des parents en attente, mais il assume pleinement sa position de vouloir offrir un accompagnement adapté.

Un parallèle est fait avec le champ des adultes handicapés. Tout comme il y a des foyers de vie, des foyers d’accueil médicalisé, des maisons d’accueil spécialisé, les IME devraient pouvoir être plus clairement différenciés et bénéficier des moyens adaptés selon le public accueilli.

Les projets de scolarisation souffrent également d’une inadéquation des moyens. La représentante de l’association de parents affirme qu’il existe un écart important entre les notifications et la réalité de la scolarisation des enfants : « la notification de la CDAPH indique 10 heures par semaine, mais dans la réalité il n’y va pas du tout 10h ». Elle insiste sur le fait que l’inclusion scolaire suppose par définition que des moyens d’accompagnement soient prévus, les enfants ne peuvent s’en passer. Certaines orientations vers les IME n’auraient pas lieu si les enfants bénéficiaient d’un accompagnement de qualité tout au long de la scolarisation.

Prochaine séance :

1- Retour sur la synthèse de la première séance

2- La sortie du triptyque 

1 « Un réseau intégré de services est un ensemble d’organisations inter reliées et complémentaires qui fournit ou assure la prestation d’un continuum de services coordonnés à une population définie d’un territoire circonscrit ». Les dispositifs intégrés constituent des réseaux intégrés des services de proximité sanitaires, sociaux et médico-sociaux qui doivent proposer une réponse :

  • harmonisée quelle que soit la structure à laquelle la personne s’adresse dans le périmètre intégré des partenaires

  • complète, le dispositif prenant en compte toutes les prestations et tous les services disponibles du territoire,

  • adaptée aux besoins de la personne : accueil, information, orientation, mise en place de soins, de services ou de prestations. »


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